Demande de témoignage sur Betaseron .... !

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Lolo
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Messagepar Lolo » 21 août 2005, 14:43

Salut Val, et tout le monde aussi,

Et bien voilà un exposé très explicite d'une partie de ta situation sep, c'est pas très cool mais tu à raison, reste belle et souriante, ça te va très bien, et surtout garde le moral ma belle.

Par contre ça me fait un peu peur tes explications sur les douleurs, je n'ai jamais été diagnostiquée très précisément. De part les médecins j'ai une sep point terminé.

Mais en tout cas les douleurs dont tu parles dans les mains me ressemble sauf que ça va jusqu'aux épaules, je suis obligée de serrer très fort les choses pour qu'elles ne tombent pas et ça me fait très mal, comme des crampes mais qui passent après plusieurs heures seulement et dans les jambes j'ai comme des décharges électriques qui vont de l'orteil jusqu'aux reins et ce n'est pas vraiment cool non plus.

Mais comme je ne plains pas et que ça ne se voit pas je suis obligée de faire comme si de rien n'était, je n'aime pas demander tout le temps et comme c'est moi qui en fais beaucoup ici et bien comme je dis à mon mari, si je ne fais pas ce n'est pas fait, donc je suis obligé de faire mais je sais très bien qu'un jour je vais tomber à trop tirer sur la corde.

Mais bon tant que je peux. Et je suis comme toi j'ai un super moral et je veux m'éclater dans la vie même avec mon fauteuil !!!

En tout cas ça fait du bien de pouvoir parler à qq'un.
Bon dimanche les filles.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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val95
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Messagepar val95 » 21 août 2005, 15:42

coucou ma lolo notre ange a tous merci pour ton soutien cet formidable moi aussi les douleurs sont comme ca mais je ne veut pas non plus pleurer sur mon sort moi je ne sent pas le sol jai limpression de marcher sur de la mousse jai des fourmiements dans les jambes zt les bras ca me brule telmemt que des fois je suis obliger de frotter des glacons dans les jambes et les bras jai des decharges electrique qand je baisse ma tete dans toute la colonne vertebral jai mes oreilles qui siffle des vretiges tres mal ala tete problemes de vue je voit flou et comme si javait du brouillar des fois je voit tout couleur pastel tu me dira cet jolie mais des fois cet emmerdent jai la myaline de la moelle epiniere qui est toucher la gaine commence a avoir des petis trou je tombe tout le temps mais ca va je suis forte et jespere le rester avec le soutien de mon mari et de mes enfants et bien sur de vous tous qui etes vraiment formidable ma lolo tu sais malgre tout ca je fait tout moi meme mon menage le manger je repasse enfim toutce que nous les femmes font tous les jours je ne veut pas daide et enplus je nai pas le droit a une aide a domicile parcque mon mari est fonctinnaire de police il gagne une misere mais je nai droit a rien et jai toujour travailler 29ans de cotisation et je niete je doit me demerder avec le salaire de mon mari et vue que je suis en maladie je touche une misere de la secu en attendand davoir une pension dendicape adulte mais caaaaa quand je ne sais pas heureusement quil prenne encharge les bolus sinon ont ne pourrait pas ce soigner du moins essayer voila ma lolo un peut de mes miseres mais je suis une battante je ne baisse pas souvent les bras et pius comme dit la chanson ca ira mieux demain et toi ma lolo ten ai ou avec la maladie explique moi un peut tu nr te plein jamais je te fait de gros bisousssss la je devient un peut bavarde bissoooouuuu

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Messagepar Lolo » 21 août 2005, 17:11

Re-salut Val,

Moi et ma sep, vaste sujet que tu me demandes là !!!

J'ai des pb de vessie, enfin le contact ne se fait plus entre la vessie et le cerveau donc je suis obligé de me sonder tout le temps et je prends des cachets pour ne pas avoir envie toutes les 3 minutes.

Je ne peux plus marcher longtemps, je suis en fauteuil depuis l'année dernière. Au bout de 10m mes jambes ne plient plus et les douleurs sont horribles, j'ai aussi très peu d'équilibre donc je ne marches que vraiment très peu.

J'ai du mal aussi avec mes yeux, c'est flou, il faut vraiment que je me concentre. J'ai rendez vous avec mon ophtalmo début décembre (et le rdv est pris depuis mars).

Enfin bon ce n'est pas très grave puisque je peux encore faire pleins de trucs et tu as raison je ne me plaints jamais, il y a pire que moi et c'est vrai à part à vous je ne peux parler à personne, donc j'ai pris l'habitude de me taire.

A part ça je suis quand même mieux lotie que toi, j'ai une aide ménagère 4h par semaine et bientôt 8h, je ne travaille pas non plus et j'ai l'Allocation Adultes Handicapés (AAH). Je suis reconnue invalide à 80% et les démarches ont été très longue, ça va arriver aussi pour toi, courage.

J'ai 3 fils : 11 ans en décembre pour Mathieu, 7 ans en janvier pour Clément et Julien a eu 3 ans en juillet et je suis impatiente qu'ils grandissent car ils se battent tout le temps (les 2 premiers) et c'est usant pour moi, mais bon ça passera...

Allez j'arrête là mon récit ou je vais déprimer...

Courage à tous...

Bizzzzzzzzzzzzzzz
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Thaly
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Messagepar Thaly » 25 août 2005, 18:42

Bonjour,Val

Me revoilà en espèrant que ce message vas ce rendre aprés la
X ième, il serait temps non !
Je ne suis pas sûr mes je crois que tu à r.d.v. à l'hopital
aujourd'hui ? Je souhaite que ça ce passe bien !
Te sent tu mieux Val ? La dernière fois que tu ma écrit ça n'allait pas fort,
j'espèrent que tu vas mieux ... bonaniv

Tu sait Val, quands j'ai lu ton message et ceux de Lolo ça ma énormement
boulversée de vous savoir dans cette état, ça me fait B.C.P. de chagrins
je ne te connait pas pourtant (Lolo) non plus mais que veut tu je pense à
vous et cette maladie me fait ragée ! (excuse-moi), elle nous à enlever
toute la force et la vitalitée, que nous avions! J'étais une vrai super balle
avant, je ne dormais que 3 à 5hres par nuit malgrée le travail et les
sortie j'était une fille de party avec mes copins de travailles et mes amies,
même que des fois je ne me couchais pas du tout et retournais au travail!
Il me surnommait: Super Thal !!!!!
Tout ça pour te dire que je suis frûstrée... Je suis sûr que sait pareille pour
vous !!!!!!

Bon je répond à tes questions maintenant que je me suis un peut
rebeller contre la SEP !dsl

Pour faire une histoire courte:wink:, ça vas faire 11ans le 31oct 05
que j'ais paralysée du côté gauche, par un beau matin ou je me suis levée
(avec l'aide de ma jambe droite et mon bras droite) pour aller travailler,
je ne me suis pas rendue aux travaille mais plutôt à l'hôpital, je ne
comprenais rien " Je suis folle ou quoi ! " j'avais eu de la misère avec ma
jambe toutes la semaine mais bon ! Je me disais que ça passerais et bien
ça pas l'air que ça c'est passer. (Je venais juste d'avoir 30 ans)

Un médecin m'examine comme ça et me dit " Tu à la Sclérose
latérale Amiotropique ! " ?????? Je ne savais même pas ce que c'était la
Sclérose, alors la "sla" comme tu dit encore bien moins...
Puis un autre médecin (pas un Neuro) c'est occupée de moi et ma fait
passer toutes les tests possibles pour savoir ce que j'avais !

Conclusion SEP, mais comme Lolo SEP Point. Il ma donner des
Médicament pour le mal, j'ai été en arrêt de travaille quelques mois et une
journée mes orteils on bougers... Alors je suis revenue tranquillement de
ma paralysie.
Et les 10ans qui ont suivi, fatigue, des chocs electriques du
coup jusqu,à la tête et ça fesait un buzzzz dans ma tête ... et à peut près
les mêmes symptôme que toi et Lolo avez enumérer, mais je n'est pas
paralysée. L'an dèrnier je me suis tannée car le médecin qui me suivait
ne me donnais rien comme traitement* il me disait que je serait pire que
je suis là, j'aurais l'air d'un zombie (aujourd'hui je comprend pourquoi !)*.
Il ne fesait que me passer des IRM et continuer à me dire, ta la sclérose
et ont peut rien faire ça ne ce guérit pas alors ont vas voir !

Alors j'ai été voir mon médecin de famille, qui me suis depuis
25ans, pour aller voir un Neuro car je me sentais de plus en plus fatiguée,
de moins en moins patiente ect. ect. Bon j'ai un R.V.D. début mai je crois,
il me dit " Je ne soignerais pas quelqun pour le cancer si il y en à pas, et
me dit ça prends 9 plaques aux cerveau pour avoir la SEP ????? "

Bon voilà je suis folle ! Je n'est plus là SEP !!!!!! Je vais voir un autre
Neuro il me fait passer quelque test dans sont bureau et me dit " Ce n'est
pas peut-être oû quoi que ce soit TU À LA SEP " et si tu veut que l'ont ce
revoit àpres tes résultats, qui pour moi n'ont aucune importance car je
t'ais vu aller et je n'est pas besoin de ça pour te diagnotiquée, sait déjà
fait ! La je ne comprends plus rien ?? prisedetete

Tu dodo1 Val ?????

Un matin le 7 juin 05, j'appel chez moi pour prendre mes
messages, la secrétaire du Neuro (1er), dit " Vous avez là SEP et Dr Coté
veut vous voir aujourd'hui à 2 hres à Mtl... il est déjà 11hres !!!!! "
Là, la panique total je pensais juste à "je ne soigne pas ...qui n'à pas le
cancer !"
Je m'y rend verdict :wink: " Tu à B.C.P. de lésions au cerveau il faut
commencer un traitement, et je ne te dit pas qui n'est pas trops tard ! " et
voilà maintenant j'ai la SEP Secondaire Progressive ...
Je me sentais seul au monde dans le bureau traitement ou pas ?? J'avais
extrêment peur de ma décision, mais personne peut décider à notre place.
L'infirmière me dit tu devrais, ça ne te guérira pas mes ça peut allonger
ton temps (je m'exprime mal, mais ça voulais dire ça et je comprend
maintenant.)
Alors j'ai pris le traitement: Betaseron un " Interféron beta-1b "
Un injection à toute les 2 jours, àprès même pas 2 semaines la jambe
droite, presque plus de sensation aux toucher comme si ce n'était pas ma
peau ( comme quand j'avais paraly... ) et les desous des pieds me brûlais
dès que je touchais le sol ou quelque chose d'un peut froid, et pareil pour
ma jambe, alors très bon traitement... !
Ça vas faire 3 mois le 7 sept. et je suis pire qu'avant...avec ce traitement.
(je suis chanceuse malgré tout, car je marche ect.)
Mais je sait ce qui s'en viens pour moi ... Mardi j'ai R.D.V. et...

Ok Val ! Je fini ça là...

Tes chanceuse car si je te racontais vraiment tout depuis le débût tu ne
voudrais plus m'écrire, même là je ne suis pas sur que tu vas me
r'écrire trotriste ????

Excuse Val! dernière chose l'autre Neuro voulais me prescrire "Copaxone"
et là je pense peut être changer de traitement je vais voir Mardi ...
p.s. À tu reçue le message de l'effet secondaire de copaxone ???

Je te laisse tranquille !
Prends soins de toi. Tu à un moral d'acier Val je t'admire énormément ...

Donne moi de tes nouvelles (si tes pas trops tannée de moi :oops:).
Thaly xoxo b4
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sylvie
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Messagepar sylvie » 25 août 2005, 19:05

bonsoir Thalys,
je me permet (et je ne pense pas que Val m'en veuille)
je l'ai eu téléphone tout à l'heure, elle a bien eu son bolus aujourd'hui et est fatiguée, mais elle pense bien à tout le monde du forum.
gros bisous de sa part.
elle viendra vous faire un coucou +tard. b2
Sylvie

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Messagepar Thaly » 25 août 2005, 21:42

Bonjour Sylvie,
Très heureuse de te connaître ! cou2
Merci b.c.p. pour le message c'est gentil de ta part, de prendre la peine
de me le transmettre !
Bonne fin de soirée !slt
Ici Il est 3.30 pm
Thaly xoxo
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Messagepar Lolo » 25 août 2005, 21:48

Salut les filles,

Merci Sylvie de faire l'intermédiaire, fais lui pleins de bisous de ma part et qu'elles se retape bien, on l'attend...

b4 pour tout le monde.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Messagepar Thaly » 25 août 2005, 22:11

Bonjour Lolo,
J'espère que toi aussi tu vas mieux?
Comme j'ai écrit à Val, ça ma extrêmement touchée ce que vous avez
écrit... Merci ! car ça ma fait prendre conscience de pleins de choses...
Thaly xoxo
b2
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Messagepar Thaly » 25 août 2005, 22:22

Val excuse moi,
J'ai oublier de te dire que j'avais hâte que tu revienne,
je t'ai écrit et pour une fois, je n'est pas perdue la lettre.
Alors j'ai hâte que tu la lise et que l'on puisse s'écrire ...
Repose toi bien, on est tous avec toi :wink:

Thaly xoxo bonaniv
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Messagepar Lolo » 25 août 2005, 23:03

Salut Thaly,

Moi ça va toujours à peu près pareil, le soir je suis ko et la journée c'est pas vraiment mieux, sauf qu'aujourd'hui je me suis bien amusée à coller mes copines !!! Elles ont séchées !!! Hein ma Nénette !!! loll

bonnenui à tout le monde

/coucou

PS : normalement demain ça ira le sol2 sera de retour !!!
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Messagepar Thaly » 26 août 2005, 01:47

Bonne nuit Lolo !
Bien heureuse que tu est du plaisr, ça fait du bien de rire
sourtout si Nenette était de la partie... :wink:
Je veut lui envoyer un Castor du Québec ! :lol: Je ne sais pas si elle vas
me répondre ??? ange3
bonnenui
Repose toi bien pour demain ! sol2 Thaly xoxo


p.s. Lolo je reçois un e-mail comme quoi j'ai un message Privé, mais il y
en à pas ???? Bizarre. b2
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Messagepar nenette5178 » 26 août 2005, 06:23

Thaly a écrit :Bonne nuit Lolo !
Bien heureuse que tu est du plaisr, ça fait du bien de rire
sourtout si Nenette était de la partie... :wink:
Je veut lui envoyer un Castor du Québec ! :lol: Je ne sais pas si elle vas
me répondre ??? ange3
bonnenui
Repose toi bien pour demain ! sol2 Thaly xoxo


p.s. Lolo je reçois un e-mail comme quoi j'ai un message Privé, mais il y
en à pas ???? Bizarre. b2


le message privé était de moi... c'est la boîte de transport pour le castor :wink:
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Messagepar nenette5178 » 26 août 2005, 06:32

lolo a écrit :Salut Thaly,

Moi ça va toujours à peu près pareil, le soir je suis ko et la journée c'est pas vraiment mieux, sauf qu'aujourd'hui je me suis bien amusée à coller mes copines !!! Elles ont séchées !!! Hein ma Nénette !!! loll

bonnenui à tout le monde

/coucou

PS : normalement demain ça ira le sol2 sera de retour !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz


prisedetete dsl mesgosses ;douche
excuse moi "madame" mais......


je vous connais :?: :!: :?: :idea:

ps : note de l'auteur... aujourd'hui "semaine 34"...
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Messagepar Thaly » 26 août 2005, 12:23

Auteur du message, "semaine 34"

On ne se connait pas vraiment mais... peut être un... ???

Alors! cette boîte elle est où ?

N'est pas peur ! Il ne mord pas les gens, en plus il est Végétarien "juste
des légumes" :wink:
Celui là, à été élevé comme ça. Merveilleux, NON !

Notre p'tit Castor du Québec...est très, très "Pacifique". (Comme moi !)

D'ici 2 semaines, tu vas avoir un très gentil copain si tu me retourne ta
boîte !

Pas de blague, je veux vraiment t'en envoyer un.
Je n'ai jamais été en Europe :cry:, au moins je pourrai dire que j'ai un
petit Castor là-bas !

Alors il ne manque, que la boîte et les coordonnés de Madame. <2
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Messagepar nenette5178 » 26 août 2005, 13:56

c'est bien gentil ta proposition... mais je ne sais pas ce que j'en ferai... il sera certainement mieux dans son pays natal...
par contre moi je veux bien t'envoyer une ptite carte postale de la Bretagne que je vais visiter ce week... :lol:
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Messagepar Lolo » 26 août 2005, 14:34

Moi aussi je veux bien une tite carte de la Bretagne, j'y suis jamais allée !!!

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Messagepar Thaly » 26 août 2005, 16:02

Tu est très gentille Nenette !
J' en veut une tite carte postale de la Bretagne :D :merci

Pour ce qui est du castor, je t'aurais dénicher le plus beaux
petit toutou.
Il est l'emblème de notre pays sur les 5 cents. loll :oops: :roll:

Si tu change d'idée, je part à ça recherche !

Tu veut mon adresse ... Thaly xoxo bonaniv
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Messagepar Lolo » 26 août 2005, 16:08

Salut Thaly,

Pour les adresses, soyez sympa, faites vos échanges en [mp], :merci c'est plus sûr... En tout cas je lui ai donné la mienne, maintenant j'attends ma tite carte !!!

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Messagepar Thaly » 26 août 2005, 16:36

Merci lolo !
Je lui envoie, toute suite !
Thaly xoxo ciao
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Messagepar Lolo » 26 août 2005, 19:30

Comme ça on sera 2 à attendre notre tite carte...

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