arrêt du betaferon

valo
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arrêt du betaferon

Messagepar valo » 09 déc. 2010, 22:02

Salut,
Je viens à vous pour renseignements.
J'ai démarré fin novembre les injections de betaferon, j'ai constaté une perte de motricité de la langue ( je n'arrive plus à articuler correctement par moment et parlé devient difficile et douloureux lors de longues conversations) + une dégradation certaine et soudaine de la marche avec perte réelle d'équilibre, + de douleurs musculaires et encore + de fatigue. J'en ai parlé à mon medecin qui à constaté ma nouvelle façon de parlé et qui en concertation avec le neuro, m'a conseillé de suspendre le betaferon pour voir si il s'agit d'effets secondaires ou bien la SEP qui progresse plus rapidement qu'on ne le pense .....Ils ne sont ni l'un, ni l'autre capable de me répondrent et j'en ai marre !!!!!
J'aimerais savoir si quelqu'un parmis vous tous, à vécut ou vit ce genres de symptômes (difficulté à parler surtout ). Et si vous connaissez le délais de dispersion du bétaferon car je n'arrive pas à savoir. Jusqu'ici je ne vois autour de moi que des témoignages de personnes qui sont atteintes mais qui vivent "normalement" sans fauteuille ni canne et qui n'ont que des symptômes de fatigue et musculaire..... moi je me vois décliné pratiquement à vus d'oeil, Je suis extremement géné dans mon quotidien pour travailler, faire mes courses, conduire, etc.... de jours en jours tous cela devient très fatiguant, dois-je envisager un changement radicale de vie ? Je suis une maman qui vis seule avec des ados. On me dis de me reposer, d'être zen, manger sainement..... je suis cardiac (infractus il y a 2 ans) cela fait 2 ans que je vis plutôt sainement, sans alcool ni tabac, régime crétois, 3/4 d'heure de marche par jours minimum, + de la natation 2 /semaine et tutti quanti. A votre avis que dois -je en déduire ? Y a t-il une persone qui vit ou à vécut la progression de la ssep de cette maniere. A votre avis dois-je rester seule ? ou bien dois je me rapprocher de la famille ou autre ? Merci d'avance de me lire et de me répondre si vous le pouvez,
à bientôt
Valo

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Lelette
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Messagepar Lelette » 09 déc. 2010, 22:10

Bonsoir Valo,

Je ne pourrais pas vraiment répondre à ta question, chaque sep étant si différente... Laisse-toi un peu de temps et tu verras toi-même ce qu'il te faut (l'idée de prendre soin de soi, ados ou pas, n'étant pas si mauvaise je trouve :wink: ).

Tiens-moi (nous) au courant !
b4

valo
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hello

Messagepar valo » 10 déc. 2010, 09:22

Je comprends bien qu'il faille savoir prendre son temps mais chaque jours je vois apparaître ou s'installer un symptôme et je n'ai pas beaucoup d'éléments très éclairant sur mon avenir ....
J'ai lu sur ce forum un sujet sur la sclérose veineuse et je me raccroche à cette idée car j'ai eu ma 1ere poussée (non examinée par le medecin et pourtant je lui en ai parlé ) quelque mois avant mon infarctus, il y a 2 ans et les engourdissements ont cessés après l'angioplastie que j'ai subie en urgence cette nuit là.
J'estime être la candidate idéale (avec problème vasculaire reconnue ) pour avoir le droit qu'on se penche un peu plus sur la question. Non je n'accepte pas la maladie, oui je veux me battre.
Ma vie à déjà volée en éclat il y a 2 ans et je recommence à zero une nouvelle fois aujourd'hui ( je commence à être habituée) et c'est à ce titre que j'explorerais toutes les pistes à explorer dans la mesure de mes finances évidemment ....
Je te remercie lelette par ta réponse honnête. Prends soin de toi
et à bientôt peut être ....je te tiens au courant de ce que mon généraliste va me dire sur l'IVCC mais j'entend déjà sa réponse.
Tant pis si elle ne veux rien n'entendre je changerais de crémerie.
A bientôt,
Valo

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Isis
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Messagepar Isis » 11 déc. 2010, 19:20

Je prends du Bétaféron et je n'ai pas eu ces problèmes au début mais chaque cas est différent et chaque sep aussi

attends de voir si ça vient du Bétaféron où si c'est une nouvelle poussée, mais saches que l'interféron fait effet pas avant 6 mois donc il faut être patient

et c'est chouette de prendre soins de toi

Diagnostiquée Octobre 2008
Bétaféron commencé le 22/06/09
Sep progressive secondaire


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