Demande de témoignage sur Betaseron .... !

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Thaly
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Demande de témoignage sur Betaseron .... !

Messagepar Thaly » 16 août 2005, 00:19

Bonjour,
Ça fait dix ans (bientôt 11) que j'ai la SEP et à ma dernière IRM
au mois de mai, mon neuro ma dit que j'avais bcps de lésions et qu'il était
temps "je ne te dit pas qu'il est trops tards" pour entreprendre le tt
Betaseron :shock:
J'avais des symptômes avant de commencer ce traitement, mais
pas comme maintenant. Depuis le 7 Juin 1 injection à chaque 2 jours :cry:
et j'ai toujours eu une peur bleue des piqures alors je ne sait plus quoi
faire :oops: :?: :?:
Si vous avez eu des symptômes ou connaisser des gens qui on
pris ce traitement, S.V.P. écrivez moi :cry: :cry:
Merci à plus Thaly ...

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Lolo
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Messagepar Lolo » 16 août 2005, 08:57

Salut Thaly,

Bétaseron, connait pas. Mais j'ai été sous rebif 44 pendant 18 mois, pareil une piqüre lundi-mercredi-vendredi. La trouille des piqüres je connais ça, c'est même une phobbie chez moi.

Je vais faire des recherches sur les "bétaserons" et je te tiens au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Lolo » 16 août 2005, 09:20

Je viens de trouver bétaseron, il est dit que c'est de l'interféron béta-1b, donc la même chose que le rebif.

Je te note le liens que j'ai trouvé pour bétaseron :

http://translate.google.com/translate?h ... 06,GGLD:fr

Pour ta peur des piqüres, malheureusement je ne peux rien faire, j'ai toujours dis à mon infirmière : il y en a qui ont peur des araignées, moi j'ai peur des piqüres...

Par contre pour essayer de calmer la douleur de la pic, demande à ton neuro de te prescrire de l'EMLA, c'est un anesthésiant local qui permet que tu ne sente pas la pic, malheureusement le produit reste douloureux, j'ai appris récemment que c'était à cause de son pH élevé.

Pour ce qui est des effets secondaires, tu peux prendre 2 DOLIPRANES 1h avant l'injection et 2 autres juste après et tu verras ça ira mieux.

Courage ma belle et donnes des nouvelles.

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Christelle_68
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Messagepar Christelle_68 » 16 août 2005, 09:36

Bienvenue, Thaly !!
Lolo, les médicaments ne s'appellent pas forcément pareil au Quebec, d'ailleurs, je pense que le bétaséron de là bas est notre bétaféron d'ici, donc les patchs emla, pas sûr qu'ils ont le même nom que chez nous ......
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Messagepar Lolo » 16 août 2005, 10:07

Peut-être mais à voir, on peut toujours chercher des concordances...

Salut ma Christelle, en tout cas tu vois il est tôt et je bosse déjà. D'habitude je suis même pas levée à cette heure et là j'étais levée à 7h !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Christelle_68 » 16 août 2005, 11:35

Waouh, 7h !!!
Me suis levée à 9h, quand mon réveil à 2 pattes (Elsa) m'a appelée :? J'aurais bien dormi un peu plus, mais bon ....
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Pour vous aider à m'aider...lollll

Messagepar Thaly » 17 août 2005, 12:24

Bonjour et merci de me répondre !

Betaseron au "Québec" est un (Interféron bêta-1b), 8mui .30mg
injections tous les 2jours !
Avez vous la même médication en Europe :?: Si c'est le cas, que vous
donne t'il comme effets secondaires:?: ... Car moi je suis plus fatiguer et
pire qu'avant de prendre ce médicamment :cry:

Réponder moi si vous avez la même médication :!::!: bonaniv

prisedetete
Merci à plus ! Thaly :wink:

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Messagepar izabulle » 17 août 2005, 14:05

Bonjour Thaly.
Malheureusement je ne connais pas du tout le traitement dont tu parles.
Par contre j'interviens en ce qui conçerne la piqûre!
j'avoue que je la craignais aussi mais depuis ma première injection la semaine dernière je me sens rassurée.
Je pense qu'il est important de ne pas en avoir peur, pour cela il faut savoir exactement d'où vient cette peur, et quelle est cette peur exactement.
Si c'est une peur de la duleur par exemple, j'ai un truc tout simple mais efficace, en fait je fais comme pour l'épilation à la cire des zones sensbles lol :)
Juste avant la piqûre je respire un bon coup profondément et je relâche ma respiration doucement lorsque c'est fini. Si je relâche trop tôt, je commence à ressentir la douleur alos je re-respire profondément, et là ça va mieux.

Bref c'est juste un exemple, mais quelle que soit ta peur, il faut y remédier!
Courage

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Piqure...

Messagepar Thaly » 17 août 2005, 19:02

Merci Izabulle !
Je me pique depuis le 7 Juin, mais ce n'est pas seulement
la piqure ( j'essaie de faire une femme de moi :wink: ), mais quand
j'injecte le medicament, là ça brûle b.c.
Je ne comprend pas que ce ne soit pas les même
médicament :?: :?: Pourtant on à tous la même maladie non :!: :roll:
Moi j'ai la SEP "Secondaire progressive ou Progressive secondaire" :?: prisedetete Mémoire ou est tu :?: :?:
Je vais faire ton truc pour la piqure, gentil de ta part Izabulle! ciao

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izabulle
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Messagepar izabulle » 17 août 2005, 19:09

Resalut Thaly!
Juste une question est-ce que tu penses à sortir ton traitement du frigo 30 minutes avant l'injection? Autrement, est-ce que tu le rechauffes 1 minute entre tes mains avant l'injection?
Car je sais que pour mon traitement AVONEX c'est ce qu'il faut faire, pour je cite "une injection plus confortable"
Tu te fais les piqûres seule?

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Messagepar Thaly » 17 août 2005, 19:42

Re-bonjour Izabulle !
Betaseron n'a pas besoin d'être réfrigérer, ( plus pratique pour
les voyages ) très cool2 non ! :roll:
il doit-être à température de la pièce, mais ne doit pas dépasser le 30c car
là c'est le frigo ...
Oui mais il y'a des point d'injections à respecters, alors vu
que je ne suis pas contorsionniste, :wink: (mon frère est aux cirque du
soleil moi non!) donc j'ai une copine, qui me faits celles que je ne suis pas
capable de faire .... C'est drôle car Avonex on là ici, j'imagine que ça
dépend du type de Sclérose :?: :roll:
Merci de m'écrire :!:
Tu est très gentille :wink:
Thaly.

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Messagepar Christelle_68 » 17 août 2005, 22:06

J'espère ne pas raconter de bêtises, mais il me semble que seul betaféron est prescrit pour les sep progressives, les autres traitemnents étant réservés au sep rémittantes
Pour les points d'injection, c'est vrai qu'il est important de ne pas piquer toujours au même endroit, mais moi, j'alternais uniquement sur les cuisses et le ventre, jamais fait aux bras, et j'ai juste tenté une fois sur les fesses, ct trop douloureux pour moi :wink:
Bon courage ciao
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Messagepar Thaly » 18 août 2005, 00:04

Bonjour Chrystelle,
Je pense qu'éffectivement tu ne raconte pas de bétisse :!:
Il m'ont donner le traitement trops tard je crois :wink:
Et moi je ne me pique pas sur les cuisses, car sur le ventre ça me fait
apparaitre des bosses rouge et ça prends quelque temps à disparaitre,
alors pour l'été je ne voulais pas avoir ça sur les cuisse...
Tu à raisons pour les fesses, pourtant ça peut me faire
aussi mal sur le ventre :?: :?:
Pour les fesses il faut prendre un peu plus haut et par l'extérieur (plus sur
le coté) ... Tu peut essayer des fois je ne la sent pas... :roll:
D'une façons ou de l'autre moi ça me brûle le liquide et la
piqure elle et bien ... il y'a des moments ou on dirait quelle ne veut pas
pénètrer dans la peau BIZARRE :!: :!:
Merci b.c.
Toi aussi BON COURAGE xxx
Thaly.

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Messagepar Lolo » 18 août 2005, 01:43

Salut les filles,

J'ai l'impression quand je vous lis de retrouver les sensations du rebif, c'est vrai que le produit est très douloureux, pour les piqüres c'était pareil je faisais uniquement sur les cuisses, trop de douleurs ailleurs.

Maintenant je pense que le bétaféron est pour tout type de sep puique, au dernières nouvelles, les médecins ne différencient pas vraiment plusieurs type de sep. Je sais que ma neuro m'a proposé plusieurs type de ttt, autant rebif que copaxone ou avonex. En tout cas pour l'instant je ne veux rien, en tout cas plus de piqüres, j'attends qu'ils fassent des ttt en cachet !

Maintenant je vais aller dodo2 il est tard !!! En tout cas j'ai passé une bonne soirée, on a bien rigolé mdr

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Thaly » 18 août 2005, 03:39

Bonne nuit Lolo,
Je voulais simplement te dire les formes de SEP les plus
courante: la SEP bénigne
la SEP rémittente
la SEP progressive-secondaire
la SEP progressive-primaire

Moi c'est la: progressive secondaire et le Neuro ma dit que le seul
traitement pour cette sclérose est Bétaseron.... :?:

Pour les traitement je te reviens demain... fait un beau dodo1

p.s. Tu à lâcher le traitement :?: et tout vas bien :?: :?:
J'y pense moi aussi mais ...
Thaly xoxo

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Messagepar val95 » 18 août 2005, 10:53

salut thali moi je suis sur selumedrol par intraveneuse je vais alhopital aparis 2 fois par mois 2grammes se cortisonne je suis malade je vommies souvent moi jai la sep remitente progressive et jai des medicaments tous les jours et de plus jai la sla cet un peut comme la sep mais cet tres douleureux la sla cet la sclerose laterale amiotrophique mais cet maladie enplus de la sep cet surtout que petit apetit tu pert la voix et tous tes muscles sont toucher ont dit aussi que cet la maladie de charcot tu connais voila ma jolie a bientot bibousssss

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Messagepar valie » 18 août 2005, 12:24

salut val,
est-ce que pour tratement tu as uniquement le solumédrol ou également un interféron ?
Je t'avoue que je me sens vraiment perdue face à la décision de prendre un traitement ou non.J'ai la sep depuis 9 a et ça allait pas trop mal grâce ou non à des tt alternatifs.Et puis pour des raisons financières je ne peux plus bien le suivre et je me sens moins bien, perte d'énergie, de force, plus de douleurs musculaires ..bref je me dis qu'il faut faire qqchose, j'ai 37 a (depuis le 13 aout, c'est tout neuf)
Parait que la recherche progresse bien (?)aller j'y crois!
Est-ce que tu vis chez toi ?
valérie

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Messagepar Thaly » 18 août 2005, 13:05

Bonjour Val,
Ça me touche beaucoups ce matin ce que tu m'écrit... :cry:
Car la " Sclerose latérale amiotropique " je la connait, ça été le premier
diagnostique qu'ils mon fait part et après ils ont changer d'avis...

Y'à t'il des gens avec toi et sur qui tu peut compter ? Esce indiscret de te
demander l'âge que tu à ? Je crois que tu est bien au courent de ce
genre de SEP, je m'trompe?

Je t'envoie plein d'énergie positive et je pense à toi... b3
Si tu veut en parler plus, je suis là pour toi ... b2
Thaly xoxo

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Messagepar Lolo » 18 août 2005, 14:19

Salut les filles,

Ca va j'ai bien dormi levée à presque midi...

Oui j'ai tout plaqué après 18 mois de piqüre tous les 2 jours et je ne supportais plus du tout, en plus j'étais hyper crevée tout le temps et je maigrissais trop, je ne pouvais plus rien manger, enfin c'était devenu l'horreur !!!

Aujourd'hui je n'ai pas refais de poussée depuis la fin du ttt soit en octobre 2004, bientôt un an mais visiblement je n'ai pas besoin de faire de poussée pour que mon état se dégrade donc le ttt ne me sert à rien sauf à maigrir !!! loll

J'ai revu ma neuro dernièrement et je ne suis absolument pas prête pour reprendre un ttt quel qu'il soit. Advienne que pourra et on verra bien avec les temps...

Courage les filles... Vous êtes les meilleures...

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Messagepar nenette5178 » 18 août 2005, 14:29

lolo a écrit :

Courage les filles... Vous êtes les meilleures...

Bizzzzzzzzzzzz


merci... mais je sais que "je suis la meilleure"... humour humour humour


non sans plaisanterie... je crois que tout le monde "apporte" sa pièce au forum... et pour cela soyez -en remercié... b2 b2 b2
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