Betaferon : notre traitement

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Isis
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Messagepar Isis » 29 mai 2009, 09:45

Je pense nursia comme tu l'as fait seule tu as dû te contractée!!!!!
c'est pour ça que tu as mal, mets un glaçon peut être pour avoir moins mal
j'ai lu qq part des conseils pour soulager la douleur, glaçon, crème...... si je retrouve je te dirai

ça me rassure pas tout ça :oops:

b2
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Messagepar Nursia » 29 mai 2009, 10:04

en fait je pense que c'est du à la position !

tu vois mercredi j'étais comment te dire, assise sur un lit, mes pieds ne touchant pas le sol donc cuisse "écrasée" sur le bord du lit. Là je me suis assise sur une chaise assez basse, pieds touchant le sol donc cuisse pas du tout écrasée, ce qui fait que le muscle n'avait pas la même position en quelque sorte. Je vais donc réessayer dimanche en "écrasant" à nouveau la cuisse (pas évident à expliquer :D) et voir ainsi ce que ça donne.

maintenant, faut pas que cela te perturbe hein ;) j'ai peut être tout simplement mal tenu, mal positionné l'injecteur !

dis toi que tu seras bien moins à risque avec traitement que sans.
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Messagepar Isis » 29 mai 2009, 10:10

et oui je pense que la position doit être importante
et si tu marquais sur un cahier, tout ta position, ta réaction......
je pense que je ferai ça, comme ça après tu peux en déduire à quel moment ça te fais moins mal
c'est peut être une solution ?
et les effets secondaires tu en as ? comment te sens tu dans la journée après ton injection ?

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Messagepar Nursia » 29 mai 2009, 10:19

écoute pour le moment ça va là, injection faite à 8H15 ce matin... rien pour le moment mais petite dose (0.25). je n'ai pas pris de paracétamol (au risque de me faire gronder par mon infirmière !! :P) qui va lire mon post je pense hihihi. je voulais tester sans medoc. Normalement le pic est 4 heures plus tard. donc à voir.. je te dirai cette am.

sinon on a un cahier donné par labo où on peut noter zone de piqure, date et notes diverses et variées.
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Messagepar coco51 » 02 juin 2009, 11:06

coucou
moi aussi sous betaferon 6 mois en 2007, et j'ai repris là depuis janvier
tout se passe bien
je fait avec auto injecteur , et nursia je voulais te dire que moi y'a des endroits plus sensible que d'aitre , par exemble les fesses et ventre ça me fait toujours mal alors que cuisses et bras ben non

et as tu 2 injecteurs ? lequel utilise tu ?
moi j'utilisait le "light" et je veins de passer à celui qui fait une petite sonnerie a la fin et bien je prefere j'ai encore moins mal !!!

je pense prochainement essauer de me piquer sans injecteur car qd il me le faisait a l'hosto j'avais pas mal du tout et il m'ont que cetait normal

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Messagepar Nursia » 02 juin 2009, 13:51

Hello!

J'utilise aussi celui qui fait bip à la fin :) J'ai oublié son nom. Par contre l'infirmière m'avait dit que oui le "petit" faisait mal.

Me piquer sans par contre bof peut être un jour mais trop récent là. Sinon pas encore trop d'effets secondaires, j'ai eu qques courbatures avant hier mais je n'avais rien pris, donc ce matin j'ai pris un paracétamol 1 g et rien ressenti. Cela dit je ne suis qu'à 0,30, faudra voir quand full dose.
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Messagepar Nursia » 10 juin 2009, 09:54

Qques nouvelles. J'en suis à 0.50.

Je n'ai pas encore eu de fièvre mais j'ai des courbatures au niveau du dos et du cou. Heureusement les médocs soulagent. Suis assez fatiguée mais je dors mal cause mal de dos (je ne veux pas prendre trop de médocs).

Par contre j'ai qques plaques rouges au niveau injection, pas de douleur, c juste rouge et ça s'étale un peu avec le temps. Ce n'est pas à tous les sites d'injection cela dit.

Isis, tu commences quand ? Bientôt non ?
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Messagepar Isis » 10 juin 2009, 12:37

Coucou Nursia
contente que ça se passe bien je te suis pas à pas :wink:
je vois le neurologue la semaine prochaine le 18 pour la prescription donc après je pense qu'il faut que je voie le labo l'infirmière pour commencer. Je te tiendrai au courant

tu vas être belle pour te mettre en maillot de bain avec les taches :wink: il va falloir cacher ça !!!!!

continue à nous tenir au courant

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Messagepar Nursia » 10 juin 2009, 13:57

point de maillot pour moi ;) c la campagne ici en plus donc ça tombe bien :P
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Messagepar mimoun » 13 juin 2009, 10:49

KIKOU les filles ; il parait qu il faut eviter le soleil avec les injections cutanées ; c est vrai ou c est juste la journée qui suit l injection ?

JE suis blanche comme un cul lol ; et j aimerai pouvoir me mettre au soleil quelque fois dans l été .)) si je choisi bétaferon


je dois choisir le 24 juin


gros bisous

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Messagepar Nursia » 15 juin 2009, 10:37

tu peux avoir des réactions cutanées avec n'importe quel traitement je présume et c'est suivant les personnes aussi, une piqure de moustique ou autre peut être très apparente d'une personne à une autre, donc idem avec les injections.
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Messagepar Isis » 19 juin 2009, 12:26

Bon je viens d'avoir ma prescription de Bétaféron
l'infirmière du labo doit venir je ne sais pas encore quand car elles sont surbookées!!!!
j'ai eu ma malette avec deux injecteurs, je ne vois pas la différence entre les deux et pourquoi deux modèles ?

j'ai eu un dvd aussi qui explique tout mais je n'ais pas encore regardé déjà assez angoissée de commencer ce traitement :oops:

et toi Nursia ça se passe toujours bien ?

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Messagepar Nursia » 22 juin 2009, 09:13

Hello !

Perso je n'utilise que le plus grand des injecteurs, parait que l'autre, le Lite je pense qu'il s'appelle, fait mal. D'ailleurs mon infirmière m'en a même pas parlé quand je l'ai vu.

Bon sinon toi y'a plus qu'à hein :) T'inquiète, j'en suis à 0.85 et franchement les effets secondaires sont légers et disparaissent avec paracétamol. Ils se résument à qques douleurs au niveau du dos et de cou et un peu de fièvre (37.4) que je n'ai eu qu'à partir de 0.85. Je commence à moins ressentir les douleurs dos/cou d'ailleurs et ce après 1 mois presque de traitement donc pas de panique ! :)

Bon courage et tiens nous au courant !
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Messagepar bzhln » 22 juin 2009, 15:07

Bonjour,

voici mon expérience perso pour vous rassurer : je suis sous bétaféron depuis le 9 décembre 2008 et quand j'ai commencé la dose complète je ne ressentais plus rien du tout comme symptômes :D

J'ai eu d'assez grosses réactions cutanées pendant un temps et maintenant ça s'estompe et je n'ai plus que des taches de 2cm au niveau des sites et qui s'estompent aussi avec le temps :wink:

Et j'utilise le 2ème injecteur qui a été mis sur le marché, c'est celui avec un "ding" à la fin de l'injection car l'autre est plutôt barbare je trouve...

Courage à vous et prenez soin de vous :wink:
-1ère poussée sensitive non traitée en 2005
- 2ème poussée janvier 2008 (névrite optique) traitée par médrol 5x1gr
- 3ème poussée sensitive novembre 2008 traitée par médrol 5x1gr
- sous bétaféron depuis décembre 2008

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Messagepar Nursia » 22 juin 2009, 15:22

alors l'injecteur qui fait "ding" :) c'est le CONFORT (je viens juste d'aller vérifier). Donc c celui là à utiliser en effet. Par contre je n'ai jamais utilisé le brule aiguille, quelle connerie ce truc, ça ne fonctionne jamais.

PS: Pour encore rassurer celles qui ont peur des effets secondaires, j'ai eu qques douleurs parce que je suis têtue et que je n'ai pas voulu prendre le paracétamol comme prescrit, mais quand je prends (ça m'arrive), je n'en ai plus aucune.

vendredi je passe à 1 ml et je me dis que dans l'ensemble, ça a été bcp moins terrible que je le pensais.
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Messagepar Isis » 22 juin 2009, 20:15

Coucou

voilà la première injection faites avec l'infirmière du labo
2 heures de discution et pratique (je peux vous dire que j'en ais appris plus sur la sep avec elle qu'avec les divers neurologue que j'ai vu !!!)

bon ça c'est très bien passé, je n'ais pas besoin d'avoir une infirmière pour me faire les prochaines, comme elle m'a dit vous avez la technique ça se voit que vous avez travaillée à l'hôpital. ouffff même pas mal super1 la piqure avec l'injecteur Confort comme tu le dis Nursia et bzhln l'autre est trop compliqué.
par contre le destructeur d'aiguille super ça marche bien et pas besoin de garder ses aiguilles dans une boite et d'aller les déposer.
si il ne marche pas le tiens il faut rappeler il t'en rammène un autre.

pour ce qui est des effets secondaires, je dirai j'ai eu de la fièvre malgré avoir pris un doliprane avant, mais pas trop élevée.

bon c'est vrai la dose est de 0,25 donc j'y vais doucement.

je pense avoir stressée pour rien, je vais voir avec les prochaines.

merci de me donner vos expériences ça aide.

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Messagepar Nursia » 23 juin 2009, 09:27

de la fièvre à 0,25 ? dans ce cas prend de l'ibuprofène la prochaine fois.

bon ben tu vois :) tu y es arrivée ! congratulations.
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Messagepar karima » 23 juin 2009, 11:38

et moi j attends de savoir si tu ressens un mieux par la suite!!!!!enfin c est fait tu dois etre soulagée....
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Nursia » 23 juin 2009, 12:06

soulagée... de quoi ? effets secondaires ? sorry suis bête pas compris là.

par contre j'ai une mini poussée depuis 2 jours :( un petit syndrome de lhermite.
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Messagepar Isis » 23 juin 2009, 12:06

Et oui soulagée on verra celle de demain :wink:

ah oui Karima je vais servir de cobaye pour toi :wink:

tu as raison je sais que tu es septique pour les traitements mais je préfère tenter tout ce qui est possible avant d'être complètement handicapée

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