Bétaféron : que de questions !!

Phanou58
Habitué(e)
Messages : 52
Inscription : 20 févr. 2008, 07:22
Localisation : 58 et 52
Contact :

Bétaféron : que de questions !!

Messagepar Phanou58 » 19 avr. 2009, 09:05

Bonjour à tous et à toutes,

:cry: Je vais rejoindre votre grande famille dès mardi après-midi avec ma 1ère injection de bétaféron, et je suis naturellement très angoisé (comme vous l'avez peut être été aussi ?)
:oops: Je sais qu'il y a eu de nombreux post sur le sujet, désolé d'en créer un nouveau, mais c'est parfois fastidieux de faire des recherches...
J'en reviens aux moutons, euh au bétaféron...

:?: -Comment avez-vous fait pour être le plus zen possible ?
:?: -J'ai une peur bleue du traîtement (j'aurais pas du lire la notice !),
:?: -j'ai peur des piqûres à 32 ans (ne riez pas, c'est maladif et je fais des malaises vagal même pour une prise de sang, et je vous assure que ce n'est pas drôle et même très gênant, vis à vis de l'infirmière qui vous pique....bouh qué trouillard!!!)
:?: -j'angoisse énormément sur le ressenti après l'injection et les effets secondaires....
:?: :?: :?: -et mon plus grand souci est de savoir si je serai, si je pourrai aller travailler normalement le lendemain ; serais-je en forme ? serais-je fatigué ? aurais-je des douleurs ? tiendrais-je debout ??? (Je suis instit, et j'ai de plus en plus de mal, à tenir la journée entière....le stress du métier, le nombre de réunions, des élèves difficiles, des parents omniprésents et difficiles à cadrer, la préparation du boulot, les corrections....bref mon objectif est de tenir le coup la journée, puis quand arrive le soir, je n'ai qu'une idée c'est de rentrer chez moi, d'enlever mes chaussures (car j'ai du mal à supporter mes vêtements, ça me donne des sensations de chaleur et de brûlures de plus en plus insupportable) sans parler de cette fatigue omniprésente et qui s'accroît au fur et à mesure de la journée avec des douleurs aux jambes et une put... de vessie neurologique qui me pourrit la vie, sans parler de l'incontinence fécale.....) :twisted: et comme je suis malchanceux depuis le début de la maladie, je ne peux compter ni sur mon médecin traitant qui s'en fou et qui à chaque fois me dit : "ça ira mieux demain !", ni de mon urologue qui me paraît bien jeune pour avoir du recul et qui ne se sent pas concerné par la gêne que j'ai dans mon quotidien, sans parler du neuro, soit disant grand professeur à l'écoute du patient, QUE DU PIPEAU ! :twisted: le monde médical n'en a rien à faire, ils me laissent seuls face à la maladie, seul pour trouver des solutions pour essayer de vivre à peu près normalement.....je commence à en avoir marre, je suis fatigué psychologiquement, moralement et nerveusement ; j'ai de plus en plus de pensées sombres et morbides.....mais je suis ( :oops: heureusement ?) trop trouillard pour franchir le cap.....

:cry: Bref l'annonce de ce traitement sous bétaféron a été pour moi un coup de grâce depuis le 23 décembre au soir...et je le vois comme une contrainte supplémentaire...tous les 2 jours, le soir avant le coucher (qui pour moi survient autour de 20h, puis réveil vers les minuits et impossibilité de redormir après !), pourrais-je continuer de faire semblant de vivre normalement vis à vis des mes collègues, de mes élèves, des parents ?????

Désolé, j'ai tellement de choses sur le coeur...

:lol: En tout cas merci, à ceux et à celles, qui j'espère me donneront conseil, pour essayer de passer au mieux ce nouveau cap.

bzhln
Habitué(e)
Messages : 30
Inscription : 09 mars 2009, 12:55
Localisation : Belgique
Contact :

Messagepar bzhln » 19 avr. 2009, 11:37

Bonjour Phanou58,

je suis aussi passée par là avec le bétaféron... Je suis sous celui-ci depuis le 9 décembre 2008. J'avais aussi peur des piqûre (mais pas au point de faire un malaise :oops: ). Mais heureusement il y a l'injecteur qui est une vraie porte de salut pour moi car impossible de me piquer moi-même en me piquant !!! Tu ne vois rien alors j'espère que déjà ça va te rassurer un peu...

Perso j'ai un un peu d'état grippal qui survenait entre 00h et 02h du matin, en me piquant vers 20h30 en prenant 1 dafalgan 1gr vers 21h00.

si tu as vraiment peur des effets, mon infirmière me conseillait au début de prendre un dafalgan 1gr 1h avant la piqûre et 3 heures après pour vraiment essayer de pallier aux effets.

Mon neuro m'a aussi prescrit du Trazolan 100mg (c'est un relaxant sans accoutumance) car j'étais aussi stressée :? 8)

Ce qui est sur c'est que tout le monde réagit différemment pfff ! Le lendemain j'étais juste un peu (plus) fatiguée que d'habitude (hé oui la fatigue est un foutu symptôme de la sep et que quasi tout le monde ressent) et donc pas de soucis pour aller travailler.

Par contre je suis outrée d'entendre que ton médecin traitant et ton neuro s'en foutent :shock: :? :evil: !!! Bon sang c'est pas rien tout ce que tu as... Change, il y en a des supers crois-moi ! Fais une "petite annonce" dans un nouveau post pour demander des noms dans ta région car c'est trop important d'être bien compris de ces 2 médecins-là... Moi je sais pas t'aider je suis Belge...

Tu verras ça va bien se passer, la seule chose que j'aie encore ce sont les réactions allergiques aux sites d'injection, l'état grippal a disparu en 2-3 mois et je ne prends plus de dafalgan depuis belle lurette :D !

Par contre, il faut voir le traitement du bon côté, c'est enfin quelque chose pour nous aider et c'est la seule chose qu'on peut faire pour se battre contre cette pu@#*@# de maladie alors courage :)

Tiens au fait, tu as fait des bolus (cortisone/solumédrol) pour tes symptômes ? Et cela n'a pas fait effet ? Ou tu es en progressive ?

Allez je t'envoie plein de courage et d'ondes positives ! Et tiens-nous au courant de ta première injection (elle est bien faite par une infirmière de la firme Bétaféron ?) et je suppose que tu commences bien par 1/4 de la dose ????????

Allez te laisse et prends soin de toi :wink:

Avatar de l’utilisateur
Pat La Fourmi
Fidèle
Messages : 478
Inscription : 22 févr. 2007, 10:37
Contact :

Re: Bétaféron : que de questions !!

Messagepar Pat La Fourmi » 19 avr. 2009, 12:30

Phanou58 a écrit :Je suis instit, et j'ai de plus en plus de mal, à tenir la journée entière....le stress du métier, le nombre de réunions, des élèves difficiles, des parents omniprésents et difficiles à cadrer, la préparation du boulot, les corrections....bref mon objectif est de tenir le coup la journée, puis quand arrive le soir, je n'ai qu'une idée c'est de rentrer chez moi

bonjour Phanou
je réagis à ton message car je suis instit également, j'ai travaillé l'année du diagnostic mais je suis maintenant en CLM
j'ai également fait une demande de poste adapté car je ne pouvais ^plus vivre ainsi
la fatigue (physique et intellectuel) du boulot d'instit me faisait rentrer totalement HS et je ne pouvais plus rien faire d'autre une fois à la maison.....ce n'était plus vivable
je suis tellement soulagée maintenant de ne plus imposer mes absences imprévisibles à mes collègues et mes élèves....
pour le traitment, autant angoissée que toi à propos des piqûres j'en suis à presque 250 maintenant (rebif) je ne dirai pas que j'adore, mais ça va....
si tu veux en savoir plus n'hésite pas à me contacter par mail ou aller faire un tour sur mon blog...
courage

Phanou58
Habitué(e)
Messages : 52
Inscription : 20 févr. 2008, 07:22
Localisation : 58 et 52
Contact :

Messagepar Phanou58 » 20 avr. 2009, 08:03

Bonjour BZHLN (pas facile comme pseudo ;),

Merci pour ta réponse. C'est vrai que le passage aux injections est une étape difficile à passer, mais quand je vois le nombre d'utilisateurs sur ce forum, qui parlent de leurs désagréments suite aux injections, cela ne done vraiment pas envie d'y goûter. Bon nombre préfère se passer de l'injecteur, expliquant que cela va trop vite et que le produit brûle au moment de la pénétration, et imaginer pour le moment me piquer avec la seringue, c'est vraiment trop prématuré, j'angoisse trop.

Concernant la prise d'antalgique avant l'injection, c'est ici sur le forum que j'ai découvert l'intérêt. Ni le neurologue, ni le médecin traitant ne m'en ont parlé. Je ne sais même pas quand est-ce que je devrai le revoir pour voir si je supporte bien le traitement. J'ai reçu mon ordonnance par courrier : injections pendant trois mois. C'est tout ! Pas d'infirmière à domicile pour les piqûres alors que j'en ai une trouille bleue (des injections, pas des infirmières !).

Quant à ta question sur les bolus, j'en ai eu lors de ma 1ère poussée il y a deux ans lors de mon hospitalisation. Je pense que cela m'a permis de remarcher, mais j'ai toujours de nombreuses douleurs dans les pieds, les jambes et les cuisses lorsque je marche. La position debout est très pénible. Mon autonomie de marche doit être d'environ 30min, après je suis obligé d'être accroupi ou assi pour récupérer et recommencer à marcher. Moi qui parcourait des 10aines de km en rando, qui allait ceuillir des champignons, allait à la pêche des heures durant, c'est vraiment très pénible à supporter. Et si j'arrive à faire des choses aujourd'hui (jardiner par exemple), c'esst parce que je fait preste tout (90%) en étant soit accroupi, soit assis car je n'ai pas de force quand je suis debout. La moindre côte, le moindre terrain accidenté est pour une épreuve car mes pieds accrochent le sol....
De toute façon je ne sais pas quelle forme de la SEP j'ai, ni même si c'est la SEP, le diagnostique n'est pas clair, c'est neurologique, mais pas assez d'éléments pour être sûr.

Enfin, j'ai bien RDV demain avec une infirmière de chez Bayer, à 13h et piqûre à 15h m'a t'elle prévénu. Et si j'ai bien compris je commence effectivement avec le 1/4 de la dose.

Encore merci pour la gentillesse de ton message.

J'en profite pour répondre à Pat La Fourmi qui est apparemment une collègue. Le fait d'envisager un poste à mi-temps ou un CLM n'est pour moi pas envisageable car la seule chose qui me reste c'est mon travail. Le fait d'aller à l'école est mon seul moment de bonheur de la journée. Les enfants ne vous jugent pas et ne vous regardent pas de la même façon que les adultes. Je pense qu'ils savent bien que j'ai des ennuis, mais ils sont conciliants. Combien de fois dans une journée, je manque de tituber dans la classe, de tomber, de me rattraper de justesse lorsque j'ai des vertiges, et puis sans parler de mes incessants va et vient aux toilettes même avec les sondages. Mais aucun d'eux n'a de mauvaise parole, on en rigole ensemble "Oh le maître n'est pas bien réveillé ce matin ! Qui a laissé son serpent dans l'allée ? je me suis pris les pieds dedans ! Je vous rappelle que c'est interdit dans le règlement !!!) Alors non, je ne veux pas quiitter ma classe. C'est tout ce qui me reste. Je n'ai plus de vie sociale, je n'aurai jamais de vie de famille, je n'ai plus de loisirs, presque plus d'amis, je vis dans un petit appart froid et pourri (impossible d'acheter une maison avec un seul salaire et les surprimes des assurances)...alors tant que j'aurai mon boulot, ça ira, mais pour combien de temps ??? Car je ne sais pas comment je réagirai face au traitement. Je ne sais pas si je pourrai tenir le rythme des journées d'école et de réunions, de préparations. Je n'ai pas bcp de sollicitude de la part de mes collègues qui ne comprennent pas les effets de cette maladie. La seule chose que j'ai obtenu, c'est de ne plus être de surveillance de récré à 10h et 15h car je dois me sonder (6 fois par jour), c'est tout, personne ne veut faire d'échange de service avec le sport par exemple (je dois aller au gymnase en fin d'après-midi 2 x 15min de marche + l'installation du matériel etc....) je rentre sur les rotules et je dois prendre mes deux bâtons de marche pour espérer arriver à rentrer jusqu'à l'école..........................

Bref, malgré tout, mon boulot c'est ma santé psychique....

E :oops: ncore merci pour vos réponses et désolé d'être un peu long mais que ça fait du bien de pouvoir parler...........

Phanou58
Habitué(e)
Messages : 52
Inscription : 20 févr. 2008, 07:22
Localisation : 58 et 52
Contact :

Messagepar Phanou58 » 21 avr. 2009, 06:06

Encore des questions :

-que peut-on ou ne peut-on pas faire après la piqûre ? Conduire, sortir...

est-on vraiment obliger de s'aliter ?

-peut-on choisir des horaires différents pour se piquer le soir ? sortie, repas...

-et si on oublie une injection est-ce la cata ?

-le soleil est-il néfaste sur les parties piquées ?

-pourquoi ce satané produit n'est-il pas prêt à l'emploi ?

N'hésitez pas à donner vos conseils.......MERCI, J-7heures.....

Avatar de l’utilisateur
Pat La Fourmi
Fidèle
Messages : 478
Inscription : 22 févr. 2007, 10:37
Contact :

Messagepar Pat La Fourmi » 21 avr. 2009, 09:21

Phanou58 a écrit :-que peut-on ou ne peut-on pas faire après la piqûre ? Conduire, sortir...
aucune contrindication, tout ce que tu veux, ou plus exactement ce que tu peux....moi j'ai surtout mal à la tête mais ça ne m'empêche pas de faire ce qu'il faut...

est-on vraiment obliger de s'aliter ?
non, tu n'es pas obligé, mais bien sûr si les effets pseudo-grippaux sont forts, tu seras mieux au lit...

-peut-on choisir des horaires différents pour se piquer le soir ? sortie, repas...
il faut juste respecter le minimum de 48h entre deux injections; il semblerait même selon des études très récentes qu'il serait préférable de se piquer le matin pour éviter les effets secondaires...

-et si on oublie une injection est-ce la cata ?
non, mais plus tu es régulier, moins d'effets secondaires tu auras à terme...

-le soleil est-il néfaste sur les parties piquées ?
ça je ne sais pas....:wink: :wink:

-pourquoi ce satané produit n'est-il pas prêt à l'emploi ?
le rebif l'est et c'est bien pour ça (entre autres) que je l'ai "choisi" :roll:

bon courage
Dernière édition par Pat La Fourmi le 21 avr. 2009, 09:58, édité 1 fois.

Avatar de l’utilisateur
mimoun
Fidèle
Messages : 606
Inscription : 06 mars 2009, 15:46
Localisation : La ciotat
Contact :

Messagepar mimoun » 21 avr. 2009, 09:46

vi le soleil n est pas bon pour la partie piquer ; cela augmente la reaction locale de l injection sous cutané

bisous mim


Revenir vers « BETAFERON »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité