Betaferon : notre traitement

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 23 juin 2009, 12:39

mais tu as entierement raison isis c est moi qui me bloque des qu on parle traitement c est vrai suis septique mais j ai sans doute tort je voudrais juste avoir la preuve que c est efficace.....alors j attend de voir comment tu réagis merci isis :lol: :lol: :lol: :lol:
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
Image

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 23 juin 2009, 12:42

Nursia, Lhermite n'est pas une poussée, mais un symptôme de la SEP qui va et qui vient, au même titre que l'incontinence ou les fourmillements, c'est tout (enfin... si on peut dire !)

Avatar de l’utilisateur
Nursia
Confirmé(e)
Messages : 238
Inscription : 14 avr. 2009, 15:22
Localisation : Poitou charente (une Chti émigrée)
Contact :

Messagepar Nursia » 23 juin 2009, 17:25

ben m'avaient dit à l'hosto que ça pouvait être considéré comme une poussée quand ma plaque au niveau du coup se réactive. :shock: suis paumée là du coup.
1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
(Arrêt Betaferon Janv 2013 pour Copaxone)

Avatar de l’utilisateur
Lelette
VIP
Messages : 4361
Inscription : 17 janv. 2009, 19:28
Localisation : Eure-et-Loir
Contact :

Messagepar Lelette » 23 juin 2009, 17:34

Ben j'ai crû comprendre que c'était un signe qui pouvait orienter le diagnostic en cas de suspicion. Je sais que par exemple c'est quelque chose que je ressens après une douche bien chaude... Maintenant, je ne veux pas me substituer au neuro, et si vraiment c'est handicapant, ça peut bien être une poussée. Mais franchement, je ne crois pas qu'il faille t'inquiéter outre mesure.

Garde le moral, c'est le principal !

Avatar de l’utilisateur
mimoun
Fidèle
Messages : 606
Inscription : 06 mars 2009, 15:46
Localisation : La ciotat
Contact :

Messagepar mimoun » 23 juin 2009, 18:05

pareil que lelette ; j ai justement demandé a mon neurologue aujourd hui car je ressent aprés un effort surtout et la chaleur ou bien quand je suis en voiture ce fait de baisser la tete et d avoir des grosses decharges electriques ; il m a dit que ce sont des phénomènes normal avec la sep qui viennent et qui partent mais plus important quand tu es en poussée

bisoussss

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 24 juin 2009, 11:18

Bon ce soir 2ème injection!!!! et toute seule pour la première fois!!!

j'espère que ça va bien se passer je vous tiens au courant

b2
Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 24 juin 2009, 16:13

aucune raison de t inquieter isis ca se passera bien tu nous diras!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 25 juin 2009, 12:05

Tu as raison Karima ça c'est bien passé je suis une pro maintenant de la piqure!!!! :wink:

par contre encore de la fièvre en me levant mais autrement ça va

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 25 juin 2009, 13:36

beaucoup de fievre isis?
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 28 juin 2009, 21:47

Non Karima la fièvre reste peu élevée

je voulais informer les personnes qui sont sous Bétaféron comme moi de le mettre dans le réfrigirateur car ça se concerve hors du frigo jusqu'à 25° et moi chez mois j'avais 28° aujourd'hui
donc dû coup je le sors 1 Heure avant
je ne sais pas pour les autres traitements mais regarder car avec les grosses chaleurs

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 06 juil. 2009, 11:31

Dur journée hier un mal de tête pas possible toute la journée :oops: après mon injection en plus j'avais augmentée comme le préconisée l'infirmière!!!!
j'ai laissé un message pour la joindre car elle m'avait dit si trop d'effet secondaire repassé à la dose inférieur
je verrai bien ce qu'elle va me dire
aujourd'hui ouff levée sans mal de tête mais ce soir de nouveau piqure :oops:

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 06 juil. 2009, 22:20

ressens tu une différence avec piqure par rapport a avant?et ce mal de tête qui persiste ca c est pas marrant!!!!!
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 07 juil. 2009, 11:15

Une différence par rapport à la sep ? il faut attendre au moins 3 mois pour que le traitement commence à marcher

hier j'ai diminué la piqure et ça va mieux aujourd'hui il faut que j'aille doucement

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
karima
Messages : 17224
Inscription : 18 avr. 2008, 15:49
Localisation : 29 sud
Contact :

Messagepar karima » 07 juil. 2009, 17:54

oui fais attention a toi isis et tant mieux si ca va mieux biz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!

Image

josé
Passionné(e)
Messages : 1708
Inscription : 17 nov. 2007, 13:54
Localisation : Qqpart, entre deux étoiles qui brillent de milles feux (Dans les nuages, le reste du temps) :o)
Contact :

Messagepar josé » 07 juil. 2009, 18:50

Tu vas bientôt ressembler à un gruyère, Isis riree
:P ;)

Allez courages, tu es sur la bonne voie : )))

Prends ton temps pour les dosages, tu augmenteras au fur et à mesure, qd ton corps se sera adapté au traitement : )

Sinon, niveau effets secondaires, ça a l'air de ressembler à Avonex (en peut être un peu moins carabiné, niveau symptôme "pseudo grippal" j'ai l'impression qd même), on dirait.
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 07 juil. 2009, 19:01

Et oui José je ressemble à quoi déjà ? des boutons rouges sur un corps blanc :wink: mdr

pour les effets secondaires je ne sais pas par rapport à avonex mais aujourd'hui avec dose inférieur ça c'est bien passé oufff

je vais y aller doucement mais surement :wink:

b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

josé
Passionné(e)
Messages : 1708
Inscription : 17 nov. 2007, 13:54
Localisation : Qqpart, entre deux étoiles qui brillent de milles feux (Dans les nuages, le reste du temps) :o)
Contact :

Messagepar josé » 07 juil. 2009, 19:15

Une bêêêêêêêête à bon dieu !!!
Une coccinelle qui aurait mangé des champignons hallucinogènes et qui changerait de couleurs, pour ressembler à une amanite tue mouches (enfin avec des couleurs inversées, mais on sait jamais, sur un malentendu, ça peut marcher, et effrayer des intrus :lol: :lol: :lol: )

Alors c'est comme ça que tu éloignes les indélicats ?? :P

mdr mdr

riree

;)

Edit : sinon oui, comme dit le proverbe/expression italienne "Chi va piano va sano" : )
« Ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » F. Nietzsche - « Piti Grigory, admets que tu ne viens pas vraiment pour la chasse » :D

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 07 juil. 2009, 21:44

Quelle belle image :wink: et oui je ressemble un peu à ça !!!!!
j'espère éloignée que les indélicats :wink:


b2
Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire

Avatar de l’utilisateur
Nursia
Confirmé(e)
Messages : 238
Inscription : 14 avr. 2009, 15:22
Localisation : Poitou charente (une Chti émigrée)
Contact :

Messagepar Nursia » 10 juil. 2009, 13:29

Hello !

Un bout de temps que je ne suis pas venue ici..

Pour ma part, ça y est je suis à 1 ml depuis 15 jours déjà. Côté symptômes pas de fièvre, juste mal au cou et au dos, apparemment d'après la liste des effets secondaires, ça en fait parti.

Par contre je fais ma piqure au matin et je prends en même temps un anti douleur, c'est ce que m'avait préconisé l'hôpital. Me demande comment je me sentirai si je la faisais le soir, les effets secondaires se déclenchant généralement 4 heures plus tard. S'il faut me lever en pleine nuit pour prendre un Doliprane, ça va me gonfler.

Sinon côté plaques rouges, bonjour l'angoisse ! Bizarre au début je n'avais pas mais la dose était moins élevée donc logique j'imagine. On va pouvoir former le club des coccinelles nouvelles générations ;)

Le seul que je ne sais pas c'est si je peux prendre 2 Doliprane par jour (y compris les jours sans piqures car bobo aussi ces jours là) sans risquer de devenir dépendante :? Karima ? C'est toi qui avait eu ce pbre non ?

Et toi Isis ? Ca va ?

Bizzzzzz!



1ère poussée Juillet 2007 - Névrite optique
2ème poussée Février 2008 - Syndrome de Lhermitte
3ème poussée Mars 2009 - Névrite optique
(Betaferon début Mai 2009).
(Arrêt Betaferon Janv 2013 pour Copaxone)

Avatar de l’utilisateur
Isis
Messages : 3567
Inscription : 06 sept. 2007, 15:40
Localisation : Loire Atlantique
Contact :

Messagepar Isis » 10 juil. 2009, 15:42

Coucou Nursia

contente que ça se passe bien pour toi, moi dur dur je suis redescendue à 0,50 car 0,75 trop mal à la tête!!! l'infirmière m'a dit de rester comme ça pendant 6 piqures et après essayer de ré augmenter

pour le doliprane c'est moi qui a des problèmes d'accoutumance, et oui!!! et là en plus j'en prends presque tous les jours pas le choix!!!

si tu en prends que de temps en temps pas de problème

l'infirmière m'a dit aussi sur les points d'injection qui restent rouges et douloureux on peut mettre de la pommade style Niflugel j'en ais mis ce matin et c'est vrai que ça soulage et moins rouge!!!

b2

Diagnostiquée Octobre 2008

Bétaféron commencé le 22/06/09

Sep progressive secondaire


Revenir vers « BETAFERON »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité