Traitement or not traitement ...

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Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 03 sept. 2016, 18:20

Salut les amis lundi je suis censé débuter mon traitement avec copaxone. Honnêtement j'ai pas envie car peur des effets secondaires à long terme. Pas envie de choisir entre la peste et le choléra. Y en a qui ont choisi de ne pas prendre de traitement et pour quelles raisons et quels résultats ? Bon week end à tous
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar Bashogun » 03 sept. 2016, 19:06

Bonsoir Raf,

Copaxone pendant 5 ans, aucun effet secondaire notable.
Que risques-tu à essayer ?
100% des gagnants ont tenté leur chance, non ?
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar fafalarousse » 04 sept. 2016, 01:44

coucou raf,
perso, je n'ai jamais pris de traitement de fond.
la première raison est qu'ils sont sortis en 98 ou 99 et que j'avais 30 ans de sep, 2 poussées par an que je récupérais à peu près.
commencer un traitement à 50 ans , ça ne voulait pas dire grand chose pour mon neuro, on a décidé de tenter sans, et voila.
quand mes poussées ont laissé des séquelles, vu que ça n'arrange pas les séquelles, on a continué sans. vu que les traitements de fond sont la pour espacer les poussées, donc 2 par ans, c'est pas grave, tant que le cerveau remplit ses fonctions de réparateur. et je ne parle que de la sep rémittente.
chaque sep est différente, je ne vais pas faire l'apologie du sans traitement de fond, juste signaler qu'il est très important, vu les effets secondaires, de calculer le bénefice/risque avec le neuro, et ne pas oublier qu'il touche de l'argent quand il prescrit, lobbies oblige(la loi interdit au delà de 10%) donc d'en parler également à un autre neuro, si possible de ville car il ne touche rien, pour avoir 2 avis.
mais jamais je ne conseillerai de faire comme moi, ça a bien marché, mais chaque sep est différente. je me soigne à base de plantes, légales et non légales, et d'anti douleurs très puissants, rivotril et codéine. je ne suis accro à aucun des 2. je vis bien, je gère tant bien que mal ma spasticité, plutot mal que bien mais ça n'a rien à voir avec les traitements de fond. mais j'ai un long parcours de sep, donc c'est normal de simplement essayer de diminuer ces horribles douleurs.
actuellement de toutes façons je suis passée en secondaire progressive, la question du traitement de fond ne se pose plus, surtout que je ne prends jamais de médicaments qui ont leur AMM depuis moins de 10 ans, j'en ai vu des échecs de certains traitements au bout de plusieurs années !!
voila. c'est juste mon expérience. je n'en ferai jamais une généralité.
chacun est libre d'accepter ou de refuser. je ne te donnerai donc pas de conseil à ce sujet.
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 04 sept. 2016, 02:19

Merci fafa pour ta réponse. C'est également la question du bénéfice risque qui se pose. D'autre part je sais aussi comment fonctionne le monde médical dans l'ensemble, ma compagne à été responsable de secteur dans le domaine pharma puis j''en ai vu défiler des médecins venir chercher du matériel informatique tout neuf facture à "big pharma". J'avais déjà du mal avec ça a l'époque er aujourd'hui c'est encore plus vrai ... En plus le fait que ce soit une infirmière du laboratoire TEVA qui vienne me pose problème et au téléphone j'avais plus l"impression d'avoir une représentente de commerce qu'une infirmière ... moi qui suis un peu idéaliste dans l"âme ça me dérange profondément. Je vais encore réfléchir à la question. Un autre truc aussi dérangeant est le prix de ces médicaments même si remboursés à 99%... ils sont tous sur la même base de prix... peu importe lequel on ne me dira pas que le coût de développement est exactement le même pour tous ... on appelle ça une entente sur les prix et si on ne le voit pas c'est qu'on le fait exprès. J'ai vraiment du mal à imaginer que ces entreprises pharma nous veulent du bien. Quand on sait que copaxone pour prendre cet exemple représente 20% du ÇA de TEVA mais 50% de ses bénéfices ça pose question ...
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar Bashogun » 04 sept. 2016, 09:07

Bonjour Raf,

le lobbying est un problème important, certes, et l'industrie pharmaceutique en est, dans toute l'Europe et surtout en France, un acteur majeur. Cela a conduit à des dérives insupportables, oui, et c'est bien une question qui devra trouver des réponses. Notamment celle des conflits d'intérêt qui gangrènent tout à tous les niveaux.

Mais, une fois ce constat établi, reste la question strictement médicale. Avoir un deuxième avis est une piste qui peut être utile pour ouvrir davantage les possibles. Mais l'objectif qu'il faut avoir en tête, c'est bien, in fine, de trouver le meilleur remède à nos maux.

Rester sans traitement de fond ? Quel bénéfice pour toi ? Quels risques ?
Aucun ne protège totalement des poussées, mais ils peuvent en limiter la fréquence et les effets.
Aucun n'est exempt d'éventuels effets secondaires. Mais certains peuvent être plus adaptés à tel ou tel patient.
C'est donc un suivi étroit avec ton neurologue qui permettra de trouver le meilleur traitement, c'est-à-dire le plus adapté à ta situation.

Pas si cornélien que ça, en fait.
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar patou » 04 sept. 2016, 17:08

Bonjour Raf, et aux autres également

En ce qui me concerne, SEP Primaire progressive, Les médecin ne m'a pas vraiment demandé mon avis.
Comme cette SEP était diagnostiquée en juillet, mais des symptômes depuis de nombreuses années, je me voyais sur un toboggan de plus en plus rapide, incontrôlable et complètement anxiogène.
L'éventualité d'un traitement m'est apparu comme une bouée de sauvetage, alors j'ai coopéré dans cette voie.
Dans mon cas, c'est une chimio (Endoxan).

Je ne suis pas sûr que ce soit le bon choix, mais c'est le mien et il va falloir que jel'assume!

Quant à l'aspect financier, je pense qu'il ne faut pas faire de philosophie.
Bien sur c'est du business, mais là je deviens très égoïste.
Moi d'abord! Les conditions éthiques et morales, ça passe après, sauf si on sent une connivence entre le médecin et les laboratoire pharmaceutiques.
Je crois que ce genre d'info est publique mais je sais pas où essaye ci dessous
http://www.transparence.sante.gouv.fr


Bonne continuation.

Prends soin de toi, avec ou sans traitement de fond

Patou
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 04 sept. 2016, 18:56

Merci à toutes et tous pour vos avis. L'infirmière vient demain, je vais lui laisser injecter son truc ragee et prendre le temps de réfléchir. Déjà voir si je fais pas une réaction bizarre ce qui rendrait cette prise de tête sans intérêt mdr
Si " ça passe " peut-être vais-je essayer quelques temps et voir comment ça se passe.

Et merci Patou je ne savais pas que ça existait ce genre de base de données. Je suis Belge et j'ai trouvé un équivalent chez nous : https://www.betransparent.be/

C'est tout neuf, les premiers chiffres sont de 2015. La plateforme a seulement quelques mois.
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar patou » 05 sept. 2016, 08:37

Salut Raf

Je me doutais, au vu de ton pseudo, que tu habitais la haut.

Comme le disais une humoriste belge, la belgique est en forme de cerveau, et elle est posée où?
- Sur la France!
Et moi, dans la Wallonie inférieure, plutôt dans le Nord de la France.

Content que je t'ai mis sur une piste...pour alimenter tes réflexions.

Bon courage pour la suite
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 05 sept. 2016, 12:45

En tout cas nos hommes et femmes politiques ne semblent pas avoir plus de matière grise que les vôtres... riree
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar mariel13 » 05 sept. 2016, 12:56

Bonjour Raf' et bonjour tout le monde ange2

Perso après 4 ans et des brouettes sous copaxone, je n'ai rien pris pendant 6-7 ans et depuis l'année dernière je prends Aubagio et j'ai vu la différence... ça me convient pour l'instant :? ...
Copaxone m'avait réussi mais ç'est à la longue j'étais moins assidue pour finie par ne plus commander mes ampoules...
Bon courage et bonne journée à tous ange3
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 05 sept. 2016, 13:00

Et pendant ces 6,7 ans tu n'as plus eu de poussées ? Tu as repris Aubagio par sécurité ou suite à de nouveaux soucis ?
Bises et merci
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar Bashogun » 05 sept. 2016, 13:07

mariel13 a écrit :Perso après 4 ans et des brouettes sous copaxone, je n'ai rien pris pendant 6-7 ans et depuis l'année dernière je prends Aubagio et j'ai vu la différence... ça me convient pour l'instant :? ...
Copaxone m'avait réussi mais ç'est à la longue j'étais moins assidue pour finie par ne plus commander mes ampoules...

Comme toi, j'étais devenu moins 'assidu' avec le temps.
Il y a notamment les contraintes que supposent :
- des injections (tous les soirs pour moi, ce sera mieux avec la nouvelle Copaxone)
- des seringues à garder au frais, ce qui peut être compliqué quand on voyage ou quand on sort.

Je suis moi aussi passé à Aubagio et pour l'instant (près de 2 mois), pas grand chose à redire, sinon peut-être mais je dois vérifier, quelques problèmes cutanés.
Je supportais très bien la Copaxone, c'est moins sûr avec Aubagio. O verra avec le temps.
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 05 sept. 2016, 13:27

La j'attends l'infi copaxone, j'ai le traitement 3 fois semaine. Maintenant copaxone peut rester hors réfrigérateur 30 jours max... c'est mieux.
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 05 sept. 2016, 15:42

Bon ben voilà première injection faite... Rien de spécial, injection non douloureuse, juste légère brûlure / pincement à cause du produit et petite tache rouge sur la jambe. wait and see...
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar Choupi » 05 sept. 2016, 18:33

rafdeliege a écrit :Bon ben voilà première injection faite... Rien de spécial, injection non douloureuse, juste légère brûlure / pincement à cause du produit et petite tache rouge sur la jambe. wait and see...


Cool! faut que sa continue,j'espère que tu n'auras pas trop d'effets négatifs.
Comme moi, tu as eu aussi une erreur médicale.
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement slt .

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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar rafdeliege » 05 sept. 2016, 19:59

Et pas qu'une Choupi, une il y a 10ans et une cette année ... Et l'infirmière qui est venue à la maison m'a dit que la neuro que j'ai vu et qui a posé le mauvais diagnostic avait fait la même erreur 20ans plus tôt avec un de ses amis ... bref ..
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar fafalarousse » 06 sept. 2016, 08:47

dans toutes les professions il y a des bons et des mauvais, mais au niveau de la médecine, ça peut avoir de lourdes conséquences, c'est pourquoi, dès le début, je propose la solution d'avoir 2 avis. ça serait vraiment un coup de pas de bol d'en trouver 2 mauvais.
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar fafalarousse » 06 sept. 2016, 08:55

rafdeliege a écrit :En tout cas nos hommes et femmes politiques ne semblent pas avoir plus de matière grise que les vôtres... riree


à ce point?
Image

eluboulè
trouvé sur fb, je crois que je vais me faire modérer sur ce coup la mdr

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Messagepar Bashogun » 06 sept. 2016, 09:08

rafdeliege a écrit :Et pas qu'une Choupi, une il y a 10ans et une cette année ... Et l'infirmière qui est venue à la maison

Hello Raf !
je suppose que l'infirmière est venue pour t'apprendre à utiliser le stylo injecteur et tout et tout (pour t'éduquer...), comme pour moi à l'hôpital de jour il y a 5 ans.
rafdeliege a écrit :La j'attends l'infi copaxone, j'ai le traitement 3 fois semaine. Maintenant copaxone peut rester hors réfrigérateur 30 jours max... c'est mieux.

Ce sera vraiment plus confortable pour toi. Tant mieux !
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Re: Traitement or not traitement ...

Messagepar patou » 06 sept. 2016, 11:52

Salut Raf

Bien vu
Un petit qui court partout avcec un grosmelon en se faisant courser tout le temps, y compris par la police
Et un gros lard qui se bouge pas mais qui voudrait bien attrapper le premier....

Sans parler du mimétisme, c'est saisissant

MDR

on courage pour ton traitement

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