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coco51
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Messagepar coco51 » 04 mars 2010, 10:23

coucou
pour les oublis , à mon avis pas bien grave, mais faut comme dis kosok le coup de l'alarme sur le portable c'est super , c ce que je fais sinon j'oubliais , pire je l'ai fait une fois 2 jours d'affillée !! apres j'ai tout décalé , et pas des soucis

sinon moi l'injecteur qui sonne je l'utilise plus, à chaque fois le produit était à côté , du coup je prends le plus petit et plus des soucis
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Isis
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Messagepar Isis » 06 mars 2010, 12:30

Merci Coco, je vois que je ne suis pas la seule :wink:

j'en profit que je sois en centre de rééducation pour que l'infirmière me fasse l'injection, car cette semaine la seringue m'a glissé des mains en enlevant les bulles!!! :oops:

Mais c'est vrai que j'en ai un peu marre de me piquer tous les deux jours, et en plus la fièvre revient après l'injection, je pense que c'est dû à la fatique

je verrai avec le neurologue pour faire le point, et j'aimerai bien avoir un traitement une fois par mois, il m'en avait parlé

b2

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Messagepar Kosok » 06 mars 2010, 23:24

Tu me diras ce qu'il te propose Isis, j'aimerais bien savoir.
Le neuro m'a redemandé une IRM et si elle bouge ou si je refais une poussée, il veut aussi me changer de traitement, il m'a parlé de Endoxan ou Mitoxantrone. Mais je préférerais garder le Bétaferron car je commence à m'habituer aux effets secondaires et puis me piquer,ça m'est vraiment égal.
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nouveau traitement EXTAVIA interferon beta1b

Messagepar sylvie070759 » 26 mars 2010, 08:50

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et j ai deja beaucoup lu certains de vos messages qui ont repondu a certaines questions que je me posais,voila je viens d apprendre (LE 18 FEVRIER 2010 à 11H30!!!!)QUE J ETAIS ATTEINTE DE LA sep JE VIENS DE COMMENCER DEPUIS MAINTENAT 3 SEMAINES mes injections ,avec les symptomes que vs decrivez!!enfin ca depend des jours et du MORAL!!!j aimerais savoir si quelqu un a le e meme traitement que moi car je lis souvent d autres Noms, j attends de vous lire car aujourd hui c est vraiment pas la grande FORME
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Messagepar Isis » 26 mars 2010, 10:49

Bonjour Syvie

pour le traitement je vois que tu as commencé Extavia si j'ai bien compris, là tu es dans le post Bétaféron
il faudrait que tu ouvres un nouveau post sur Extavia et peut etre des personnes te répondront ça sera plus facile

je ne connais pas ce traitement mais bon courage

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Gardez-vous votre bétaféron au frais ?

Messagepar Phanou58 » 24 avr. 2010, 08:34

Bonjour à tous ceux qui utilisent le bétaféron, je viens de fêter hier ma 183ème piqûre, soit 1 an de traîtement, sans savoir vraiment si cela fonctionne ou pas. Je ne me sents pas forcément mieux ni pire, les douleurs sont présentes quotidiennement, mais bon 1 seule poussée en juillet dernier, ma foi, on continue ;)))

Par contre j'ai une question. Etant obligé de faire au minimum 2 x 2h30 de trajet par semaine, faut-il mettre notre dose de bétaféron dans une glacière quand on voyage en voiture ? Est-ce que laisser le bétaféron dans une voiture au soleil quelques heures est gênant ? Et à votre domicile, le gardez-vous au frais ?
Sur la notice il est conseillé de le garder à une température de moins de 25°C. Mais quand je vais le récupérer à la pharmacie ils le conservent au frigo, mais ne savent pas vraiment si je dois faire de même ou non.

Alors merci de m'indiquer comment vous faites pour gérer cela.
A bientôt
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Messagepar Isis » 24 avr. 2010, 10:09

Pour le Bétaféron il faut le garder à moins de 25° comme tu la vu sur la boite
avant ce n'était pas pareil, c'est pour ça que ma pharmacie aussi la garder au frais
je le mets au frigo quand il fait vraiment très chaud
pour ton voyage en voiture, je te conseil de prendre le sac fournit avec qui est un isolant et tu mets un bloc froid que l'on met dans les glacière, car dans une voiture en plein soleil la température peut monter beaucoup.

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Messagepar Kosok » 24 avr. 2010, 22:43

Isis t'a tout dit, c'est effectivement les conseils que j'ai eu aussi
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Messagepar Isis » 05 juin 2010, 13:35

Me voilà bientôt à 1 an de traitement!!!! déjà ça passe vite
j'ai vu le neurologue et d'après l'irm cérébrale il n'y a pas de nouvelles plaques ouffff j'attends de passer l'irm médulaire
donc elle m'a dit malgré les poussées je continue encore pour 6 mois le Bétaféron et on fera le point après
je suis contente car je ne voulais pas commencer un nouveau traitement avec d'autres effets secondaires et avec beaucoup plus de risque pour la santé

bon week end

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Messagepar karima » 05 juin 2010, 14:02

une question d une néophite!!!!sentez vous une différence quand vous faites le traitement???est ce que c est mieux???kosok parle du methotrexate je l ai eu pendant un an et on l a arrêté mes globules jouaient au yoyo et prise de sang tous les mois!!!car je dois avouer qu avec la progressive depuis que j ai l appareil pour l apnée je me sens beaucoup mieux sans traitement!!!!alors éclairez ma lanterne!!!!
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Messagepar Kosok » 05 juin 2010, 22:55

Karima, pour moi c'est pas vraiment mieux puisque le Bétaféron est censé arrêter ou diminuer les poussées et que cela fonctionne pas (hélas). Je dois faire partie des gens réfractaires au traitement, cela existe
ce n'est pas le méthotrexate qu'on me propose mais Endoxan (cyclophosphamide) mais c'est pas encore fait.
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Messagepar Isis » 06 juin 2010, 15:37

En ce qui me concerne, j'ai autant de poussée que sans traitement mais comme la dit le neurologue si je n'avais pas de traitement les poussées auraient été plus fortes et plus nombreuses.
Le Bétaféron ne diminue pas les poussées mais les rends moins fortes ce qui se voit à l'irm, si celui ci ne présente pas beaucoup plus de plaques c'est que celui-ci fait effet, (dixit le neuro)

moi aussi il m'a parlé d'Endoxan mais comme il y a des risques de cancer avec ce traitement il préfère retarder la prise de ce traitement et moi aussi

Voilà

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Messagepar karima » 06 juin 2010, 20:21

merci les filles
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Messagepar Kosok » 06 juin 2010, 22:47

Dans mon cas Isis il est préférable de passer à plus costaud car mes poussées en sont pas moins fortes ni moins nombreuses, c'est une vrai cata: fréquence tous les 2-3 mois, de plus en plus fortes, apparition d'une lésion dans la moelle à l'IRM. Alors ce Bétaféron, je me demande à quoi il sert...S' il n'y avait pas les corticoïdes pour arrêter ces foutus poussées, je crois que je ne remarcherais plus. Je n'aurais pas récupéré de la poussée que je serais déjà dans la poussée suivante.
Ce que je sais c'est que plus vite je fais mes bolus, plus vite je récupère ma marche et mes muscles touchés, ça c'est clair.
Il n'y a pas deux réactions pareilles face à ces traitements, je crois. Le plus important est de faire confiance dans notre neuro et d'écouter ses conseils.
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Messagepar Isis » 06 juin 2010, 23:19

Oui tu as raison Kosok chaque cas est différent
comme tu le dis pour toi ça ne marche pas, donc il faut passer à un autre traitement
si ça évolue au niveau de l'irm tu n'as pas le choix malheureusement
moi j'attends l'irm médulaire j'espère qu'elle n'a pas évoluée

bon courage et j'espère qu'ils vont trouvé un traitement qui ralentira les poussées

bon courage

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Messagepar Isis » 29 juin 2010, 18:50

C'était pour vous rappeler avec la chaleur qui fait, penser à mettre votre Bétaféron au frais, chez moi il fait 26 ° donc c'est fait
et je ne sais pas si ça vous le fait aussi, mais avec le soleil, à l'endroit des piqures j'ai des grosses plaques, tout le monde me demande ce que j'ai, heureusement que je ne me mets pas en maillot de bain :wink:

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Messagepar Kosok » 29 juin 2010, 23:08

Merci Isis de le rappeler, je n'y pensais plus, heureusement j'habite le nord mais je vais bientôt partir en cure. Il faut que j'y pense.
Pour les plaques rouges, pour moi c'est pareil, de grosses plaques rouges même si je ne m'expose pas au soleil.
Quelle déco!!
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Messagepar Isis » 03 oct. 2010, 21:53

j'ai l'impression que mon corps ne supporte plus le Bétaféron :oops:
déjà de grosses plaques et boules à l'endroit que je me pique
effets secondaires qui reviennent et maintenant bilan thyroide anormale!!!
en plus essoufflement plus importants le jour de la piqure
j'ai vu un cardiologue qui pense que c'est le Bétaféron, et mercredi je vois un pneumologue pour mes apnées du sommeil
je dois voir le neurologue au mois de novembre si ça ne va pas mieux je vais l'appeler après tous ces examens
j'espère que ça ne vient pas du Bétaféron car quoi prendre après ? :oops:

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Messagepar Isis » 04 déc. 2010, 17:20

Bon j'ai vu le neurologue est pas inquiet du tout des symptômes, pour lui ses problèmes n'ont rien à voir avec le Bétaféron.

Ce sont des symptômes qui s'ajoutent, même si ça venait de celui-ci on ne l'arrêterait pas pour ça.
Donc je continue ce traitement, et on fera de nouveau le point en mars

pour les problèmes de plaques au niveau des piqures il m'a donné un antihistaminique on verra bien si ça marche, pour l'instant pas d'amélioration.

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Messagepar Isis » 04 déc. 2010, 17:24

Voilà une bonne nouvelle, même si je n'aime pas que l'on parle de risque de mortalité



SCLÉROSE en plaques : Betaferon® réduit le risque de mortalité de 40%

Actualité publiée il y a 3 jours
Survival

L’étude Survival, le plus long suivi thérapeutique jamais mené au monde, ici pour le traitement de fond de la sclérose en plaques (SEP), débuté précocement par Betaferon® (interféron beta-1b), montre une réduction du risque de mortalité de 39,3 % (p = 0,027), comparativement à un placebo, pendant les cinq premières années du traitement. Ces résultats ont été présentés par le laboratoire Bayer Schering.



Les patients de l’étude pivot, qui avait inclus 372 patients pendant 3 à 5 ans (3,8 ans en moyenne pour la phase randomisée en double aveugle contre placebo), ont été retrouvés et inclus dans l’étude Survival. « Il est remarquable de constater que 21 ans après le début de l’étude pivot, on ait pu retrouver 98,4 % des patients. Ce pourcentage très élevé donne une grande puissance aux résultats de l’étude Survival. C’est aussi la première étude spécifiquement conçue pour évaluer la prolongation de la survie », souligne le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).



Betaferon® retarde l’évolution de la SEP et améliore la survie. L’efficacité de Betaferon® sur la survie est illustrée par le nombre de patients à traiter pour sauver un patient. Le NNT (Number needed to treat) avec Betaferon® 250 microgrammes contre placebo est en effet de près de 8 (7,87) pour éviter un décès. Survival confirme aussi le rapport bénéfice/risque favorable de Betaferon® et sa bonne tolérance à long terme.

Disponible en France depuis 1995, Betaferon® est le premier traitement de fond mis à la disposition des patients atteints de SEP. L’étude pivot du dossier d’enregistrement a montré qu’il diminuait le nombre de poussées, augmentait la durée entre les récidives et diminuait le nombre de lésions visibles à l’IRM dans le système nerveux central.



Survival montre surtout qu’il faut débuter tôt le traitement pour permettre aux patients de vivre mieux et plus longtemps. En effet, on ne peut ignorer que la SEP diminue l’espérance de vie de 7 à 14 ans. Cette surmortalité de la SEP est longtemps restée comme un tabou : c’était une maladie handicapante, mais qui ne tuait pas… L’âge moyen de début de la SEP est de 32,9 ans, mais son diagnostic n’est posé qu’entre 2 à 6 ans plus tard. C’est après 15 à 20 ans d’évolution que l’on observe une différence de mortalité avec la population générale.



Le surcroît de mortalité de la SEP est attribuable à divers autres problèmes de santé : infections urinaires sévères, phlébites, embolie pulmonaire…, qui peuvent précipiter le décès qui, dans de rares cas, est attribuable aux lésions neurologiques de la SEP, rappelle le Pr Vermersch. Du fait que Survival montre que le traitement précoce améliore la survie, il est aujourd’hui plus facile d’aborder ce sujet avec les patients.



La SEP est une maladie auto-immune dont l’évolution est difficile à prévoir. Elle touche environ 2,5 millions de patients dans le monde, dont 80.000 en France. Inflammation d’abord focale du SNC, marquée par la constitution de plaques de démyélinisation dans la substance blanche, visibles à l’IRM, elle diffuse rapidement à tout le cerveau et entraîne une atteinte irréversible de la gaine de myéline des axones. Un long intervalle entre les deux premières poussées ou l’absence d’apparition du handicap dans les 5 premières années sont des facteurs pronostiques positifs d’évolution. Parmi les premiers symptômes, les troubles cognitifs montrent très vite l’impact de la maladie.



Les résultats à 5 ans d’une autre étude, Benefit, ont montré qu’un traitement par Betaferon® dès le premier événement démyélinisant réduit de 37 % le risque de conversion en SEP cliniquement définie par rapport à un traitement différé. Il retarde l’arrivée d’une seconde poussée et l’apparition du handicap et préserve même les fonctions cognitives des patients.

Dans Survival, les patients avaient commencé le traitement par Betaferon® en moyenne après 2 à 5 poussées, car à l’époque on ne traitait que les formes vraiment rémittentes.

Si l’on suit les patients de Benefit sur une longue période, on observera sans doute une amélioration de la survie encore plus importante que dans l’étude Survival, du fait de l’initiation plus précoce du traitement.
Source : Laboratoire Bayer Schering

merci à Pat pour l'info :wink:
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