passage de copaxone 20 à 40 mg

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passage de copaxone 20 à 40 mg

Messagepar Ambre50 » 03 juin 2017, 10:58

Bonjour,
Après avoir tenu 10 ans de copaxone 20 mg, je devais changer pour autre traitement oral. Mon neurologue m'a proposé la copaxone 40 mg qui vient d'etre validée en France et j'ai accepté car j'ai peur des gros effets secondaires des autres traitements (aubagio ou tecfidera). Mais cela ne change pas trop le problème car ma chair n'a plus beaucoup d'endroits où piquer et je suis saturée des piqures.

J'ai remarqué depuis que j'ai commencé le 40 mg (3 fois par semaine) que je me sens bizarre après les injections, et je ressens depuis plusieurs jours une augmentation de la fatigue.

Pour ceux qui sont concernés, qu'avez vous ressenti au passage de copaxone 20 à 40 mg ?

Merci
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Messagepar Bashogun » 04 juin 2017, 09:26

Bonjour Ambre,

la version 40mg de la Copaxone est très récente en France et il y a peu de retours pour le moment. Peut-être nos amis québécois pourront-ils davantage en témoigner.

Copaxone, comme tu le soulignes, présente moins de risques d'effets secondaires - mais il peut y en avoir tout de même comme pour tout traitement de fond. Il est possible que la version 40mg, en introduisant dans l'organisme deux fois plus du produit actif, conduise à davantage de fatigue. Mais que veux-tu dire par 'je me sens bizarre après les injections' ?

Bien à toi.
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Messagepar Ambre50 » 05 juin 2017, 12:58

Bonjour Bashogun.

Effectivement le 40 mg vient juste de sortir en France.
"je me sens bizarre" dans le sens où je ressens peu de temps après l'injection un besoin de respirer plus fort, un peu étourdie, tête lourde et la fatigue qui elle est beaucoup plus importante et dure depuis 2 semaines environ et également douleurs articulaires plus importantes.

Je vais appeler mon neurologue cette semaine. De toute façon j'en ai marre de me piquer, le 40 mg arrive trop tard pour moi, je n'ai plus grand place pour les injections après 10 ans de piqure tous les jours.
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Messagepar Bashogun » 05 juin 2017, 14:17

Bonjour Ambre,
Ambre50 a écrit :Je vais appeler mon neurologue cette semaine.

Au vu de ce que tu décris, c'est ce que nous t'aurions tous conseillé ici.
Ambre50 a écrit :De toute façon j'en ai marre de me piquer, le 40 mg arrive trop tard pour moi, je n'ai plus grand place pour les injections après 10 ans de piqure tous les jours.

Je te comprends !
J'ai tenu 5 ans avec la 20mg... Non que je n'aie plus de points d'injections en état (hormis le bras gauche), mais parce que des injections quotidiennes, c'est trop contraignant.

Ceci dit, il faut bien avoir à l'esprit que les autres traitements, qu'ils soient oraux ou par injection, ont bien davantage d'effets secondaires possibles et sont bien plus fréquents qu'avec Copaxone.

Ce qui m'intrigue, c'est que ta tolérance à la 40mg est bien moindre qu'à la 20mg. En auraient-ils par hasard modifié quelque peu la composition, par exemple un excipient ? Cela pourrait suffire pour expliquer tes soucis.

Ton neurologue pourra peut-être t'éclairer.
Il pourra assurément te proposer plusieurs alternatives.
Tu nous diras.

Bien à toi.
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Messagepar Ambre50 » 05 juin 2017, 19:56

Oui, je vous redirai ce que m'a dit mon neurologue car on va être beaucoup à présent en France à commencer ou à passer au 40 mg. 3 piqures par semaine étant moins contraignant que 7.

Bonne soirée
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Messagepar fofolle » 06 juin 2017, 21:02

Petit témoignage.
Je suis sous Copaxone depuis peu (2 mois).
Je viens de passer au 40, il y a qq jours.
Perso je n'ai pas remarqué d'effets secondaires amplifiés, si ce n'est que l'injection fait un peu plus mal que sur le 20.
Et la où j'avais réussi à ne plus avoir de zone rouge au point d'injection en baissant la longueur d'injection (je me piquais à 12, je suis passée à 6), avec le 40 ça recommence en laissant à 6.
Pas plus de fatigue qu'auparavant.

Je ne me pique pas depuis très longtemps, je n'en suis pas au même stade que toi.
J'ai par contre été sous Tecfidera pendant un peu plus d'un an.
Je reconnais que j'hésite à dire lequel je préfère. Copaxone est vraiment pénible de part la rigueur qu'il impose. Mais Tecfidera a vraiment des effets secondaires qui sont pas cool. Soucis gastriques assez récurents, bouffées de chaleur...

On verra après le projet bébé si je m'y remet !
Bon courage à toi en tout cas
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Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 07:05

Merci de ton témoignage, fofolle.
Pour ma part, après avoir tâtonné entre 7 et 10, je me suis fixé à 9 en général et à 8 pour mes bras.
Je n'ai jamais réussi à me piquer dans le ventre, les deux fois où j'ai essayé, c'était bien trop douloureux.
Heureusement qu'il restait bien d'autres points d'injection !
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Messagepar Ambre50 » 07 juin 2017, 10:37

Moi, ce sont les bras où je n'ai pas pu continuer à me piquer : De violentes crampes après les injections.

Peux-fu me dire fofolle, ce qui t'a fait passer du Tecfidera à la Copaxone ? les problèmes gastriques dont tu parles ?
Mon neuro m'avait parlé du Tecfidera, si on arrêtait la Copaxone :( et aussi de Aubagio.

Toujours pas réussi à avoir mon neuro au téléphone....
Bonne journée.
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Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 13:04

Bonjour Ambre,
quand j'ai demandé à ma neurologue de me prescrire un traitement oral en remplacement de la Copaxone (5 ans, pfff!)
elle m'a proposé de passer à Aubagio. Je ne le regrette pas !
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Messagepar Ambre50 » 07 juin 2017, 19:22

Bonjour Bashogun,

Tu n'as pas eu d'effets indésirables avec Aubagio ? Notamment, une perte de cheveux, des problèmes digestifs.... etc ? car cela semble assez fréquent.

Bonne soirée
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Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 22:42

Bonsoir Ambre,

j'ai eu quelques problèmes digestifs, mais épisodiques et qu'il m'est difficile de relier en toute certitude à Aubagio.
En revanche, j'ai en effet commencé à perdre mes cheveux après quelques temps. Et c'est a coiffeuse qui s'en est rendu compte et qui m'en a parlé. J'ai une grande densité de cheveux et ça ne voyait pas. Comme j'ai suspendu Aubagio parce nous essayons d'avoir un enfant, je ne peux t’en dire plus pour le moment, sinon que tout est normal.

La plupart des témoignages montrent en effet que la perte de cheveux est courant après un affinement, mais aussi que c'est en général temporaire avant un retour à la normale. Je ne pense donc qu'il faille s'en inquiéter outre mesure. D'autant que les effets secondaires des traitements de fond peuvent être très variables selon les personnes.

Bien à toi.
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Re: passage de copaxone 20 à 40 mg

Messagepar Ambre50 » 08 juin 2017, 12:07

Bonjour Bashogun,

Merci pour les informations.

J'espère que ton souhait d'avoir un enfant sera bientôt réalisé. Mon fils a 28 ans, je l'ai eu en 1988, 2 ans après le diagnostic SEP, et tout s'est bien passé. Je n'avais pas de traitement à l'époque, il n'en existait pas. Maintenant je suis mamie d'un petit garçon de 2 ans et c'est une joie, même si je ne peux quasiment pas m'en occuper.

Bon courage également à toi.
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Messagepar Bashogun » 08 juin 2017, 20:29

Bonsoir Ambre et merci pour tes encouragements.
D'autant que pour nous, c’est un peu la dernière ligne droite si on veut en avoir un.
Bien à toi.
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Re: passage de copaxone 20 à 40 mg

Messagepar fofolle » 08 juin 2017, 21:32

Et moi ce sont les cuisses que je ne supporte pas !
Comme quoi chacun est différent.

J'ai changé car j'ai un projet de bébé 2 et pas assez de recul sur le Tecfidera pour le moment.
Copaxone est plus sûr

Les problèmes gastriques ont été compliqués quand j'ai instauré le ttt, mais après un mois ça s'est stabilisé.
Je pense qu'après 10 ans de piqure et une fois que tu auras pris l'habitude avec le nouveau ttt, tu ne regretteras pas d'avoir changé.

Et toi Basho ? Ca va un peu mieux niveau vertiges et équilibres ?
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Messagepar Bashogun » 09 juin 2017, 00:02

Bonsoir fofolle,
pour l'équilibre, ça va un peu mieux, mais je doute qu'ils disparaissent.
Les vertiges vont et viennent, mais ils sont plus supportables.
La nouveauté ou presque, ce sont des douleurs dans les jambes, gauche surtout. Ça ne reste pas, mais comme c'est inhabituel, ça m'inquiète un peu, d'autant que je ne sais pas si c'est dû à mes problèmes de marche ou si c'est neurologique.
Faut faire avec et je sais qu'il y a bien pire...
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Re: passage de copaxone 20 à 40 mg

Messagepar fofolle » 11 juin 2017, 20:42

Le but de toute façon c'est tjs d'essayer de prendre les événements de la manière la plus positive possible.
Je t'envoie plein de bonnes ondes pour t'aider à absorber tout cela et tout plein d'autres pour le projet en cours...
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Re: passage de copaxone 20 à 40 mg

Messagepar Ambre50 » 13 juin 2017, 14:44

Bonjour,

La secrétaire de mon neurologue m'a donc transmis les réponses à mes questions concernant mon passage à 40 mg.
"Il faut environ un mois et plus pour que le corps s'adapte", donc c'est ce qui expliquerait les quelques problèmes que je ressens. Bon, cela fait bien plus d'un mois que j'ai commencé, et pas beaucoup mieux..... Comme je ne peux pas avoir directement mon neurologue, pas simple d'en savoir plus . Je vais donc encore patienter......
N'empêche que j'attends maintenant que l'été soit passé pour sérieusement m'orienter vers un traitement oral, car les points d'injection, même en piquant maintenant que trois fois par semaine sont devenus trop compliqués à trouver.
Voilà.
Merci pour vos messages.
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Re: passage de copaxone 20 à 40 mg

Messagepar Bashogun » 13 juin 2017, 19:18

Bonsoir Ambre,
il semble tout de même que ça fait long pour le corps s'habitue au traitement...
Pour les injections, tu tournes bien sur les nombreux points ?
Les traitements oraux sont en effet plus pratiques. Mais par rapport à la Copaxone, les effets secondaires possibles sont bien plus nombreux. Mais je comprends : j'ai fait le même choix après 5 ans d'injections...
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