copaxone

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ralx34
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Re: copaxone

Messagepar ralx34 » 18 janv. 2014, 15:55

Non non, je ne prends rien d'autre, pour les insomnies j'ai mis longtemps à faire le lien également, mais en y repensant y'a eu que ça comme changement, ce n'est pas un problème connu, je n'avais rien trouvé dessus, c'est d’ailleurs en faisant des recherches sur le lien copaxone/insomnies que j'ai attérri sur le forum, j'avais trouvé des témoignages aux USA par contre, j'en ai fait part à ma neuro
et puis là ça fait 10 jours que je ne fais plus la piqûre à 20h30 et un peu moins d'une semaine que je dors presque 8 heures, toujours un peu de mal à m'endormir par contre

seeler
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Re: copaxone

Messagepar seeler » 11 févr. 2014, 13:48

Bon, depuis le début de la maladie, j'ai déménagé.
Je suis donc suivie par une nouvelle neurologue.
Je lui ai parlé de la lourdeur du traitement.
Ca fait maintenant presque 3 ans que je suis sous copaxone, et pour les douleurs, il n'y a rien à faire.
Ce ne sont pas des douleurs provoquées par l'insertion de l'aiguille : ça, franchement, je le sens pas.
C'est lorsque le produit se diffuse sous la peau.
Alors, au début, j'essayais le chaud, le froid, et puis finalement c'est super chiant. Surtout, que j'avais modifié l'heure de l'injection pour me piquer le matin, dans les toilettes de mon entreprise, donc j'aime autant vous dire que je ne me voyais pas trop me balader avec une poche de glaçons ou une bouillotte. Une infirmière est venue à domicile pour former mon compagnon à l'utilisation du stylo injecteur, pour me soulager les jours ou j'ai vraiment pas envie de le faire.

Alors, apparemment la neurologue m'a dit que ce n'est pas possible de piquer dans un muscle, mais que ce serait plutôt piquer dans un nerf.

Quand le produit circule, ça fait mal, c'est pas une brûlure, mais ça fait chaud et mal. Sans compter que ma peau se met à battre toute seule, on sent le pouls en dessous, et à chaque pulsation ça fait mal. Les premières heures, ça fait vraiment très mal... si je me suis piqué la jambe, j'ai remarqué que j'ai beaucoup de mal à rester allonger (c'est con, je me pique avant d'aller me coucher), il faut que je reste debout et que je serre les dents. Puis la douleur reste jusqu'au lendemain, ça fait comme un espèce de gros bleu. Bref, vous l'avez compris, j'ai presque mal en permanence.

Ah, et il y a aussi la lipoatrophie que le traitement a occasionné... Du coup j'ai des crevasses sur le haut des fesses, et sur le haut des cuisses... A force de piquer toujours aux même endroits. Alors, j'essaye de varier, mais le mal est fait, ça ne reviendra pas...

Bref, ma neurologue doit me tenir informée en cas de nouveaux traitement per os sur le marché.
J'suis pas à 1 an près, mais y'en a marre quand même...

Du courage à tous, on en a besoin !

Carpe diem
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Re: copaxone

Messagepar Carpe diem » 23 juil. 2014, 12:50

Bonjour,

Je témoigne à mon tour pour le copaxone.
Diagnostiquée en mai c'est donc mon premier traitement spécifique.
Une infirmière est venue m'expliquer comment ca fonctionne la semaine passée. Elle m'a conseillé de le faire le matin parce qu'il est mnt reconnu que ca pose parfois des perturbations du sommeil. Elle m'a également donné une crème pour soulager la douleur due à l'inflammation provoquée par la piqûre et l'injection du produit. Je ne sens absolument pas l'aiguille par contre j'ai mal pdt 5 min après l'injection. Après je ne sens plus rien à moins d'appuyer à l'endroit d'injection. Le lendemain strictement plus rien.
Au moment de l'injection et pdt qqes h j'ai une légère rougeur autour de l'endroit de la piqûre, des picotements et au ventre une légère boursouflure. Tout à fait normal.
Pour le moment je suis très contente du peu d'effets secondaires du traitement et je le trouve peu contraignant. Vu les qqes commentaires que j'ai parcouru c'est à la longue que ca semble devenir pesant.
Bon courage à tous et à toutes!

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Messagepar lobidique » 23 juil. 2014, 14:01

Ben, moi, c'était plus difficile au début parce que ça me rappelait la sep. Maintenant (un peu plus de neuf ans après) c'est devenu une routine. Le plus difficile est de penser à sortir la seringue à l'avance pour la laisser se réchauffer. Je suis trèèès distraite ! riree
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Messagepar fatima1973 » 14 sept. 2014, 22:50

Après mon IRM de demain, mon neuro. va peut etre changer mon traitement Copaxone. Contre lequel ? Aucune idée. Ma deuxième poussée s'est déclarée 1 an et demie après le début de mon traitement. Est ce trop rapide ? Je ne veux pas être un cobaye pour toutes les nouvelles trouvailles aussi aléatoires que dangeureuses. Dois je quand même avoir confiance ???? Et pourquoi ne pas continuer Copaxone ? Sur quoi se basera -t- il pour peut - être changer le traitement en sachant bien sur que Copaxone ne peut que repousser les poussées et non les faires disparaître ( comme Tysabri par ex. ) Je ne veux pas tout essayer et attrapper plus de poussées . En fait je ne sais vraiment pas quoi penser. Je suis dans le brouillard total.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar lobidique » 15 sept. 2014, 07:24

http://www.doctissimo.fr/medicament-COPAXONE.htm

COPAXONE : ses indications

L'acétate de glatiramère est indiqué pour réduire la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c'est-à-dire qui peuvent marcher seuls) atteints de sclérose en plaques évoluant par poussées de type récurrente/rémittente caractérisée dans les études cliniques par au moins 2 poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des 2 années précédentes. Il n'a pas été démontré d'effet bénéfique de l'acétate de glatiramère sur la progression du handicap.

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Messagepar fatima1973 » 15 sept. 2014, 10:42

Merci Lobidique pour toutes ces infos. Je vois que mon neuro saura exactement quoi faire. Rendez vous dans 2 semaines chez lui pour decider quoi faire. Je n'ai aucun problème ambulatoire. Juste une deuxième poussée moins forte que la première . Avec quasi les mêmes problèmes. Les poussées font elles toujours empirer l'état du patient. Est ce une vérité scientifique prouvée ?? Ou le fait de changer de traitement rendra le corps encore plus vulnérable à toutes sortes d' inféctions ou de poussées encore plus lourdes ??? Jusqu'à prendre les traitements les plus lourds avec tout ce que ça impliquera.
Jusqu'à preuve du contraire.

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Messagepar Carpe diem » 17 nov. 2014, 09:29

Bonjour,

Petite info provenant de mon neuro : l'an prochain devrait sortir du copaxone 40 (au lieu de 20). Au lieu de se piquer tous les jours, il faudrait se piquer 3x/sem. Cela réduirait les effets secondaires (et serait moins contraignant)

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Messagepar fab78 » 17 nov. 2014, 09:35

Merci de l'info Carpe Diem, je suis sous Copaxone donc je verrai si mon neuro me le propose :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar lobidique » 17 nov. 2014, 09:43

Très mauvaise idée pour moi. Je suis trèèèèèèèèèèèèèès distraite et j'oublierais forcément où j'en suis.
Le fait que ce soit tous les jours me permet d'avoir tous les jours la même routine. Et, déjà comme ça, j'oublie parfois et je retrouve ma seringue qui m'attend le lendemain matin !
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Messagepar hirondelle » 17 déc. 2014, 21:52

Comme lobidique, c'est la routine, injection tous les soirs au coucher....sauf que hier j'ai oublié et me suis réveillée le matin avec une impression bizarre...je tenais un truc étrange....j'avais dormi sur la seringue .....
un loupé !!!!
moi mon neuro m'a parlé de l'arrivée de comprimés à la place des seringues, mais j'attends de voir ce que ça donne...

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Messagepar lobidique » 18 déc. 2014, 09:41

Si comme tous les traitements actuels il y risque pour le foie et les reins, ce sera encore une fois partie remise pour moi. ragee
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Messagepar Mcxl » 09 mars 2015, 23:50

Bonjour
Voilà ça fait un mois que je suis sous copaxone certain jour tout va bien si je met de coter la forte douleur ressenti après l'injection.
Par contre souvent une boule se forme qui reste entre 1 et 2 jours je voulais savoir si d'autre en avait. Je précise que je pique uniquement la cuisse pour l'instant. Je change 1 jours sur deux pour le coter mais bon la par exemple j'ai une boule sur la droite et la gauche c'est pas super.
J'appréhende de piquer autre pars vus la douleur ressenti après injection qui est quand même assez forte ( je suis un peu douillet mais quand même la c'est violent)
Auriez vous des conseil
Merci
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Messagepar lobidique » 10 mars 2015, 07:36

Je suis sous copaxone depuis 10 ans et, donc, j'ai une petite expérience.

Pour diminuer la douleur : placer un cold pack pendant quelques minutes peut aider (avant) et masser (après). La douleur est présente mais pas toujours. Curieusement, pour moi, les bras sont moins douloureux. La douleur vient du fait que le produit est assez "épais" (dixit l'infirmère copaxone)

Pour faire diminuer les "boules" et/ou les bleus : rien de tel qu'un gel arnica ou du reparil ou hirrudoïd ...

Image ne jamais piquer dans une zone abimée avant qu'elle ne soit guérie.

Eviter aussi l'extérieur des cuisses, vaut mieux piquer vers l'intérieur.

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
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Messagepar Mcxl » 10 mars 2015, 09:55

Tu vois moi je ne pique que à l'extérieur des cuisse ,je penser pas que l'on pouvait à l'intérieure je vais essayer ce matin voir ce que ça donne car bien sur c'est l'heure de ma drogue quotidienne
Les boules par corne me dérange pas ´elle font pas mal,c'est plutôt la douleur après l'injection je vais voir pour effectivement ces fameux patch si ça peut éviter la douleur c'est d'autant plus cool
Merci
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Re: copaxone

Messagepar lobidique » 10 mars 2015, 10:41

Par exemple : Image

Image

Pour l'arnica ou autre, ce n'est pas seulement pour la douleur mais les indurations se résorbent plus vite.

L'endroit où je préfère piquer, c'est l'arrière du bras. C'est à cet endroit-là que je le sens le moins en général.
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Re: copaxone

Messagepar cacahuete » 11 mars 2015, 15:10

bonne idée l'arnica, merci lobidique, je vais essayer !
J'ai aussi des indurations, c'est pas trop gênant mais c'est surtout que si j'y touche ça démange, j'ai l'impression d'avoir plein de piqûres de moustique..

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Re: copaxone

Messagepar Mcxl » 11 mars 2015, 22:49

Pareil que toi cacahuète même si c'est pas le plus gênant
J'ai essayer dans l'intérieur de la cuisse et mon dieu la douleur était encore pire alors pe être qu'à force sur l'extérieur je me suis habituer a la douleur mais en tout cas l'intérieure c'est pas pour moi,je pense que je vais continuer comme je faisais mais merci tous conseil est bon apprendre faut juste que en trouve le bon truc
Bon courage à tous
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Re: copaxone

Messagepar lobidique » 12 mars 2015, 06:28

Surtout pense bien à changer d'emplacement pour éviter les problèmes et éviter de piquer dans une zone déjà abimée. C'est comme ça qu'arrivent les problèmes.

As-tu essayé les autres endroits ? ça vaut le coup pour élargir le choix.
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Re: copaxone

Messagepar Freddo » 08 mai 2015, 01:21

Moi je me demandais si les gens arrivent en général à se piquer à heures fixes. Rien à faire, je suis souvent à 2h près. Parfois plus. J'espère que c'est pas grave.

En tout cas, ça fait 1 an que je suis sous copaxone et ça a l'air de bien marcher. Je pique à 8mm dans le ventre et hanches, 6 jambes et bras. Jambes j'aime vraiment pas mais bon... Piquer à 6 dans le ventre, ça m'a donné des espèces de plaques surréalistes aux contours bien définis. Selon le neurologue j'ai injecté le produit dans la peau. Tout bizarre alors j'évite. Un conseil pour le ventre: ayez un peu de graisse :)

Et évitez de manger gras salé sucré bien sûr :)


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