copaxone

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Re: copaxone

Messagepar PAC » 22 sept. 2017, 16:28

Merci de ton témoignage. Je questionnerai l'infirmière qui me suit (je la vois mardi) à ce sujet pour avoir son avis.
Bon week-end à tous sous le soleil !
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Re: copaxone

Messagepar Loutrinette » 03 oct. 2017, 22:47

Petit update effets secondaires.
Bientôt deux mois de traitement.

La douleur à l'injection reste stable mais je crois que je m'habitue. J'ai essayé les patchs c'est un peu bien mais sans plus.
Niveau peau j'ai des coups de chaud au visage et une petite acnee du visage et du haut de la poitrine, magnifaïque :/

Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
J'le sens moyen l'IRM en février mais d'ici là j'en aurais une des genoux qui sont défaillants pour ne rien arranger.

J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".

J'espère que vous ça va.
PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?
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Re: copaxone

Messagepar Bashogun » 04 oct. 2017, 08:15

Bonjour Loutrinette,
Loutrinette a écrit :Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.

C'est-à-dire ?
Ce sont tes symptômes anciens qui se réactivent ou s'accentuent ou bien ce sont de nouvaux symptômes qui apparaissent, vont et viennent ou s'installent ?
Pour ma part, j'ai eu quelque chose de nouveau et de bizarre, lundi dernier.
Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami (près de 40 ans, ça compte !) et tout au long de la journée, au moins une dizaine de fois, en marchant ou même en étant simplement assis, j'ai eu de vives douleurs à la jambe gauche, que je ne m'explique pas. Ça commençait toujours en haut de la cuisse, presque à l'aine, très vive, très rapide, comme un coupe de couteau, puis je ressentais la même douleur au coup de pied, vive et rapide aussi, mais sans que je ressente quoi que ce soit entre les deux points. Mais ça ne s'est pas reproduit le jour suivant... Pas suffisant, donc pour parler de poussée, sans doute pas d'ordre physique. Peut-être simplement la fatigue et ou le stress dû à la situation. Ça fait partie des bizarreries de la Sep...
Loutrinette a écrit :J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".

C'est intéressant et le nom du programme est un peu intriguant... Tu peux nous en dire plus ?
Bien à toi.
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Re: copaxone

Messagepar Loutrinette » 04 oct. 2017, 08:52

Je disais cœur avec les doigts parce qu'il n'y a pas de smiley pour exprimer mon amour :D
Je vais aller au cours respiration et système nerveux vendredi ça devrait être bien aussi, je vous raconterai.

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Après les petites lésions font j'imagine de petits symptômes et tes douleurs c'est peut être un peu comme ça aussi.
J'avais eu des douleurs autour du nombril en juin, brutales, rapides et imprévisibles, comme un coup de couteau, j'en pleurais. Ca n'avais pas de moment précis, plusieurs fois une journée puis rien pendant quelques jours puis une fois. J'ai pu le rattacher à rien.
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Re: copaxone

Messagepar PAC » 04 oct. 2017, 10:19

Salut à toi le copaxé ! Salut à toi le sépien ! - hommage aux Béru

PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?
Bof, c'est toujours pareil, ni pire, ni mieux. Dès que j'arrête la pommade anti-fongique, les mycoses reprennent au bout de deux ou trois jours. Miam...

Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami
Toutes mes condoléances Bashogun. Je pense qu'il y a certainement un lien entre cette tristesse et tes symptômes éclaires.

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...
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Re: copaxone

Messagepar Loutrinette » 04 oct. 2017, 13:08

PAC a écrit :Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...[/quote]

De ce que je comprenais la spasticité c'était plus des contractions alors que là c'est plus des coups de faiblesse et une raideur diffuse.
J'ai récupéré ma main gauche oui mais quand je suis fatiguée (souvent) elle n'est pas bien habile.
Moi qui cousais beaucoup, c'est difficile maintenant, coudre à la main en tout cas et je parle même pas d'enfiler une aiguille avec ma diplopie :evil:
Cette aprem c'est orthoptiste. J'ai complètement pas envie d'y aller, je sens que ça va être désagréable et fatiguant et pour revenir j'ai 20 minutes de voiture :(
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Re: copaxone

Messagepar Mimiginette » 08 oct. 2017, 11:29

Bonjour à tous! J'ai commencé le copaxone 40 mercredi dernier avec l'infirmière et le stylo injecteur.Ma fois je m'attendais à pire j'ai commencé par la cuisse et vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.Demain je tente l'autre cuisse ça devrait aller.les piqûres ne me font pas peur dc c'est déjà ça. :DBonne continuation et courage à tous!!

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Re: copaxone

Messagepar Loutrinette » 08 oct. 2017, 11:40

Hello Miliginette :)

Contente que les injections se passent bien pour toi.
Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Ce qui me fait le moins mal ce sont les poignées d’amour mais c’est pas le plus pratique.

Je te souhaite que tout continue à bien se passer pour toi :D
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Re: copaxone

Messagepar Bashogun » 15 oct. 2017, 09:38

Bonjour mesdemoiselles !
Mimiginette a écrit :vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.

Je ne suis pas épais non plus et je n'ai jamais pu passer par le ventre sans grosses difficultés. La toute première fois lors de mon éducation thérapeutique avec mon infirmière référente. Aouch ! J'ai essayé une deuxième fois plusieurs mois plus tard, par acquis de conscience. Aouch itou !
Plutôt que ma corpulence, j'ai toujours pensé que c'était plutôt dû à mon appréhension.
Loutrinette a écrit :Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.

Alors que pour ma part, j'ai toujours privilégié les cuisses !
Il y a vraiment toujours de grandes différences d'une personne à l'autre, en effet !!

J'espère que tout se passe au mieux pour vous.
Bien à vous.
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