betaferron

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Lelette
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Messagepar Lelette » 04 déc. 2010, 18:06

Gloups...

Moi pas prendre Betaféron, avoir déjà léger handicap (après 2 ans 1/2 d'évolution) et 8 mois entre les deux premières poussées (on peut dire que c'est long, 8 mois ???)... Est-ce à dire que mon pronostic n'est pas bon et que je ne vivrais que 70 ans au lieu des 80 et quelques promis ? :?

Plus sérieusement, voilà une étude parmi d'autres. Ce qui me chagrine avec ces études, c'est qu'elles sont menées par les labos sur leurs propres produits... Et que les statistiques dans le domaine médical en général et la SEP en particulier me laissent toujours perplexes.

En tout cas, contente d'avoir de tes nouvelles Isis. J'espère que tu vas garder le moral.

Je pense à toi bien fort !

b4

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Kosok
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Messagepar Kosok » 05 déc. 2010, 22:18

je suis d'accord avec toi Lelette pour les stats et ce type d'étude. Je préfère les études indépendantes effectuées par des chercheurs, publiées dans des journaux scientifiques. Là on est complétement sur des infos. Ceci dit, je ne comprends pas pourquoi, ces études sont commentées par le Pr Vermerch (c'est le prof qui me suit !!). Je voudrais bien savoir d'où cet article est tiré....
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Messagepar Isis » 05 déc. 2010, 22:41

En tout cas, contente d'avoir de tes nouvelles Isis. J'espère que tu vas garder le moral.

Je pense à toi bien fort !


merci Lelette moi aussi ;) et pour le moral ça va il y a des hauts et des bas

donc c'est sérieux alors cette étude Kosok ?
je te donne le lien
http://www.santelog.com/modules/connais ... irelasuite

bonne soirée

b2
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Messagepar Defcom » 06 déc. 2010, 09:39

A partir du moment ou un labo fait une étude sur ses médicaments,on peut fortement douter de ce qu'il en ressort,ils ne sont pas fous,ils ne vont pas se tirer une balle dans le pied ...
il suffit de voir ce qui ce passe avec divers traitements en ce moment,je pense que tout le monde a compris de quoi je voulais parler ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

josé
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Messagepar josé » 06 déc. 2010, 10:27

Je viens de lire rapidement, et même en lisant rapidement, l'"article" en question contient beaucoup trop de conclusions hâtives, d'amalgames douteux pour avoir été écrit par un scientifique digne de ce nom.

Juste un exemple :

Les patients de l’étude pivot, qui avait inclus 372 patients pendant 3 à 5 ans (3,8 ans en moyenne pour la phase randomisée en double aveugle contre placebo), ont été retrouvés et inclus dans l’étude Survival. « Il est remarquable de constater que 21 ans après le début de l’étude pivot, on ait pu retrouver 98,4 % des patients. Ce pourcentage très élevé donne une grande puissance aux résultats de l’étude Survival. C’est aussi la première étude spécifiquement conçue pour évaluer la prolongation de la survie », souligne le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille).


On apprend donc qu'il s'agit d'une étude plus générale, qui dépasse le cadre des traitements concernant la SEP, qui dure depuis 21 ans.
Présenté comme ça, on pourrait croire qu'on a bcp de recul sur Betaferon (remplacez Betaferon par le nom de votre traitement favori ... ), sauf que l'utilisation des interferons, dans le cadre du traitement de la SEP, est bcp plus récent (environ 15 ans si ma mémoire ne me joue pas trop de tours ... )

Il y a un joyeux amalgame qui est fait, je trouve là.
Tout ce qu'on peut apprendre de ce passage, c'est que l'étude, concernant Betaferon, a porté sur une période de 3 à 5 ans (j'aime bcp, ça doit être super pratique de tirer des conclusions, avec des résultats qui ne portent pas sur une même durée ... très "carré" comme façon de procéder je trouve ... )

Je n'ose même pas imaginer à quoi correspond concrètement ce chiffre de presque 40% de baisse du risque de mortalité ...

C'est purement du marketing et de la pub (j'aime bcp le "... donne une grande puissance ..." un scientifique ne s'exprime pas de la sorte ...), rien de plus.
C'est complètement honteux de jeter de la poudre aux yeux des malades, comme il est fait dans ce genre de "publication" ...

Est ce que le Pr Patrick Vermersch est au courant que son nom a été utilisé de la sorte, pour apporter une pseudo caution scientifique à qqchose qui n'est rien qu'un communiqué de relations publiques/commerciales pour vanter les soi disants mérites de Betaferon ?

Maintenant, j'aimerai avoir l'avis du labo Bayer Schlering sur ce document là :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... inf-ag-sep

On le retrouve sur la "fiche" de Betaferon disponible sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_970607/betaferon

C'est un peu long à lire, mais on y apprend des choses très intéressantes, sur les traitements actuellement disponibles (pas seulement Betaferon, mais Rebif, Copaxone, Avonex, etc ... ), dont les labos ne se vantent pas ...



Alors, M. BAYER, qu'avez vous à rajouter à cette conclusion, je cite :

CONCLUSION
Au vu des données des études randomisées contrôlées versus placebo réalisées sur 2 à 3 ans, les
observations suivantes peuvent être faites :
- chez les patients ayant une sclérose en plaques récurrente-rémittente, l’interféron β réduit la fréquence des poussées d’environ un tiers sur 2 ans.
- au vu des données de suivi en ouvert sous traitement actif des patients inclus dans les études randomisées contrôlées versus placebo, l’interféron pourraient réduire l’évolution du handicap à long terme en diminuant le processus inflammatoire et la fréquence de poussées responsables de lésions neurologiques permanentes et d’un handicap résiduel ; cet effet semble modeste.
- chez les patients présentant un premier événement neurologique évocateur de SEP, l’instauration précoce d’un traitement par interféron β retarde la survenue d’une deuxième poussée. Cet effet semble persister au delà de 2 ans.
- chez les patients ayant une sclérose en plaques récurrente-rémitente, l’acétate de glatiramère réduit la fréquence des poussées.
Les données de l’évolution du handicap à long terme issues des études observationnelles portent sur des pourcentages faibles de patients initialement traités, du fait de l’importance du nombre de patients perdus de vue et du pourcentage d’arrêts de traitement pour efficacité insuffisante ou effets indésirables.
Ces données ne permettent pas d’évaluer l’effet de ces traitements sur l’évolution progressive irréversible du handicap à long terme et l’impact de la réduction des poussées sur ce handicap.

Le traitement par interféron est resté le traitement de fond de première intention dans la SEP-RR.
L’acétate de glatiramère est aussi indiqué dans la SEP-RR mais n’a pas d’effet bénéfique démontré sur la progression du handicap ; cet immunomodulateur est principalement prescrit chez les patients
intolérants aux interférons.
L’interféron β-1b et l’interféron β-1a IM sont indiqués chez les patients ayant un premier événement
démyélinisant évocateur de SEP. Les critères prédictifs d’une évolution rapidement péjorative de ces
patients restent à déterminer.
L’interféron β-1b est indiqué dans la SEP-SP avec poussées sur la base de données d’efficacité
favorables à 2 ans.
Aucun de ces traitements n’a l’autorisation de mise sur le marché dans les formes primitivement
progressives.
Il n’est pas démontré que ces traitements modifient la progression du handicap à long terme. Les études de cohortes décrivant l’histoire naturelle de la maladie avant la généralisation de ces traitements de fond ont permis d’estimer la médiane de délai d’atteinte des principaux niveaux de handicap irréversible. L’évolution du handicap semble liée à l’âge de début de la maladie et ne pas être affectée de manière importante par l’évolution initiale de celle-ci (rémittente ou progressive);
l’influence de la survenue de poussées (inflammation aigüe multifocale récurrente) sur la progression
de la maladie (neurodégénération chronique diffuse) serait limitée.

Cependant, deux phases d’évolution de la SEP pourraient être distinguées : au cours d’une première
phase, en deça d’un seuil irréversible de handicap, l’inflammation focale serait responsable d’un
handicap résiduel et influencerait la survenue d’une deuxième phase progressive de la maladie indépendante des marqueurs focaux d’inflammation; l’effet sur l’évolution du handicap à long terme d’un traitement précoce reste à évaluer chez les patients ayant été traités dés le premier événement
démyélinisant.
Des réactions au site d’injection surviennent fréquemment lors de l’administration de ces traitements
immunomodulateurs, en particulier avec les injections sous-cutanées. L’effet indésirable le plus
fréquent des interférons est le syndrome pseudo-grippal. L’acétate de glatiramère entraîne
fréquemment des réactions post-injection immédiates. Un suivi biologique numération formule
sanguine-plaquettes et une surveillance des enzymes hépatiques à intervalles réguliers sont
recommandés avec les interférons.
Dans cette affection invalidante, le bénéfice d’un traitement par interféron ou acétate de glatiramère
au long cours est d’une appréciation délicate.
La décision d’interrompre ces traitements doit être prise
en fonction de critères cliniques suggérant une perte d’efficacité ou une efficacité limitée (fréquence
des poussées, développement d’une SEP progressive sans poussées), l’apparition d’effets
indésirables ou un éventuel désir de grossesse.


J'en retire une chose :
Les gens qui ont écrits ce rapport ne savent pas sur quel pied "danser"

Alors si eux sont indécis quand à des bénéfices réels sur le long terme de ces traitements, j'ai encore moins confiance quand un labo m'affirme des choses à propos de ses propres médicaments ...

Moralité :
L'"article" dont il est question (concernant Betaferon, mais c'est valable pour un tas d'autres "articles" concernant les autres traitements) est à mettre à la poubelle et à oublier.

Je suis désolé de dire les choses aussi "durement" mais le seul bénéfice actuellement démontré, concernant ces traitements pour les formes purement rémittentes de cette maladie, c'est la baisse de fréquence des poussées.

Tout le reste, ce n'est que du vent, des faux espoirs vendu par des "marchands de pillules" et je trouve ça très cruel de leur part


trotriste
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Messagepar josé » 06 déc. 2010, 10:43

Kosok a écrit :je suis d'accord avec toi Lelette pour les stats et ce type d'étude. Je préfère les études indépendantes effectuées par des chercheurs, publiées dans des journaux scientifiques. Là on est complétement sur des infos. Ceci dit, je ne comprends pas pourquoi, ces études sont commentées par le Pr Vermerch (c'est le prof qui me suit !!). Je voudrais bien savoir d'où cet article est tiré....

Ils ont extrait certains de ses propos (ça se voit comme le nez au milieu du visage, là) du contexte dans lequel ils les a tenus, et ont brodé "autour" histoire que ça semble tenir la route, pour obtenir une pseudo caution d'un chercheur ...

C'est très "fumeux" comme procédé ...
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Messagepar Kosok » 11 déc. 2010, 18:35

Merci José,
Ouais, très sujet à caution donc....
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Messagepar Isis » 11 déc. 2010, 19:01

Merci José je ne sais pas si ça me rassure plus car je me disais chouette je prends du bétaféron même si comme ils le disent je l'ais pris un peu tard.

mais c'est intéressant ce que tu écris

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RDV Infirmière bétaféron 18 mois après

Messagepar Phanou58 » 05 févr. 2011, 09:00

Bonjour, je voudrais savoir si parmi vous, utilisateur(trice)s du bétaféron, vous avez déjà été contacté et si vous avez déjà eu un 2ème RDV (bien après l'installation du traitement) avec l'infirmière bétaféron. En quoi cela consiste-t-il ? Est-ce long ? Est-ce une obligation ? Merci pour vos réponses.

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Messagepar Isis » 05 févr. 2011, 13:05

Bonjour Phanou

j'ai eu un deuxième rdv avec l'infirmière, en fait c'est pour faire le point, pour savoir si on sait bien utilisé le matériel, si on a des questions.....
ça a duré une heure à peut prêt suivant tes demandes.
mais ce n'est pas une obligation, moi j'ai voulu qu'elle vienne ça rassure quelque part pour l'utilisation du matériel.
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Messagepar Kosok » 05 févr. 2011, 19:15

Moi je n'ai eu qu'un rendez-vous mais elle pouvait revenir dès que j'en faisais la demande (problème de peau etc....)
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Messagepar Phanou58 » 29 juil. 2011, 04:00

Chers amis bétaféroniens, chères amies bétaféroniennes :?:

J'ai des questions qui trottent dans ma tête depuis longtemps, alors je me lance dans plusieurs posts :

Depuis quand êtes-vous sous bétaféron ?
Etait-ce votre 1er traitement de fond ?
Avez-vous eu de nouvelles poussées malgré le traitement ?
Si oui, votre neuro vous a-t-il changé de traitement ?

Je m'adresse aussi aux modérateurs : serait-il possible de lancer un sondage (parce que je ne sais pas comment faire) parmi nous pour savoir combien de personnes sur ce forum sont sous tel ou tel traitement (béta, tysabri, copaxone, endoxan...)

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Messagepar ppersephone » 29 juil. 2011, 05:38

Je ne peux pas te répondre car étant sep primaire progressive (aucune poussée), j'ai l'immense avantage de n'avoir AUCUN traitement de fond car il n'en existe pas !
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Messagepar domi31 » 29 juil. 2011, 20:26

j'ai eu bétéféron que je ne supportais pas, de plus en plus malade du mal à marcher(enfin je ne me tenais plus debout) , tellement mal suivie depuis le début, on me disait sep rémittente, j'ai eu avonex, rebiff44, imurel. J'ai changé 4 fois de neuro, le dernier me dit mais on vous dit que c'est une rémittente, ce serait plutôt une secondaire progressive, je pense que c'est la primaire progressive que j'ai. Je suis le régime Seignalet depuis le 23 avril et je continuerai.

bon courage

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Messagepar brimbelle » 06 sept. 2011, 14:47

Bonjour,

J'avais commencé mes recherches sur le Rebif...Mais ce matin, lors du rdv avec le neuro pour avoir THE ordonnance, je m'apperçois que je serais Bétaferonnette sous peu :wink:

Je dois rapidemment faire la prise de sang "témoin" et attendre que le neuro ait les résultats pour avoir son feu vert et débuter le ttt.
Apparement, je vais y aller mollo mais crescendo : on augmentera d'un quart de dose par semaine pour atteindre 250µg à la 4eme semaine... C'était comme ça pour vous aussi?
Le neuro m'a dit que l'infirmière formée à ce ttt viendrait plusieurs fois au départ....?
Ah, et puis j'ai une prise de sang à faire tous les 15 jrs pendant 3 mois...
Trop cool... Moi qui avais peur de manquer de piqûre :roll:

Donc, au bout des 3 mois je n'en ferais plus? En fait les 3 mois sont le CCD avant signature du CDI ? :)

Bon, allez, faut que je me trouve un labo pas trop loin de chez moi.
A bientôt
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Messagepar brimbelle » 08 sept. 2011, 12:44

Bonjour,

J'ai vu sur le net qu'il existe un brûleur d'aiguille afin de ne pas envahire sa maison de seringue (les pharmacies rechignant apparement à les récupérer)
Cela se nomme Betaplus.
Quelqu'un l'a-t-il?
Faut-il que je le demande à l'infirmière ou l'apporte-t-elle d'emblée?

Merci :wink:
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Messagepar Lelette » 08 sept. 2011, 15:05

Phanou58 a écrit :Je m'adresse aussi aux modérateurs : serait-il possible de lancer un sondage (parce que je ne sais pas comment faire) parmi nous pour savoir combien de personnes sur ce forum sont sous tel ou tel traitement (béta, tysabri, copaxone, endoxan...)


Hello Phanou ! Je ne vois ton message que maintenant, je vais essayer d'ouvrir le sondage :wink: .

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Messagepar Lelette » 08 sept. 2011, 15:15

Voilà, c'est fait ! Dans la rubrique "Les traitements médicaux et les effets secondaires"

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Messagepar brimbelle » 20 sept. 2011, 16:49

Hello collègues :)

Eh bien ça y est : première injection hier après-midi. Faite par moi-même (après entraînement bien entendu!) sous les yeux de l'infirmière et de mon homme.
J'ai versé ma larme avant de me piquer mais bon... C'est fait.

Comme le veut le protocole, je commence par un quart de dose pendant 3 jours, et augmente d'un quart toutes les 3 injections.

L'infirmière est une crème qui explique bien. J'ai eu de la doc, l'injecteur, la besace isotherme et le fameux brûleur d'aiguilles.

Je n'ai pas eu d'effet secondaire, mis à part une douleur (supportable) dans le bras piqué 5 heures après et une spasticité dans mes mollets. Pour les mollets, je n'incrimine pas la piqûre. Enfin, je ne pense pas que ce soit lié.
Bonne nuit passée, d'un trait, comme un bébé :)
Depuis ce matin, fatigue légère + de légers étourdissements au bureau...Mais une fois encore, je ne sais pas si je dois mettre cela sur le compte des molécules :?:

Ceci pour dire aux futurs "traités Bétaférons" : la prise en charge en très bien faite. On est bien accompagné et en confiance.
Et ça fait pas mal. Cela surprend la 1ere fois, mais c'est indolore.

Bref, affaire à suivre :wink:
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Messagepar brimbelle » 22 sept. 2011, 09:45

Encore moi :lol:

J'ai fait ma 2eme injection hier soir. Impec'.
Là je suis au bureau, la fatigue me gagne (rien d'insurmontable) et les étourdissements se pointent.

L'infirmière m'avait dit " si vous avez tel effet secondaire à une certaine heure après l'injection, sachez que vous aurez toujours le même effet, à la même heure approximativement"

Alors c'est cool, pour le moment pas de syndrôme pseudo-grippal.
Mais je n'en suis qu'au 1/4 de dose et je me sens lasse et la tête qui tourne...
A vous Bétaféroniens, et si vous vous en souvenez, avez-vous ressentis ces étourdissements ?

Merci et bonne journée ;)
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