Betaferon : notre traitement

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Messagepar Nursia » 10 sept. 2009, 09:13

perso la piqure fait mal suivant les endroits : ventre, hanche. Cuisse ça va encore, bras aussi.

Côté effets secondaires, je n'ai rien eu les 2 premiers mois mais maintenant je les ressens, courbatures, un peu de fièvre parfois (c rare), mal au cou, mal au dos. Mais cela reste supportable et ça passe avec paracétamol/ibupro.

Par contre, piqure le matin hein ! Car le soir, donc la nuit, les effets secondaires sont plus importants. J'ai voulu tenter une fois étant donné que tout le monde fait généralement la piqure le soir, eh beh... quelle nuit d'enfer !

Vlà Miss :)
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Messagepar Kosok » 10 sept. 2009, 21:49

Merci pour tout. Je vous tiens au courant pour la suite.
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Messagepar Isis » 16 sept. 2009, 20:27

Bon j'ai vu le neuro aujourd'hui

pour mes résultats d'analyses c'est normal avec le traitement
si les résultats au niveau du foie continus à augmenter il faudra que j'arrêtte le traitement.
pour la baisse des globules blancs aussi c'est le traitement je dois surveiller la baisse, ainsi que le taux des plaquettes
comme quoi on se soigne d'un côté et ça détraque de l'autre :oops:
à part ça je refais une infection urinaire, j'en ai marre, donc il m'a prescrit un nouveau bilan urodynamique
pour ce qui est de la vaccination de la grippe, il m'a dit qu'en fait ce sont les vaccins vivants qu'ils sont interdits pour nous les sépiens
que je dois attendre que pour l'instant je ne rentre pas dans les personnes à risque
il m'a dit que c'est une grippe comme une autre et qu'il n'y a pas de risque pour nous
ouff je ne voulais pas de ce vaccin :evil:

par contre je dois me faire hospitaliser pour mes céphalées de tension pour pouvoir arrêter le doliprane car en prendre tous les jours ce n'est pas bon, mais il est marrant avec le Bétaféron je suis bien obligéé de le prendre :oops:

je vous dirai quand je serai hospitalisée je dois appeler demain

et en novembre je dois aller en consultation à la Clinique de la Sep à Rennes pour faire le point

b2
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Messagepar Kosok » 17 sept. 2009, 00:43

Bon courage Isis, on pense à toi bien fort. b4
Moi je vais chez le neuro mardi prochain et je saurai enfin si je commence mon Bétaféron

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Messagepar Nursia » 17 sept. 2009, 08:33

bon courage à toi pour l'hospitalisation !

pour ce qui est du Doliprane, y'a peut être une autre molécule que le paracétamol ? Histoire de jongler entre les molécules.

pour tes résultats sanguins, bonne nouvelle tout de même, faut juste espérer que ça se stabilise, souvent oui après qques mois (d'après ce que j'ai lu). perso je n'ai pas encore fait la mienne, j'ose pas.

infection urinaire ça c le truc bien chiant, je compatis... j'ai eu dans ma jeunes des tas de cystites, c l'horreur.

à bientôt Miss !!!!

biz
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Messagepar karima » 17 sept. 2009, 15:18

oui ces maux de tête isis ça doit etre fatigant!!!!il vaut mieux voir tout ça de pres on te garde ta place au chaud isis t inquiètes pas bizzzzzz
5 petits enfants 63 ans sep reconnue en 1997 !!..médaille d argent du fofo!!!!
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Messagepar Kosok » 22 sept. 2009, 23:19

Coucou,
J'ai été chez le neuro aujourd'hui. Verdict, mise sous Bétaféron et c'est urgent m'a -t-il dit. Trop de poussées raprochées (5 en 8 mois) et la dernière a été méchante, je garde des déficits au niveau des jambes. Je traine les jambes pour me déplacer, au rythme là je vais user beaucoup de semelles de chaussures. Est-ce que c'est remboursé par la sécu? Encore une comme ça et le fauteuil me guette à l'orée du bois.
Je suis donc repartie avec une grosse malette, une ordonnance et les coordonnées de l'infimière du reseau sep.
Donc, youpii, à moi de ressembler à une coccinelle à pois rouge. Mais comme j'ai beaucoup de copines, même pas peur....
ragee

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Messagepar Nursia » 23 sept. 2009, 08:09

On va pouvoir faire un concours de coccinelles ;)

Sinon oui remboursé et heureusement car 1000 euros la boite !!! Bon on a tout de même les 50 cts à notre charge mais ce n'est pas grand chose.

Bon courage à toi ! J'espère que ce traitement t'aidera un peu.

Bizzzz

Nat
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Messagepar Isis » 23 sept. 2009, 09:53

Bienvenue parmis le club des coccinelles :wink:

oui remboursée par la sécu il faut demander un 100% par ton généraliste

c'est toi qui a choisit ce traitement ou ton neuro ?

il parait que c'est le mieux pour les seps actives :wink:

n'hésites pas à nous poser des questions si tu as besoin
et tu verras l'infirmière du labo est super et elle connaît très bien la sep

dit nous quand tu commences

b2
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Messagepar Kosok » 23 sept. 2009, 23:11

Bonsoir le club
Pour les 100%,je parlais de mes semelles pas du médicament. :P :lol: :lol:
Je n'ai rien choisi pour mon traitement,c'est mon neuro et le professeur qui me suis, qui ont décidé. Le neuro hésitait entre le bétaféron et l'endoxan (chimio) mais le prof lui a dit de commencer en première intention par le bétaféron (moins de risques). J'espère que ça va marcher, c'est ce qu'il y a de mieux dans mon cas ( une progressive secondaire et des poussées très rapprochées).
On verra...
Je vous contacte après mon premier point rouge
Bizz aux coccis

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Messagepar Isis » 25 sept. 2009, 17:26

Coucou la Coccinelle :wink:
tant mieux que tu n'es pas eu le choix à faire mais pour les progressives secondaires (comme moi) ils choississent d'office le Bétaféron et après à voir si ça marche

je suis contente car mes analyses de sang sont mieux ouffff car je ne voulais pas changer de traitement je commence à m'habituer

tu nous dira quand tu commencera

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Messagepar Kosok » 25 sept. 2009, 20:46

Tant mieux pour tes prises de sang, je suis contente pour toi.
J'ai rendez-vous avec l'infirmière mercredi après-midi, c'est le grand jour. On commence par 1/4 de dose la première semaine. Effectivement dans le cas des progressives secondaires, le traitement n'est pas à la carte, ils ne laissent pas le choix parce que le nombre de médicaments disponibles est très réduit

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Messagepar coco51 » 26 sept. 2009, 11:47

COUCOU les coccinelles :D

j'ai le même souci que toi isis, mes asat et alat augmentent depuis aout j'étais a 43, je suis passée a 87, je viens d'avoir mes resultats, on verra si la neuro m'appelle , ou sinon elle m'a dit de refaire une pds dans un mois et si là il y a encore augmentation , elle m'a parlé de diminuer le traitement , comment je sais pas , on verra bien

et sinon bizarrement depuis une semaine je choppe des mega bleu apres les piqures , je sais pas si ça a un lien !!!

bises à toutes et tous
(je pense à tout le monde meme si je passe pas souvent (
2 filles 1ère poussée 06 Bétaféron en 07 et 09
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Messagepar Isis » 26 sept. 2009, 12:17

Coucou Coco

pour moi mes asat étaient montées à plus de 100 :oops: le neurologue m'a dit que c'était normal si ça triplé là il faudra arrêter le traitement
mais heureusement ça a baissé comme quoi l'organisme s'habitue

pour ce qui est des bleus, j'en ai qq fois quand je pique sur une veine donc maintenant je fait attention

je ne sais pas si ça vient de là pour toi regarde où tu piques et qq fois suivant ton bilan aussi tu peux avoir facilement des bleus à voir

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Messagepar Kosok » 30 sept. 2009, 21:12

oucou,
ça y est, j'ai fait ma pemière piqure comme une grande. L'infirmière m'a tout expliqué, fait une injection de démo, puis j'ai fait une démo et enfin ma vrai piquouse. 1/4 de dose pour cette semaine avec le gros injecteur qui fait bip. Ce soir je suis pas en forme, j'ai plein de courbatures et j'ai froid même avec le paracétamol. Bouh ça laisse présager le pire pour la semaine prochaine (1/2 dose).
L'infirmière me dit de faire les injections le soir, c'est vrai qu'Isis je sais que tu les fais le matin. Je vais voir à l'usage... Le problème est que je travaille et je ne peux pas me permettre d'être comme ce soir au boulot!
Pas facile tout ça!
ragee

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Messagepar Isis » 30 sept. 2009, 22:43

Kosok les 15 premiers jours je les faisais le soir, et comme j'étais très mal la nuit et ne pouvais pas prendre régulièrement les médicaments je les fais maintenant le matin et je peux te dire que j'ai vu du mieux. mais à toi de voir tu verras avec le temps, tu essaira un matin où tu ne travailles pas pour voir
tu as eu de l'ibuprofène de prescrit aussi ? moi j'alternais avec le doliprane.

tu verras après ça va mieux, au bout de 2 mois tu ressens moins les effets secondaires

bon courage

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Messagepar Kosok » 02 oct. 2009, 21:37

Ce soir,2ème piqure, cela fait 1h30 etpour l'instant tout va bien, j'ai pris du paracétamol 1h avant etl'infirmière me dit d'en reprendre un 2 h après.
Pour l'ibuprofène, je préfère pas en prendre car sinon je dois augmenter les doses de mon protecteur d'estomac (innexium). Ben oui , comme je prends beaucoup de médocs (topalgic, lyrica...), je suis obligée de chouchouter mon estomac et l'ibuprofène est assez aggressif pour l'estomac!

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Messagepar Isis » 02 oct. 2009, 22:52

je comprends Kosok je prends de l'ibuprofène et ais eu mal à l'estomac toute la journée malgré le protecteur d'estomac :oops:

tu verras ton corps va s'habituer tout doucement
tu fais à quelle rythme les augmentations des doses ?
pour moi j'augmentais au bout de 3 fois de la même dose
par contre quand j'augmentai les effets secondaires revenaient et après disparaissaient

bon courage

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Messagepar Kosok » 02 oct. 2009, 23:49

J'augmente toutes les semaines mes doses, la semaine prochaine je passe à 0.5. On verra....Ce soir, ça va,je me suis mise tout de suite au lit avec mon ordi et à part quelques nausées tout va bien. Je pense que je vais essayer de manger léger ces jours qui viennent car mon estomac me chahute.

Bonne nuit bzzz bzzz

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Messagepar Kosok » 09 oct. 2009, 22:12

Bon cette semaine, j'en suis à 1/2 dose, les piqures ne font pas mal, je les sens à peine, je dois parfois regarder la seringue pour m'assurer que j'ai bien injecté le produit. Pas de réaction de la peau, à peine un petit bleu parfois. Pour les symptômes grippaux, j'arrive à gérer avec le paracétamol et direction dodo, pas question d'aller au bal, heureusement qu'il y a le fofo le soir et les copains copines pour papoter.
Par contre mes nuits sont pas toujours terribles et ce matin je suis arrivée explosée au boulot, j'ai du me mettre des claques sur l'autoroute pour ne pas m'endormir et une copine m'a proposé de m'initier au maquillage pour camoufler mes cernes! Je perd aussi l'appétit et selon mes fils je suis super capricieuse pour manger, bon l'avantage c'est que mes bourrelets vont fondre et j'aurai moins à trainer de kilos sur mes jambes. Mes prises de sang sont bonnes pour l'instant. Voila les news de la semaine de la coccinelle. Globalement cela se passe bien.


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