copaxone

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Re: copaxone

Messagepar Crickette » 20 sept. 2016, 21:34

Bonsoir
3e jour de copaxone pour moi, c'est vmt impressionnant, j'ai dit à l'infirmière que je voulais être autonome le plus vite possible et elle m'a tendu la seringue en me disant "très bien, vas-y"
Bon certes, j'avais déjà fait un certain nombre de sous-cutanées à des patients mais sur soi c'est pas le même delire... quoiqu'il en soit, je touche du bois, une petite boule qui part vite avec le massage et une petite rougeur qui disparaît aussi toute seule dans la nuit. Pourvu que ça dure... :)

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Messagepar Bashogun » 20 sept. 2016, 21:40

Tu as la nouvelle Copaxone 40ml ?
Je suppose qu'ils ont gardé le système de stylo injecteur, très pratique, et qu"il faut toujours tourner entre les points d'injections. A moin qu'ils aient là aussi apporté des changements ?...
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Messagepar Crickette » 20 sept. 2016, 21:58

Non, mon neuro voulait me la prescrire mais d'après le laboratoire, elle n'est pas encore commercialisée en France. Donc j'ai du 20 et j'ai découvert l'existence du stylo sur ce forum...

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Messagepar rafdeliege » 20 sept. 2016, 22:00

J'ai aussi Copaxone40. Oui toujours stylo injecteur totalement indolore. Le seul truc qui fait mal 15 - 20 minutes c'est le produit en lui même. Oui on fait tourner les points d'injection mais l'avantage c'est que 3 fois semaine. 1 x par jour ça m'aurait fait chi ... mdr Idem rougeur et petit durcissement qui part en 1 ou 2 h.
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Messagepar rafdeliege » 20 sept. 2016, 22:01

Crickette a écrit :Non, mon neuro voulait me la prescrire mais d'après le laboratoire, elle n'est pas encore commercialisée en France. Donc j'ai du 20 et j'ai découvert l'existence du stylo sur ce forum...


Ah merde en Belgique on est privilégiés tiens pour une fois riree
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Messagepar Bashogun » 20 sept. 2016, 23:32

J'avais totalement oublié que Raf était belge !

C'est tout de même étonnant que la 40 ne soit pas encore en France alors qu'elle se trouve déjà ailleurs. Ou alors ils avaient peur de perdre le nord, yapa !

Crickette, j'ai été sous Copaxone pendant 5 ans.
Le matériel est très bien fait, mais c'est nous qui sommes moins bien faits !
Quand j'ai bénéficié de l' 'éducation thérapeutique' avec mon infirmèrev référente à l'hôpital de jour, j'ai fait ma première injection dans le venter, ce qui je craignais le plus. Je l'ai senti passer ! J'ai essayé une seule autre fois, idem.
L'injection dans les hanches était de temps en temps un peu difficile, peut-être parce que je n'étais pas exactement au bon endroit, si bien que le liquide ne pénétrait pas. Un petit souci sur le bras à un moment, aussi. Mais globalement, ça allait bien.
Le gros problème, c'est le transport sur de longs trajets en avion : certaines compagnies refuse obstinément de les mettre eu frais (AF par exemple) alors que d'autres comme Austral ne posent aucun problème et je pouvais même leur demander de me donner un seringue pour mon injection pendant le vol. Donc, renseigne-toi.
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Messagepar Crickette » 03 oct. 2016, 06:37

Là actuellement, je voulais votre avis: j'ai des petites boulet au niveau du point d'injection qui ne partent plus seules comme avant...
Est-ce que d'autres ont eu le même souci...?

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Messagepar Bashogun » 03 oct. 2016, 06:53

Bonjour Crickette,

Ca m'est arrivé, mais rarement. Sauf qu'au bout de quelques temps, c'est devenu plus difficile sur la bras gauche, avec le haut du bras plus dur auc toucher.
Il faut bien tourner sur tous les points par lesquels tu passe (je ne passais pas par le ventre) et surtout, il faut trouver la bonne profondeur et régler le stylo injecteur (il est à combien ?) Il est possible aussi qu'il te faille changer la profondeur selon les différents points d'injection.
Tu peux sans doute appeler ton infirmière référente, si tu en as une, ou ton neuro.
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Messagepar Crickette » 28 nov. 2016, 17:01

Bonsoir à tous!

J'en ai parlé avec mon neuro, elle m'a dit que les "bouboules" n'étaient pas forcément une bonne nouvelle.
D'autant que, comme dit dans une autre partie du forum, je travaille avec des enfants malades en ce moment.
Du coup, j'ai fait une très mauvaise réaction à une gastro, je suis donc en stand by en attendant de voir quel traitement pourrait être mis en place pour moi :/

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Re: copaxone

Messagepar fofolle » 18 mai 2017, 21:28

Bonsoir à tous,

Un petit moment que je n'étais pas venue par ici, j'espère que vous allez tous bien.
Je suis mnt sous copaxone depuis 2 mois, 20ml, injection quotidienne, mon neuro n'étant pas au courant de la commercialisation du 40ml en France...
Heureusement ma pharmacienne est devenue une copine, et du coup je finis ma boite pour passer sur du 40, plus que 3 injections par semaine, ce sera moins lourd à gérer.
Petite question à ceux qui ont ou ont suivi ce ttt.

J'éprouve une désagréable sensation pendant 2/3 jours qui suivent mes piqures. Ca me gratte comme une piqure de moustique. Cela est sans doute du à une réaction allergique. J'ai testé des crèmes anti-démangeaisons mais rien ne fonctionne vraiment.
Je voulais juste savoir si qqun avait connu le même problème ? Et si vous aviez trouvé un produit qui fonctionne pour éviter cela ?
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Messagepar Bashogun » 19 mai 2017, 07:44

Bonjour fofolle,
bien content de te lire à nouveau !

Merci de l'info, que j'avais loupée : la version en 40mg semble avoir reçu sont AMM fin avril, il était temps !
https://www.vidal.fr/actualites/21257/copaxone_glatiramere_nouveau_dosage_a_40_mg_ml_avec_une_posologie_reduite_a_3_injections_semaine/

Pour ma part, ça pouvait me gratter au point d'injection quelques heures au plus. Je ne suis pas sûr, d'après ce que tu dis, que ce soit une réaction allergique, il faudrait vérifier auprès d'un médecin.
Il me semble que cela pourrait être dû à la profondeur sélectionnée sur le stylo injecteur. Essaye de l'augmenter un peu pour voir ce que cela donne.

Bien à toi.
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Re: copaxone

Messagepar fofolle » 19 mai 2017, 09:04

Coucou Bashogun,

J'espère que tu vas bien. Pas mal prise par le boulot ces derniers temps d'où mon silence et puis comme souvent, quand j'ai pas de questions sur ma sep j'essaye de ne pas trop y penser!
J'espère que tu vas bien ?
Merci une fois de plus pour ta réponse, tu es toujours fidèle au poste !

Je suis sur une profondeur de 10, effectivement mnt que tu le dis quand j'étais à 12 ça ne me grattait pas.
Je vais repasser à 12 dès ce soir pour voir si cela change qqch... Et vivement dans 15j que ma boite soit finie et que je passe à 3 injections/semaine, ce sera quand même plus léger. Ca a mis le temps mais OUI c'est enfin mis sur le marché.
Bonne journée à toi et aux autres qui passent par là
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: copaxone

Messagepar Bashogun » 19 mai 2017, 17:12

Bonjour fofolle,

ce n'est pas la grande forme, because vertiges et équilibre, quelque jours d'arrêt. Mais ce qui me tue, c'est ce temps et ces variations délirantes !

Avec cette nouvelle version en 40, la Copaxone sera beaucoup plus vivable et pratique.
Tu nous diras ce que ça donne avec une injection un peu plus profonde.

Et puis tu sais, on ne parle pas qu de Sep sur le forum ! On a même échangé sur Diderot et Zola récemment (bon d'accord, c'est pas forcément vendeur, cet exemple...), et on peut échanger et partager sur tout ! N'hésite pas à venir plus souvent, ne serait-ce que pour faire une petit coucou !

Au plaisir de te lire.
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Re: copaxone

Messagepar fofolle » 19 mai 2017, 17:40

Aie, aie, j'espère que tu vas (vite) te remettre. Ou à défaut que tu n'auras pas trop de séquelles...
Quant au temps... je suis dans le Nord perso alors franchement j'ai pas eu le choix que de m'y faire !

Je sais que ce forum n'est pas dédié qu'à la SEP et qu'on parle de tout un tas d'autres choses.. Zola et Diderot, ça me va, même si je préfère Sartre ou Kafka perso !
Cependant chacun d'approprie les espaces de manière différente. Et cet espace je me le suis approprié comme étant l'espace que je donne à ma maladie. J'en parle peu, sauf ici... Et c'est un endroit à moi, en dehors de ma vie "normale".
Alors du coup je viens quand je ressens le besoin de parler à des gens "comme moi", qui comprennent ce que je vis parce qu'ils le vivent également...

En relisant ce que j'écris je trouve cela un peu abrupt. J'espère que ce ne sera pas mal pris. Une fois de plus il s'agit de mon ressenti. La SEP fait partie de moi mais heureusement elle ne me contrôle pas. Elle ne laisse pour l'instant que les traces éphémères de ces piqûres quotidiennes. Alors moins j'y pense... Mieux je me porte !!

Mais ça me fait plaisir de te lire (même si je préférerais les nouvelles meilleures) et je reviens au final régulièrement ! Pas tous les jours mais de temps en temps, pour vous lire et pour m'épancher !!
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...

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Re: copaxone

Messagepar Bashogun » 19 mai 2017, 20:54

Bonsoir Que.Clo,

c'est bien toute la vocation du forum que de constituer pour chacun l'espace dont il a besoin pour surmonter sa Sep, pour s'épancher, comme tu dis, sur tous les tons tous les modes, pour se libérer. Rassure-toi, personne ne viendra te reprocher d'être abrupt, ou quoi que ce soit d'autre.

Si tu aimes Kafka, comme moi, je te conseille un roman d'Abe Kōbō : La femme des sables.

Au plaisir de te lire.
Bien à toi.
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Re: copaxone

Messagepar PAC » 21 sept. 2017, 21:11

Bonjour à tous,
J'ai quelques petites questions sur les effets secondaires de COPAXONE
Je le prends depuis maintenant 3 semaines et je constate que j'ai moins de douleurs articulaires (aux doigts notamment - ça, ça datait de ma dernière poussée). Par contre, j'ai des pb cutanés plutôt inédits pour moi comme des mycoses et des infections cutanées. C'est comme si le système immunitaire était moins porté sur l'inflammation... ça vous le fait à vous aussi ?
Nous prenons l'habitude de vivre avant d'acquérir celle de penser. Dans cette course qui nous précipite tous les jours un peu plus vers la mort, le corps garde cette avance irréparable.
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Re: copaxone

Messagepar Bashogun » 21 sept. 2017, 23:43

Bonsoir PAC,
pas eu de douleurs articulaires à l'époque avec la Copaxone, mais j'en a depuis quelques semaines aux doigts.
Pour les éruptions cutanées, cela fait partie des effets secondaires signalés, mais je n'en ai pas vraiment eu, en tous cas pas plus que d'habitude. Ceci, comme la Copaxone affecte le système immunitaire, il n'est pas étonnant que ça puisse survenir.
Tu as modifié ton alimentation ces derniers temps ?
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Re: copaxone

Messagepar PAC » 22 sept. 2017, 11:34

Non non, au contraire, c'est moins de douleurs articulaires sous copaxone. Un effet secondaire plutôt sympa (s'il y a un lien avec le traitement). Pour les problèmes cutanés : c'est plutôt de type fongique - le système immunitaire ne semble plus maintenir à l'équilibre (contenir) le microbiote cutané + des infections du type furoncle ; j'en ai un à l'oreille (plutôt énorme qui me fait mal et me donne de la fièvre) et suis sous traitement antibiotique en crème et sous amoxicilline per os. Le généraliste m'a dit que c'était lié au copaxone. Commence bien ce traitement...
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Re: copaxone

Messagepar PAC » 22 sept. 2017, 11:36

Sinon, niveau alimentation, je ne pense pas avoir trop changé mes habitudes alimentaires. Peut-être quand même un peu plus de relâchement dans la rigueur de mon régime pseudo-seignalet... rentrée oblige
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Re: copaxone

Messagepar Bashogun » 22 sept. 2017, 13:25

PAC a écrit :+ des infections du type furoncle ; j'en ai un à l'oreille (plutôt énorme

Hello PAC
maintenant que tu le dis, je me rends compte que j'en ai eu régulièrement, mais pas depuis un certain temps... je suppose que c'est dû à mon changement de traitement, si bien que ce serait la Copaxone qui serait bien en cause...
Je n'avais jamais fait le lien parce que ma peau n'est pas la meilleure de base.
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