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Messagepar Kosok » 23 sept. 2011, 22:05

Non Brimbelle, pas d'étourdissements pour moi mais des courbatures comme avec la grippe, ce qui fait que je me couchais comme les poules :lol:
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Messagepar brimbelle » 26 sept. 2011, 17:31

Merci Kosok pour ta réponse.

Ce week-end a été chaotique. Samedi, j'étais kappout! Incroyable! Même à ma 1ere poussée je n'ai pas été si fatiguée! Je dors bien et me réveille comme si j'avais fait nuit blanche à danser. Dimanche idem, mais pas le choix de rester joviale: c'est l'anniv' de mon loulou de 7ans et ses copains sont de la partie :roll: Autant vous dire que le soir j'étais vannée aussi. Heureusement que mon mari était là!
Vu que j'ai l'impression d'avoir les effets secondaires au moins 15h après la pikouze, j'ai décalé à ce matin (ce devait être hier soir :oops: ) pour voir si la journée au boulot irait bien....
Et bien, c'est pas le Pérou. Et je commence à ressentir les fameuses courbatures aux jambes.
Enfin c'est difficile à identifier en tant qu'effet secondaire car c'est un de mes symptômes de ma SEP ("attaque" des membres inférieurs)

Bon, ce soir je vais, comme Kosok, jouer la poule: un doliprane et dodo :lol:
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Messagepar stylobicoide » 24 oct. 2011, 21:32

Salut les betaferoneux!

Donc je passe juste pour vous raconter un petit évenement dans la pris de ce traitement.
Pour résumer, je le prend depuis décembre 2009, en gros 6 mois bof et depuis ça va, de temps en temp une petite fievre, mais rien de dingue.

Donc il y a quelques jour, piqure, syndrome pseudo grippal assez fort : nuit de merde (je me pique avant le couché, avec un ibuprofen)
Le lendemain, fièvre modéré toute la journée, j'alterne ibu et paracetamol, le soir ça va pas mal je joue au foot avec les collègue et je rentre chez moi... et la je tremble, j'ai froid, 39,5 de fièvre malgres les cachets. Je vomis plusieurs fois durant la nuit... ça va durer 3 jours en tout!

Entre temps j'ai reussi a contacter ma neurologue, elle me dit de sauter 2 piqures pour me remettre.

La reprise a été tout de même difficile avec des syndrome plutot fort qui se sont bien tassé depuis!

Tout ça pour dire quoi... que meme apres presque 2 ans de traitement on est pas à l'abris de ce genre de surprise, et que même apres avoir eux une telle reaction, on peu reprendre et que ça se passe bien :D

Je doit dire que je suis pas passé loin du découragement complet!

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Messagepar brimbelle » 07 nov. 2011, 13:57

Bonjour,

J'ai remarqué un truc dernièrement : les effets secondaires que je développe se sont décalés. Avant, je les avais entre 15 et 19h après l'injection. Maintenant, si je me pique mettons vendredi 21h00 et bien mes étourdissements vont apparaitre le dimanche en matinée. Bizarre non?
Du coup, je ne prends plus le paracetamol avant de me piquer, je le prends juste quand j'en ai vraiment besoin.
Quant aux étourdissements, je me demande si ce n'est pas lié à la dose trop forte pour mon gabarit :roll: . C'est vrai quoi, quelque soit notre morphologie, on a tous la même dose. Perso, ça me laisse perplexe. Pas vous?
Je ne sais pas du tout quand est-ce que je revois le neuro, mais je demanderai des explications sur ce point. En attendant, je continue mes doses complètes.

Autre chose: j'ai l'auto-injecteur Betajet confort, et malgré cela ça me laisse des traces (sorte de tâche) un peu rouge d'environ 2cm de diamètre et des ptites douleurs résiduelles au point d'injection.
Les cuisses, j'ai abandonné dès la 2eme injection à cet endroit: je n'ai pas du tout aimé la réaction cutanée que j'y ai eu.
Vous aussi vous avez toujours des "tâches" le lendemain de l'injection ou est-ce que ça ne le fait plus au bout de 6 mois de traitement ?
Bon, il y a un avantage: grace aux traces résiduelles, on sait où ne pas piquer lors de la rotation des injections :lol:

Bonne journée :wink:
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Messagepar carla62 » 07 nov. 2011, 16:34

Bonjour Brimbelle,

je ne peux pas répondre à ta question car on n'a pas le même traitement, mais moi avec l'avonex ça dépend un rond rouge au niveau de l'injection ou des fois rien.

ciao
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Messagepar Kosok » 07 nov. 2011, 22:46

Oui Brimbelle, j'ai constaté de plus grosses taches rouges au bout de quelques mois d'utilisation. Pour moi c'était un peu pareil partout sur tous les sites.
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Messagepar stylobicoide » 13 nov. 2011, 13:54

Pareil, des traces rouges qui mettent entre une semaine et 15j à disparaitre.

Rien a faire je croi, ce qui est le plus désagréable c'est que quand j'en parle à ma neurologue ou à l’infirmière betaferon... en gros je me pique mal.

Pour le décalage du syndrome... j'ai remarqué de grandes variation, parfoi au bou de 2h, parfois ça commence que le lendemain.

Pareil si j'oubli le cachet au moment de la piqure, il peu ne rien se passer ou alors je peux me réveiller avec 40 de fièvre...

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Messagepar Kosok » 13 nov. 2011, 20:54

pareil pour moi!!
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Messagepar brimbelle » 14 nov. 2011, 14:46

Hello,
Merci pour vos réponses, ça me conforte dans mon idée : c'est un beau bordel ces réactions au traitement, mais au moins, on a tous (grosso modo) le même!
En revanche, je tiens à dire ceci: je préfère 1000² les ptits désagremments dûent aux interférons que les gros de la maladie :? . Pour moi, y a pas photo!


Pour les tâches, je vais donc faire avec, comme nous tous :wink:

Bon, dans mon intervention du 07/11, je disais que "mon syndrôme" (tête dans un étau + vertiges) s'était décallé...et ben ça a encore changé :roll:
Et là c'est moins cool, je n'ai plus de répit. Je me sens étourdie pratiquement toute la journée, dès le lendemain de la piqûre...jusqu'à la suivante.

Bon allez, hop, j'appelle le neuro et je vous tiens au courant :wink:

@+
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Messagepar brimbelle » 17 nov. 2011, 15:31

Hello,

ça y est, j'ai eu mon neuro ce matin...non sans mal.
Je vais vous la faire courte : le protocole c'est le protocole. Point. Tout le monde doit prendre la même dose et complète SVP!
Merci Docteur pour cette explication on ne peut plus limpide :roll:

Eh bien mes questionnements, je vais me les mettre derrière l'oreille et ruminer dans mon coin.
Ouaich' , là , je fulmine un peu grrr

Je ne sais même pas quand est-ce que je le revois le neuro. On les revoit quand les neuro quand on commence un traitement (et que tou va "bien") 6 mois après le début?
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Messagepar stylobicoide » 17 nov. 2011, 16:37

Je voie mon neuro tous les 6 mois.
Quand j'ai un soucis, je contact par mail, et niveau betaferon elle est souple, j'ai fait une pause de 1 mois cet été pour des vacances avec son accord.
Quand mes effets secondaires ont grave dégénéré (fièvre et vomissements ingérables)... elle m'a fait sauter quelques injections pour que je puisse récupérer.

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Messagepar brimbelle » 17 nov. 2011, 16:58

Merci Stylobicoide.
OK, donc à prioris, je devrais le revoir dans 4 mois....

Oui, elle a l'air ouverte à la discussion et la prise en compte de tes demandes. C'est idéal, car tu sais que tu peux avoir confiance en elle et être à l'aise.
Moi j'ai son tel portable auquel il répond toujours...mais faut voir comment :? Je voulais lui dire que j'avais été arrêtée 8 jours à cause du Bétaferon...Je n'ai même pas eu le temps.
Je préfère qu'il me dise "je suis en consulte, je vous rappelle quand je suis libre et on en parle". D'ailleurs je m'attendais plutôt à ça. Il n'est pas à ma disposition, c'est certain. Mais putain, c'est son job aussi de me renseigner, de répondre à mes questions. C'est même son devoir!
Quoiqu'il en soit, si j'ai des effets tels que ceux que tu as eu, il est clair que je saute les prises! Même sans son accord!

Celle qui est le plus à l'écoute et prodigue conseils et me rassure, c'est l'infirmière. C'est un ange. Seulement, elle n'est pas toubib, encore moins neuro. Elle aussi m'a dit que je pouvais sauter 1 injection ou 2 quand j'étais trop KO, ou baisser la dose.
Mais ce que je veux savoir c'est pourquoi moi, avec mes 44kg mouillée, je devrais prendre la même dose qu'un mec de 90kg??
J'suis pas une autruche moi, j'aime comprendre et savoir.
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Messagepar stylobicoide » 17 nov. 2011, 19:09

J'ai pas honte à le dire, j'ai changé de neuro car ça allai pas du tout avec le premier (par contre c'est pas du tout évident hein...).
Je communique par mail, c'est le mieu je trouve, je peux poser ma ou mes question de façon claire et elle me répond quand elle a le temps (dans la journée en général).
Et quand je la voi tous les 6 mois, mes mails sont dans le dossier, elle me parle des différents évènements dont je lui ai fait part.

Enfin, bon, confiance, confiance...

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Messagepar brimbelle » 18 nov. 2011, 14:24

Merci de ton expérience stylo (tu permets le diminutif ? :wink: )

C'est bien ça le système par mails. Je demanderai à mon neuro si on peut aussi user de ce système.
Et puis je ne vois pas pourquoi tu pourrais avoir honte de changer de neuro. Quand ça convient vraiment pas, faut changer. Tu as bien fait. Maintenant, c'est clair que ce doit être compliqué.
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Douleurs aux points d'injections

Messagepar Phanou58 » 19 févr. 2012, 06:54

Bonjour à tous les moustiques qui se piquent !
J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite journée, mais maintenant, cela dure plusieurs semaines. Ce sont des douleurs locales, certes, mais avec toutes les zones d'injections (48 au total, si je ne me trompe) ça commence à faire beaucoup.
Alors avis aux vieux (vieilles) piqueurs (-euses), depuis combien de temps vous piquez-vous ? Avez-vous le même ressenti ? Et surtout avez-vous truc ou astuce pour diminuer ces douleurs ?
Personnellement, je n'ai jamais eu (contrairement à ce que j'ai pu lire sur ce poste pour certains d'entre vous) de réactions cutanées aux sites d'injections, mais la zone piquée a toujours été et est de plus en plus douloureuse.
Et dernière question, vous piquez-vous dans d'autres parties du corps que celles préconsiées dans le guide bétaféron ? Des fois je me dis que ça pourrait peut être le faire dans les mollets ? ou dans le pied ou ailleurs j'en sais rien mais j'aimerais pouvoir augmenter le temps entre deux injections dans la même zone.
Bref, je ne sais pas si vous comprendrez ce que j'ai dit, mais je l'ai dit, tant pis.
Biz à tous

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Re: Douleurs aux points d'injections

Messagepar brimbelle » 20 févr. 2012, 12:35


Phanou58 a écrit :Bonjour à tous les moustiques qui se piquent !
J'aurais une petite question pour les vieux moustiques, cela va faire bientôt 3 ans que je me pique tous les 2 jours (comme vous), mais depuis quelques temps, j'ai de plus en plus mal aux points d'injections. Avant, ces douleurs duraient une p'tite journée, mais maintenant, cela dure plusieurs semaines. Ce sont des douleurs locales, certes, mais avec toutes les zones d'injections (48 au total, si je ne me trompe) ça commence à faire beaucoup.
Alors avis aux vieux (vieilles) piqueurs (-euses), depuis combien de temps vous piquez-vous ? Avez-vous le même ressenti ? Et surtout avez-vous truc ou astuce pour diminuer ces douleurs ?
Personnellement, je n'ai jamais eu (contrairement à ce que j'ai pu lire sur ce poste pour certains d'entre vous) de réactions cutanées aux sites d'injections, mais la zone piquée a toujours été et est de plus en plus douloureuse.
Et dernière question, vous piquez-vous dans d'autres parties du corps que celles préconsiées dans le guide bétaféron ? Des fois je me dis que ça pourrait peut être le faire dans les mollets ? ou dans le pied ou ailleurs j'en sais rien mais j'aimerais pouvoir augmenter le temps entre deux injections dans la même zone.
Bref, je ne sais pas si vous comprendrez ce que j'ai dit, mais je l'ai dit, tant pis.
Biz à tous


Bonjour,

Bon, je ne suis pas un "vieux moustique" car je ne suis sous Bétaféron que depuis 6 mois...mais ta question sur la possibilité de piquer d'autres sites m'a interpellé.
Perso, je ne pique pas ailleurs que les zones préconisées. Pis encore, j'en aie éliminé! Les cuisses c'est niet suite à une douleur et une réaction cutanée pas jolie. Les parties basses du ventre, là aussi j'ai eu bien mal. Surtout je te déconseille les mollets! Han, les pieds?!! Rien qu'à te lire, j'en ressentais la douleur :lol:
Le Bétaféron est un système d'injection "sous-cutané" et non "intra-musculaire". Il faut viser les parties les plus graisseuse de notre corps pour éviter douleur et réactions diverses. Il est certain que cela dépend aussi de la morphologie de chacun. Mais si tu dois piquer quelque part d'autre, assure-toi qu'il y ait quand même une couche graisseuse.

Anecdote: le 7/01 j'ai piqué une des zones fesse gauche et le lendemain grosse plaque rouge, douleur aiguë qui "fusait" sans même y toucher et plus flippant j'avais mal à l'aisne gauche (au niveau de l'ovaire) comme si la douleur "transperçait" mon corps entre la zone d'injection et l'aisne. Cette douleur s'est accompagné de démangeaisons dingues! Mais je ne pouvais me gratter car ça me faisait mal. Un truc de dingue qui a duré un peu plus de 3 semaines :?
J'ai bien entendu contacté l' infirmière et mon neuro et tous deux m'ont dit la même chose : "vous avez dû vous louper et piquer le muscle"
Il y a 2 semaines, j'ai réessayé la fesse gauche en évitant le même point que 07/01 : le lendemain les démangeaisons sont revenus, mais moindres. Donc je vais oublier cette zone pour au moins 2 mois!

Quoiqu'il en soit, je vois demain matin mon neuro pour le bilan des 6 premiers mois : je lui poserai ta question :wink:
Bon courage

ciao
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Messagepar brimbelle » 21 févr. 2012, 15:08

C'est re-moi :)

Bon, et bien le rdv de ce matin a été comme je le prévoyais : rapide et concit.

Phanou58, comme promis, j'ai donc demandé s'il était possible de piquer ailleurs. Réponse de mon neuro: "Non, il faut s'en tenir aux zones du livret" (oui, c'est tout, pas d'explication, c'est pas un bavard)
Bon, il faut que tu saches que mon neuro est très protocolaire!
Peut-être que le mieux serait que tu demandes à ton infirmière Bétaféron: selon moi, ce sont elles les plus à-même de prodiguer les meilleurs conseils concernant les injections :wink: Et si tu n'as plus son tel , je peux poser la question à la "mienne" lors d'un prochain appel.

Ah au fait, j'ai tout de même appris un truc ce matin:
Je lui ai dis que je prennais un ibuprofène avant chaque injection. Je lui ais aussi parlé que je trouvais mon équilibre affaibli. Lors du test de rester debout pieds joints, les yeux fermés, j'ai cru basculer.
Et bien c'est sans doute parce que je suis shootée à l'ibuprofène!!
C'est un effet secondaire engendré par la prise régulière et sur du long terme d'ibuprofrene. D'après lui, il faut que je stoppe la prise systématique du cachet avant l'injection. Si je fais un syndrôme pseudo-grippal, je reprends mon habitude mais ré-essayer dans 3 mois.
Apparement, au bout de 6 mois de traitement, le corps serait suffisement habitué et devrait pouvoir se passer de ce cachet.

Et vous? Vous arrivez à vous en passer?
Je n'ai essayé qu'une fois de ne pas le prendre et vu la nuit passée, je n'ai jamais plus recommencé!

A vous lire :wink:
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Messagepar carla62 » 21 févr. 2012, 16:41

Coucou Brimbelle

Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux.

ciao
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Re: Les traitements médicaux et les effets

Messagepar brimbelle » 23 févr. 2012, 09:39

carla62 a écrit :Coucou Brimbelle

Je fais une injection par semaine depuis 13 ans souvent vers 17 H donc je prends un advil, avant de me coucher je prends un doliprane, j'intervertis et le lendemain ça vas sinon je reprends un advil mais j'ai toujours les symptômes grippaux.

ciao


Hello Carla,
Purée, toujours ces symptômes grippaux?! :shock: Ma pauvre.

Hier j'ai essayé de diminuer ma dose d'ibuprofene : j'ai pris 1/2 cachet de 400mg et la nuit a été impec' . Là j'ai toujours mes fameux ptits vertiges (qui n'ont pas l'air d'inquiéter mon neuro...)
Vendredi soir j'essaye sans cachet.
Wait and see :roll:

Ah, au fait encore une question : le neuro m'a filé aussi une ordonnance pour les prises de sang --> 1 par mois, et ce tant que je serai sous Bétaféron :?
Vous aussi, Bétaféroniens, vous continuez à en faire si régulièrement ?

Bonne journée
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Messagepar carla62 » 23 févr. 2012, 17:53

Salut Brimbelle

Je fais une prise de sang tous les 6 mois avant la visite chez le neuro.

Courage
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