Besoin de conseils svp

Patayouhaola
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Besoin de conseils svp

Messagepar Patayouhaola » 13 juil. 2017, 21:44

Bonsoir,
:shock: ,alors voilà j'ai commencé copaxone le 6/07 et les 2 premières injections se sont passées nickel. La 3eme m'a fait l'effet d'une bombe grippal c'est à dire que tout y était environ 2h30 après l'injection je me suis mise à frissonner, trembler, courbatures, maux de tête, température 40° ...
Bref une journée au lit et la redescente a été super dure je n'avais plus de jus, la tête qui tourne, la marche façon ivre et ma température avait du mal à revenir à la normale. Bref une fois remise un peu sur pieds c'est l'heure de l'injection grrr je me suis dit que c'est sûrement un hasard alors bien-sûr j'ai recommencé et la ? Pouahhh la même en plus forte j'ai atteint 40,4° je flipais en étant impuissante. !!! trotriste
J'ai appelé infirmière réseau sep elle n'a jamais entendu parler d'un effet intense comme le mien pharmacie pareil et mon neuro et médecin sont en vacances grrr besoin de conseil, savoir si c'est déjà arrivé à quelqu'un, est ce que je dois continuer sachant que ça me met ko toute une journée, je suis perdue...
Merci de vos réponses

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Bashogun
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Re: Besoin de conseils svp

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2017, 11:58

Hello again, Patayouhaola !
tu réponds à mon interrogation sur ton autre post : si je comprends bien, tu as des injections quotidiennes, tu dois donc avoir la version 20mg de la Copaxone.
Si quelques témoignages ont montré quelques soucis pour certains avec la nouvelle version en 40mg, c'est plutôt rare en effet avec la 20mg, et encore plus rare avec une telle intensité.
Pour ma part, je n'ai jamais rien ressenti de tel durant mes 5 ans d'injection.

Une question qui a son importance : as-tu bénéficié d'une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière pour ta première injection ?
Après le diagnostic et le choix du traitement de fond, je suis allé en hôpital de jour pour en bénéficier avec une infirmière (qui est devenue mon infirmière référente) pour apprendre les rudiments de la Sep et, surtout, comment faire les injections. J'ai essayé un point dans le ventre (ce qui me faisait le plus peur !) et là, ouch ! un mal de chien... Heureusement, il y a bien d'autres points avec lesquels tourner !
Les injections sont sous-cutanées, ce qui pose le problème de la profondeur d'injection que tu peux régler sur le stylo injecteur. Il faut trouver la bonne, qui peut être différente selon chacun. J'ai oscillé entre 7 et 10 pour finalement me fixer à 9mm. Tu as réglé à combien ?

La notice signale un certain nombre d'effets secondaires possibles :
Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :
(...)
des signes d’infection, entre autres :
    une fièvre ou des frissons;
    des maux de tête;
    un abattement;
    des étourdissements persistants;
    une diarrhée importante;
    un essoufflement;
    une raideur du cou.

Ce que tu décris, notamment une fièvre importante, me conduirait personnellement à suspendre les injections - au moins en attendant de pouvoir contacter un personnel médical assez ua fait de ton dossier, de la Sep et des traitements pour te dire ce qu'il convient de faire.
Peut-être peux tu contacter l'infirmière qui a 'fait ton éducation' ?
Si ton neurologue exerce en milieu hospitalier, peut-être peux tu contacter un de ses collègues ?
En tous cas, tiens nous au courant.

Bien à toi.
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