betaferron

Phanou58
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Panne de stylo

Messagepar Phanou58 » 11 mars 2012, 07:15

Bonjour aux piqueurs (-euses) fous !

Perso, je prends toutjours un ibuprofène après chaque injection et je n'ai plus de symptômes pseudo-grippaux.

Par ailleurs, contrairement à ce qui est préconisé, je ne me pique plus le soir, mais le matin au réveil. Cela me convient mieux et j'ai même l'impression que cela me donne un coup de fouet pour toute la journée et que j'ai plus d'énergie.
Et vous autres quand vous piquez-vous ???

Par conte, je viens de tomber en panne de stylo injecteur après trois ans de bons et loyaux sevices. Un p'tit coup de tel à la hotline bétaféron qui m'a rassuré en me disant que cela arrivait fréquemment passé deux ans d'utilisation, j'en ai reçu un nouveau dès le lendemain !

Bon allez je vous laisse, faut que j'aille me piquer.... BIZ

noni
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symptome bétaféron

Messagepar noni » 28 avr. 2012, 21:10

lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre

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brimbelle
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Re: symptome bétaféron

Messagepar brimbelle » 09 mai 2012, 13:28

noni a écrit :lbonjour j'aurais une question sur les symptomes du bétaféron.es ce que avec le médicament vous étes venu claustrophobe?au point de ne plus pouvoir faire d'irm.merci de répondre

Bonjour,
Es-tu sûre qu'il y a une cause à effet? ça me paraît étrange. Peut-être as-tu déjà un terrain claustrophobe?

Sinon, des news de mon traitement:
9 mois sous Bétaféron, je gère bien mieux! Mais je fais à MA façon.
J'ai été arrêtée 10 jours en mars, épuisée. Pendant ce congé forcé, j'ai diminué mes doses. Je continue de me piquer tous les 2 jours, mais à 0,75mg et non la dose complète. Je prends un paracétamol 500mg avant l'injection (et plus d'ibuprofène)
Résultat: je n'ai plus mes vertiges et maux de tête qui étaient devenus quotidiens, je ne ressens plus cette sensation de fatigue.
La prise de sang à faire tous les mois? Pff, nan, j'ai décidé de la faire tous les 2 ou 3 mois.
Quant à mon neuro.... Je vais probablement en changer en septembre.
Côté résurgeances et autres symptômes de la SEP: RAS :)

NB: je ne conseille pas de faire comme moi, je ne suis pas toubib. Mais je teste ce qui me convient le mieux. Et je pense, dans MON cas, ne pas me tromper en prenant comme postulat qu'une nenette de 44kg ne puisse pas encaisser le même dosage qu'un gaillard de 80kg.

cou2
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Messagepar Stéphanie2 » 09 mai 2012, 13:52

contente d'avoir de tes nouvelles Brimbelle. Je vais rarement dans la rubrique traitement :wink:
tu as raison pour l'adaptation des doses au poids. Je pense que dans ton cas, c'est surement une bonne solution.
ça fait plaisir de voir que tu gères bien. Toujours pas de boulangerie en vue ?
après plus de 2 ans de bizarreries, enfin un diagnostique en mai 2012
Syndrome de Fatigue Chronique (on dit aussi Encéphalomyélite Myalgique)

J-Patrick
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Re: symptome bétaféron

Messagepar J-Patrick » 13 mai 2012, 10:58

brimbelle a écrit :NB: je ne conseille pas de faire comme moi, je ne suis pas toubib. Mais je teste ce qui me convient le mieux. Et je pense, dans MON cas, ne pas me tromper en prenant comme postulat qu'une nenette de 44kg ne puisse pas encaisser le même dosage qu'un gaillard de 80kg.

cou2


alors la entièrement ok avec ça, mais tu fait quoi avec le reste des doses ? tu les revend en Afrique ? (joke inside)

de même pour le moment avec extavia je reste a 0.5 pour des problèmes de démangeaison et prise d'aerius sur conseil du neuro

je vais donc mettre plus longtemps a prendre la dose complète

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nesrino
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Messagepar nesrino » 01 nov. 2012, 16:04

bjr à tous,
ça fait 1 mois que j'utilise btaferon
les maux de tete sont terribles, les vertiges,les douleurs musculaires sont partout, symptomes grippaux
c'est pénibles!!!
d'après vos expériences ça va persister????
NB:je prends ubiphil avant l'injection
gardez l’espoir!

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brimbelle
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Messagepar brimbelle » 03 nov. 2012, 18:59

Bonsoir nesrino,

Je suis sous Betaferon depuis 1an.
L'infirmière venue au départ du traitement m'avait prévenu que le 1er mois pouvait être difficile pour certaines personnes.
Perso ça s'est corsé plutôt après. Une fois que j'avais atteint les doses complètes: maux de têtes en continu, vertiges et courbatures aux jambes de temps en temps. Syndrôme pseudo-grippal à tous les coups si j'oublie paracétamol avant l'injection.
J'ai mis 6mois à bien m'adapter au traitement ( j'ai expliqué dans un post précédent comment j'ai adapté le traitement à MON cas)

Mais franchement ça dépend vraiment des gens: des constitutions, des gabarits. Enfin ça c'est mon analyse perso.

Alors, oui, tes désagréments duent au betaferon devraient disparaitre une fois que ton corps aura assimilé la molécule.
Tu dis être à un mois de traitement, donc au maximum des doses. Je pense que c'est le moment le plus pénible; mais ça va rentrer dans l'ordre.
Si tu en as la possibilité, repose-toi dès que tu en ressents le besoin (et même si tu n'en n'as pas envie, ou que ça te gonfle)
PS: le lendemain de ton injection, si tu as des vertiges et des maux de tête, prends-toi un ibuprofene. ça calmera aussi tes courbatures.

Bon courage
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Re: betaferron

Messagepar sanobul » 18 janv. 2013, 15:45

Bonjour,
Voilà mon ami vient de faire sa première injection betaferon lui-même sous l'oeil de l'infirmière qui est venue chez nous pour vérifier qu'il avait bien saisi.
Je suis soulagée de voir que ça ne lui fait pas mal et que c'est très rapide.
Parcontre il est fatigué...plus qu'avant. J'imagine que c'est un mix de fatigue psychologique et de l'effet du produit dans le corps.
Il a son traitement pour un an pour le moment, afin de voir déjà ce que ça donne.
Voilà c'est une nouvelle étape, mais elle permet désormais de reprendre la routine, qui va lui faire du bien...ne pas toujours penser à la SEP.

Espérons qu'il n'y aura pas de nouvelle crise et si oui hé bien nous ferons avec au mieux et en positivant quand même.

Bon courage à tous et toutes!

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Re: betaferron

Messagepar Anne-Ma' » 16 juin 2013, 21:03

Bonsoir à tous,

Lors de mon RDV semestrielle avec le neuro, celui ci m'a parlé d'un nouvel injecteur pour le betaferon. Qui en a entendu parlé? J'ai cherché sur internet et je n'ai rien trouvé. J'ai le bêta lite et beta confort mais je n'arrive pas à trouver d'info sur l'existence d'un tierce injecteur........
Bref, avant de passer un coup de fil à la plate forme si quelqu'un avait de infos se seraient sympa.......... :D
D'avance merci.
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sanobul
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Re: betaferron

Messagepar sanobul » 17 nov. 2013, 19:50

Bonsoir, je n'ai rien entendu sur le sujet, mais si vous avez du nouveau à propos d'un nouvel injecteur...je suis preneuse.

Merci

Anne-Ma'
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Re: betaferron

Messagepar Anne-Ma' » 18 nov. 2013, 20:14

Bonsoir,
J'ai reçu l'injecteur depuis quelques temps déjà ... (Je passe pas souvent par ici, désolée) La grande nouveauté: il est complètement blanc et le réglage de l'aiguille se fait à l'intérieur de la bécane et non plus en changeant l'embout à l'extérieur. C'est le changement de couleur l'immense changement, à l'usage ça ne change absolument rien à celui qui était la avant. La profondeur de l'aiguille au Max (12mm) permet d'avoir moins mal au moment de l'injection et il y a moins de traces après l'injection. Choses qui existaient déjà avec l'ancien injecteur si on choisissait l'embout de 12mm. Bref, il n'a aucun intérêt si au moins on avait pu choisir la couleur.... je l'aurai pris rose 8)
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Re: betaferron

Messagepar khadija » 04 août 2014, 03:12

Bonjour,
je suis en stade secondaire progressive, conclusion de ma neuro (juillet 2014).
Elle me propose de changer de traitement, bétaféron, injection tous les 2 jours. G répondu non, je la revoie avant la fin de l'année.
Etes-vous sous bétaféron ? Depuis combien de temps ? Avez-vous constatez une amélioration kelkonke ?
Jé pu lire q ce trètmen a des effets secondaires, q'en pensez-vous ?
Merci.

Anne-Ma'
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Re: betaferron

Messagepar Anne-Ma' » 04 août 2014, 11:04

Hello khadija,
Je suis sous Betaferon depuis 4ans (que le temps file vite!) et je n'ai eu que ce traitement depuis mon diagnostic
Les effets secondaires ne sont présents qu'en début de traitement, en général entre 3 à 6 mois. Chez moi ça à duré environ 2 mois. Je prenais un paracetamol dés que j'avais fait mon injection et ça allait très bien. Cet effet d'état grippal m'arrive encore de temps en temps mais c'est très très rare ( une fois tout les 6mois si je me souviens bien)
Mon cœur avait un peu battu la chamade le jour de la première injection mais très peu...
Le jour de ta première injection tu es avec une infirmière du labo et elle t'explique ça très bien et elle est joignable si tu as une question.
Je ne connais que ce traitement donc je ne peux pas t'expliquer la différence avec les autres. Mais pour moi, j'en suis très satisfaite, il est adapté à mon rythme de vie: il est très supportable et le rythme des injections tout les 48h tu t'y habitue très vite.
Le point négatif pour moi: j'ai une peau qui marque extrêmement vite. Malgres la rotation des points d'injections, mes bras, cuisses et fesses sont comme tatoués. Alors je me suis adaptée, ces endroits la je ne les pique que très très rarement.... mais comme j'ai de la place sur le ventre (maudit chocolat :wink: ) je m'adapte comme ça.

Après pour les améliorations, je ne pense pas que les traitements de fond permettent d'améliorer ou de récupérer ce que tu n'as pas ou plus. C'est tellement aléatoire cette maladie... Je crois que c'est juste un truc en plus qui permet d'avoir un frein supplémentaire à la progression. Ma SEP m'emmerde pas trop (2 poussées en 4ans et je ne récupère jamais complètement) mais je n'irai pas jusqu'à affirmer que c'est grâce au Betaferon. Dans mon esprit: une des solutions possible c'est également de ne pas prendre de traitement; le jour ou je devrai changer de traitement je sais que c'est un des choix que je me laisserai.

J'espère que ça t'aidera un peu.
Bises
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Re: betaferron

Messagepar fafalarousse » 04 août 2014, 20:52

le bétaféron c'est pas pour les sep rémittentes?
ça se voit que je n'y connais rien riree riree il me semblait que l'interféron beta retardait les poussées. j'ai du me gourer qq part, mea culpa.
ceci dit, vu que j'ai de nouvelles plaques sur mon IRM, mon neuro va me gonfler en octobre pour que je prenne du tecfidera, il peut aller se faire voir ou il veut, chez moi, non , ça veut dire non.

j'ai une sep progressive qui fait des séquelles avec une poussée par an qui ne laisse pas de séquelles. les progressives rien n'est prouvé, donc rien , c'est rien, surtout à mon âge.
je sais, ya rien de pire qu'une rousse, et bretonne de surcroit . mais je n'ai pas d'effets secondaires à supporter.
et je marche toujours, je fais du sport, je vis, simplement. j'ai vu mon toubib pour renouveler mes somnifères, et j'ai l'impression qu'elle me comprend. elle base mon comportement sur mon mental d'acier.
ceci dit, je plus beau jour de ma vie sera tout de même le jour de ma mort, ya pas photo..
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Re: betaferron

Messagepar Emma Sonia » 04 août 2014, 21:05

@ Fafa, la vie est comme un livre. Ne jamais sauter aucun chapitre et continuer de tourner les pages..... Tôt ou tard, on comprendra pourquoi chaque paragraphe était nécessaire.
Bisous

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Re: betaferron

Messagepar khadija » 05 août 2014, 00:07

Merci pour vos infos.

@ anne-ma' : oui, ton témoignage m'a été utile. Pour info, je suis depuis 2004 sous avonex, 1 injection par semaine. La, récemment, mon neuro m'a dit q g t en stade secondaire progressive, donc, el m'a dit on narrete avonex et jvous prescrit bétaféron, c 1 injection tous les 2 jours.
Lé injection c soulant.. Donc, g répondu non. S le bon choix, dieu seul le c.

@ fafa : perso, je respect ton choix par rapport aux traitmen. C ton droit.

@ emma sonia : jolie ce q tu as dit.

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Re: betaferron

Messagepar brimbelle » 07 août 2014, 10:23

Bonjour,

Khadija, je suis étonnée de l'intention de ta neuro. Le Betaferon est un ttt de première intention, ce sont des interférons,... bah tout comme Avonex en fait.
Et honnêtement, tout comme Fafa, j'ai toujours pensé que Betaferon était plutôt prescrit aux rémittentes ...
Avonex ne fonctionne pas bien sur toi ? Tu as fait des poussées sous ce ttt ?
Si non, Pourquoi la neuro veut te le changer ? Qu'en penses-tu TOI ?

Et si de forme remittente, ta sep est passée en secondaire progressive, le neuro prescrit - en théorie - un ttt de seconde intention.
J'ai lu que tu reflechissais à passer sous Tecfidera : c'est peut-être le bon compromis.

A bientôt
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Re: betaferron

Messagepar fafalarousse » 07 août 2014, 10:38

tout à fait, brimbelle, mais le tecfidera est aussi un traitement pour les rémittentes, et pour les secondaires, pour l'instant, il n'y a pas grand chose.
donc il faut que tu vois ça sérieusement avec ton neuro, Khadija, tu peux aussi avoir une forme secondaire progressive, et une poussée de temps en temps, ce qui est mon cas, d'ailleurs, une forte poussée par an, sans séquelles, le reste du temps, ça baisse, doucement en mode secondaire, et les plaques augmentent, lentement aussi :mrgreen: . donc aucun traitement.
il faut surtout bien pouvoir en parler, en toute confiance, et calculer le bénef/risque, c'est à toi de choisir ensuite.
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Re: betaferron

Messagepar brimbelle » 07 août 2014, 14:52

Bah Fafa, c'est pour cela que j'ai du mal à cerner ce qu'écrit khadija :?:
Pas de ttt pour les secondaire progressive, et pourtant elle lui propose le betaferon....
Y a peut-être plantage au niveau de la forme de ta sep non?
Remarque, Fafa, ton neuro t'a bien proposé le tecfidéra, si j'ai bien lu....

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Re: betaferron

Messagepar fafalarousse » 07 août 2014, 17:53

en effet, je suis en progressive secondaire, mais avec une partie rémittente , une forte poussée par an, mais sans séquelles, brimbelle. c'est la progressive qui pose soucis, à mes mains et mon langage.
comme dans ma cambrousse j'ai un seul neuro à moins de 100 km, une fois par semaine, qui vient de Paris, je fais avec, une fois par an.
la dernière fois, il m'avait dit que si j'avais de nouvelles plaques, il me mettrait sous tecficera, uniquement pour la partie rémittente, oui !! celle qui ne laisse pas de séquelles !! bah voyons, et zut j'ai des nouvelles plaques sur mon IRM.

la ou il se goure, c'est qu'il lui faut mon avis pour le prescrire, et que, prendre ce traitement qui n'a aucun recul, à 64 ans, en première intention, avec une sep de plus de 45 ans, alors que c'est fortement déconseillé parce qu'aucun test n'a été fait au delà de 60 ans!! et que ça fait 15 ans que je refuse les traitements de fond !!! .
tu vois ou je vais lui dire de se le mettre son tecfidera? riree riree attention aux hémorroïdes.

ma poussée annuelle, je la gère parfaitement, quand elle arrive, je phone à l'hospitalisation de jour, ils me connaissent bien et savent que je n'appelle jamais pour rien, et le lendemain ils commencent mon bolus, 3 j de suite 1 g et 10 jours plus tard, je suis sur pied. pour les mains, et le langage, prévoir un délai :mrgreen: : :mrgreen: suffit de demander à lolo si elle me comprends quand je lui téléphone dans ces cas, lol, pas grave, comme avait dit defcom, j'ai mes batons de ski pour taper sur l'ordi, (j'utiliise de petits batons coincés dans mes mains pour taper quand elles ne vont pas bien) et mes éléphants rose pour me tenir compagnie lors du bolus, qui , je dois dire ça me fait un effet bœuf, enfin éléphantesque, hihi.

je vais te dire, brimbelle, je suis une increvable de la sep. ... et tétue comme une mule, pas de traitement ça veut dire pas de traitement. sinon, quand j'ai eu une période de 10 ans sans poussées, on aurait dit que c'était grace au traitement ! et bien non. c'était la sep qui se reposait.

à chacun de choisir en posant la question du benef/risque. je ne donne aucun conseil.
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