1ère injection......faite....

Phanou58
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1ère injection......faite....

Messagepar Phanou58 » 22 avr. 2009, 05:41

Bonjour à tous,

:D Je ne peux m'empêcher de partager avec vous ce qui a été pour moi une rude épreuve. Ca y est, j'ai eu ma 1ère injection de bétaféron hier vers les 15h, :oops: et j'ai même pas pleuré ! J'ai même eu droit à un cadeau high tech : un destructeur d'aiguilles ! Pas besoin de trier les déchets, aiguille détruite = poubelle normale ! ( :twisted: euh, je suis quand même sceptique au côté écologique de la maladie, car on ne trie pas les déchets, ça me gêne un peu) Enfin bref, je suis tellement heureux d'avoir franchi ce cap que je redoutais énormément depuis le 23 décembre.

L'infirmière de chez Bayer a été vraiment très sympa et pédagogue.
Petit questionnaire d'introduction, présentation du matériel, démonstration d'utilisation de l'injecteur et préparation de la solution, puis j'ai eu le droit à deux essais (pour de faux). C'est vrai qu'au début cela paraît compliqué de retenir toutes les étapes et l'ordre de préparation, mais en 2 fois j'avais compris l'essentiel. Puis vint le moment tant redouté de la piqûre, j'avais choisi la zone que je reoutais le plus pour commencer : le ventre. :wink: Et bien même pas mal ! :oops: Certes, j'avoue que j'ai triché, car j'avais vu dans un post sur ce forum qu'il existait de la crème anésthésiqe Elma ou emla qu'on utilise pour les enfants. En tout cas je n'ai rien senti du tout, ni l'introduction de l'aiguille, ni le produit, ce qui m'a franchement rassuré ; pourvu que ça dure !! Bon c'est le 1/4 de la dose, on verra quand on sera à 1mg. Reste à voir l'injection de demain soir si je n'ai rien oublié.....

Bref, ça c'est fait, encore une nouvelle étape de franchie dans l'évolution de cette maladie 8) .

Par contre, je profite de mon entrée dans le club, pour rapporter certains propos que j'ai eu avec l'infirmière et qui me semblent intéressants à partager :
-le traîtement médicamenteux avec de nouvelles molécules par voie orale est très proche d'ici 4 à 5 ans,
-les injections du matin semblerait en bonne voie mais pas encore de données sérieuses (pas assez de patients qui essaient), les neuros seront les 1ers informés des bénéfices et nous le proposeront alors;
-un nouveau système de seringue pour le bétaféron vient de sortir d'usine et sera bientôt disponible (j'ai cru comprendre qu'il fallait écouler d'abord le vieux stock) car quand on doit visser la seringue sur le flacon, il faut enfoncer et faire 1/4 de tour sans forcer, mais j'avoue que je n'ai pas réussi à sentir si je faisais bien cette étape;
-commerce ou pas, elle ne jure que par le bétaféron en injections sous-cutanées car le produit se conserve à température ambiante, les effets secondaires semblent assez légers et bien tolérés par les patients, mais surtout car il serait le plus bénéfique car vivant 48h, d'où les faùmeuses injections tous les deux jours afin que l'organisme est toujours sa dose, ce qui ne serait pas le cas avec les injections une fois par semaine....info ou intox ? ce sont ses propos, non les miens ; peut être que cela peut aiguiller ceux qui doivent choisir entre 4 traîtements comme je viens de le voir dans de récents posts. Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi on fait choisir le traitement à certains et pas à d'autres ? N'est-ce pas le corps médical le plus apte à en juger ? N'est-ce pas en fonction de la forme et la gravité de la maladie de chaque patient qui doit décider d'opter pour tel ou tel traitement ????

:?: Enfin je terminerai en vous posant une question, il paraît qu'il existe des patchs anésthésiants, connaissez vous le nom ainsi que le tarif, car je sais qu'ils ne sont pas remboursés, comme tant d'autres choses d'ailleurs.

:lol: Merci à ceux et à celles qui m'ont aidé en me donnant des conseils et en me rassurant avant cette première injection.

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Messagepar Isis » 22 avr. 2009, 08:42

contente pour toi que cela se soit bien passé :D
ça me réconforte car je pense commencé un traitement aussi et de partager ton vécue m'aide
c'est lequel que tu prends ?
as tu été malade cette nuit ou ce matin ?

pour ce qui est des patchs anesthésiants ce sont de la marque Emla je ne sais pas si c'est remboursé mais il faut une prescription médicale et je ne sais pas si c'est bon de l'utiliser souvent

j'ai lu que certaines mettes un glaçon pour anesthésier je pense que j'essairai

bon courage

b2

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Messagepar Phanou58 » 22 avr. 2009, 08:59

Bonjour Isis, :lol:

Pour répondre à ta question, je viens de commencer le Bétaféron. La 1ère injection a eu lieu hier à 15h. J'ai pris 2 dafalgans une heure avant, mis le patch, puis repris 2 dafalgans 3h après. Je n'ai pas été malade, j'ai eu froid, quelques frissons et un grand manque d'énergie (mais je ne puis dire si c'est à cause de l'injection puisque la fatigue est un de nos symptômes). Par contre j'ai très peu dormi, mais ça j'ai l'habitude.
Depuis le lever du jour je vaque à mes occupations (un peu de boulot, du jardinage...) et pour le moment ça va.
:twisted: Cependant j'ai gagné une bataille mais pas la guerre; Ce n'est que la 1ère injection il m'en reste au moins 182 pour finir la 1ère année entière de traitement !!!!! Je vais devenir une vraie passoire :D !!!!!
Par contre pourquoi l'utilisation de la crème ou des patchs te semble-t-elle néfaste ? :shock:
Pour l'instant je ne vais pas utiliser les glaçons car vu mon hypersensibilité, le simple frottement d'un vêtement sur ma peau peut me faire ressentir une douleur à la limite du supportable, en fin de journée surtout. Alors de la glace :wink: !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En tout cas bon courage à toi également.

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Messagepar mimoun » 22 avr. 2009, 09:04

hummm ça me rassure pas ce que tu dit la betafon serait mieux ? ALORS pourquoi proposer d autre façon ? :? .

EN effet je dois choisir un traitement mais je pensais a avonex plutot , pour le coté tranquille ; mais si ton infermière te dit que betafon est plus efficace :? donc je suppose que pour copaxone et rebiff c est la meme chose ?

VOUS en pensez quoi ,,?

Tu dois faire ton traitement seulement pendant 1 ans ? POURQUOI selon les personnes ça change ,? J AI droit a trois ans :cry:

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début rebif

Messagepar phénix » 22 avr. 2009, 20:54

salut !!!
je viens de commencer traitement cest des injections lundi mercredi vendredi. C'est une infirmière qui est venue la première fois elle ma tout expliquer et ont a fait un petit atelier pour m'apprendre. Depuis je suis toute seule, j'ai un peu merdé car jenfonçais mal la piqure dans le stylo du coup au moment de retirer capuchon stylo qui retire capuchon seringue je my reprenais 3 à 5 fois alors que jétais dejà stressée !!! mais bon cest les erreurs de débutants ! déjà je suis fière de réussir les piqures seules car depuis petite j'en avais la phobie donc bel victoire pour moi. Pour pas sentir la seringue il existe les patchs emla ils sont pris en charge, je les prend uniquement pour irm vu qu'il pose une perfusion mais pas pour mes injections. Jusqu' ici jai eu un bleu une fois et une marque rose 2 fois. Par contre jai eu protocole
-20% piqure pendant 15 jours
-50% pendant 15 jours
et lundi je suis passée à piqure entière
là jai morflé je me suis réveillée très mal jai pris dafalgan jai redormis et çà allait mieux à 11h et par contre le soir mal au bide, aujourd hui aussi et là je viens de me refaire piqure alors jespere que çà va vite aller mieux. Voilà faut s'accrocher c'est clair que cest vivable mais pas facile, et puis je me dis que le plus dur cest maintenant çà pourra que aller mieux par la suite !!
bisous à tous
femme 33 ans

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Messagepar bzhln » 22 avr. 2009, 21:24

Super à tous pour vos commencements de vos injections !

Moi voilà 4 mois et demi que je me pique et je n'ai plus d'état grippal depuis un pti temps donc accrochez-vous !

Le patch n'endors que la peau mais après c'est plus le produit qui peut faire mal de temps en temps...

Moi l'ennui c'est les réactions allergiques aux sites d'injection qui sont apparues un peu après avoir fait mes doses complètes...

Tenez-moi au courant de la suite de vos opérations !!!

Bizzzzzzzzzzz
-1ère poussée sensitive non traitée en 2005
- 2ème poussée janvier 2008 (névrite optique) traitée par médrol 5x1gr
- 3ème poussée sensitive novembre 2008 traitée par médrol 5x1gr
- sous bétaféron depuis décembre 2008

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Messagepar Nursia » 24 avr. 2009, 09:45

j'ai eu droit aussi hier à la démonstration du "destructeur d'aiguilles" high tech ! Pfff même que cela n'a pas fonctionné :D

Dafalgan.... hmmm pas assez fort ça, perso ça n'a aucun effet sur moi, c'est plutôt le Di-antalvic ou l'aspirine, pas pensé demander si je pouvais, enfin si je pourrai... :?


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