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Messagepar misscorny » 08 nov. 2012, 13:29

Oui je crois que ça dépend vraiment des personnes pour les sites d'injection et aussi il faut bien régler le stylo car la profondeur joue énormément. En gros, si j'ai bien compris, si on pique trop profond on touche le muscle et ça fait très mal même le muscle bouge tout seul (c'est ce qui m'est arrivé à mon avis quand j'ai piqué dans le ventre, il faudrait que je réesaye en diminuant la profondeur). Si on pique pas assez profond, ça fait des oedèmes (ça m'est arrivé hier, j'ai du dérégler la profondeur en enlevant le protège aiguille et comme une gourde j'ai pas pensé à revérifier mon réglage avant de piquer, on ne m'y prendra plus car aujourd'hui j'ai un oeuf de pigeon tout bleu sur ma cuisse gauche :twisted: ).
Donc au final j'ai repris les piqures depuis 4 jours et ça se passe plutôt bien, je n'ai plus cette sensation d'oppression donc je continu et surtout pourvu que ça dure !
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Messagepar lobidique » 08 nov. 2012, 15:55

Super pour toi si ça fonctionne !
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Messagepar misscorny » 11 nov. 2012, 10:23

bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense :cry: . Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi... Il m'a arrêté pour la semaine pour que je récupère car je suis complétement épuisée. Je dois faire des analyses de sang et contacter l'hôpital demain.
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Messagepar lobidique » 11 nov. 2012, 10:38

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J'espère qu'ils te trouveront vite une meilleure solution.
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Messagepar bigliars » 06 déc. 2012, 08:02

misscorny a écrit :bah en fait non ça ne fonctionne pas. L'oppression thoracique est revenue brutalement vendredi avec des vertiges, des bouffées de chaleurs, un essoufflement au moindre effort et fatigue intense :cry: . Du coup hier matin j'ai été voir mon médecin traitant et il est formel : plus de copaxone pour moi... Il m'a arrêté pour la semaine pour que je récupère car je suis complétement épuisée. Je dois faire des analyses de sang et contacter l'hôpital demain.


ma pauvre l'infirmiere m'avait dis que sa pouvais arriver mai pour ma part j'ai jamai eu sa mon seule probleme c'est que je peux pas piquer les bras trop douloureux don c'est minime a coté de toi tu vas avoir une autre traitement ?
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Messagepar labulle » 12 déc. 2012, 18:10

Bonsoir misscorny (et à vous qui passez par-là aussi)
un petit message pour te redonner un peu d'espoir quant aux traitements, prends le temps de récupérer et ne te décourage pas, un traitement ne fait pas l'autre.ils ont tous des avantages et des inconvénients, le principal est de trouver celui qui te correspondra le mieux, garde confiance, tu trouveras, avec l'aide de ton neurologue ;)
J'en suis à mon 4ème changement de traitement en 1 an 1/2, alors bon...y a d'l'espoir :lol: !

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Messagepar misscorny » 13 déc. 2012, 08:53

merci. Je vois la neurologue lundi prochain. On verra se qu'elle en pense mais si c'est comme la dernière fois elle va me demander de faire mon choix. Après avoir pesé le pour, le contre, lu et relu des tas d'infos sur les traitements, je pense plutôt partir sur Avonex, à moins qu'elle me conseille autre chose.
Tu as testé quoi comme traitements labulle ? Tu en as finalement trouvé un qui va bien ?
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Messagepar labulle » 13 déc. 2012, 18:26

Hello !
Alors en fait j'ai "testé" différents traitements un peu malgré moi, je suis un cas un peu complexe :lol:
J'ai commencé avec le rebif, qui me convenait tout à fait bien mais que mon foie a peu apprécié...du coup je n'ai plus le droit de prendre d'interférons. Je suis donc passée à Copaxone, que je tolérais très bien, pour le coup, mais qui s'est révélé inefficace sur moi puisque j'ai une SEP agressive.Du coup, mise en route du Tysabri, mais j'y suis intolérante et ai dû l'arrêter. Aujourd'hui, je suis de nouveau sous Copaxone, c'est pas le mieux pour moi, c'est juste le moins pire :lol:
J'attends patiemment la sortie du BG12, qui sera normalement mon prochain traitement.
C'est un peu épique et rocambolesque pour moi, mais je souhaite que tu trouves l'apaisement avec l'avonex (que je ne connais pas).
Tiens nous au courant si tu le souhaites :wink:
Boonne soirée

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Messagepar misscorny » 14 déc. 2012, 08:23

Le BG12 c'est l'Aubagio ? (teriflunomide) viewtopic.php?f=27&t=9318
ou c'est encore un autre traitement ?
Avonex c'est des interférons, comme le rebiff mais avec 1 injection par semaine. J'apréhende les effets secondaires, c'est pour ça que j'avais choisi copaxone à la base puisque c'est le mieux toléré normalement (mais pas par moi :( ). On verra bien.
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Messagepar lobidique » 14 déc. 2012, 09:15

Pour diminuer les effets secondaires, d'autres pourront te donner des trucs car je suis sous copaxone.

Pour info : http://www.handicapinfos.com/informer/s ... _25688.htm

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Re: copaxone

Messagepar sanobul » 08 janv. 2013, 19:18

Bonsoir,
Voilà mon ami va voir sa grande neurologue demain, il va commencer les injections long terme.
Non sans stress bien sur, mais il s'y est préparé et il a lu pas mal de choses sur la question.
Il est conscient qu'il en est au tout début de la SEP et que les injections à priori donnent de bonnes chances de garder une vie à peu près normale.

Nous avons donc vu qu'il y avait trois types d'injections si j'ai bien suivi, une fois par jour, une tous les 2 ou 3 jours, et une par mois en hôpital.
Je voulais savoir si le patient pouvait s'exprimer sur cette question, selon ses appréhensions et son mode de vie (déplacements professionnels etc)? ou si le médecin évalue le bon traitement selon le profil "sep" du patient, les attaques etc...

Nous avons une amie médecin qui a son cabinet à coté, pensez-vous qu'au début ou parfois en relai, il serait intéressant que mon ami lui confie l'injection? afin de l'aider aussi à situer les meilleures zones pour piquer, ou alterner les zones...

Voilà, c'est une nouvelle étape. Mon ami a beaucoup évolué, dans le bon sens...sa sep a été comme un déclic, sur sa vie. En tant que compagne j'appréhende un peu l'impact de la lourdeur des injections, les effets, le fait que mon ami doive le gérer tous les jours...les répercussions sur son moral et son humeur.

Merci pour vos bons conseils

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Messagepar lalaa2409 » 08 janv. 2013, 19:28

oui, le MALADE a son mot à dire : inutile d'imposer un traitement qui ne sera pas supporté au long cours (car c'est bien de ça qu'il s'agit)
Moi meme, j'ai bataillé un bon moment et j'ai fini par avoir gain de cause
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar sanobul » 08 janv. 2013, 19:42

Merci, je viens de relire un document, en fait il y a 5 types d'injections...
Mon ami vient de me demander dans ce cas pourquoi est-ce que tout le monde ne choisit pas la "formule" au mois plutôt que quotidienne? bon il y a la case hosto bien sur, mais lui l'hosto ça le rassure...

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Messagepar lobidique » 08 janv. 2013, 20:41

C'est un peu plus compliqué que simplement une question de fréquence des injections. Les produits sont différents et suivant les antécédents médicaux, l'agressivité de la SEP ... le choix est différent.
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue18FR.pdf
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Messagepar lalaa2409 » 08 janv. 2013, 22:08

merci Lobidique mais le fait est que, en fonction de l'intensité de la SEP, le nuro donne souvent au malade le choix entre 2 ou 3 traitements
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Re: copaxone

Messagepar sanobul » 09 janv. 2013, 07:44

Rebonjour et merci pour vos réponses.
J'ai bien consulté le document pdf transmis, merci.
Laissons-donc faire la neurologue :) et mon ami ne manquera pas de lui poser tout un tas de questions.
Il vient de partir, une nouvelle étape.
Je vous dirais ce qu'il en est.

Bonne journée

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Re: copaxone

Messagepar sanobul » 10 janv. 2013, 12:42

Bonjour,
Je viens donner des nouvelles, et donc c'est le Rebif qui a été conseillé. Mon ami a essayé de discuter un peu, notamment il préférait la solution mensuelle, mais la neurologue lui a dit, si ça ne vous ennuie pas, je vous demande de me faire confiance avec le Rebif.
Voilà donc maintenant il va voir un autre médecin qui va tout lui expliquer pour l'injection.

Merci encore.

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Re: copaxone

Messagepar forigoler » 14 févr. 2013, 15:56

Je suis sous copaxone depuis mars 2012. Mon neuro veut peut-être changer le traitement car j'ai refait une poussée en décembre et une mini en janvier mais je suis pas convaincue par le changement.

Le rebiff n'est pas conseillé vu que mes transaminases sont déjà dans les sommets (du à la cortisone ? recherche en cours) et le tysabri me fait peur donc à suivre, j'en saurai + samedi.

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Re: copaxone

Messagepar lobidique » 14 févr. 2013, 17:43

Pour le moment, je suis dans la même attente que toi. On en saura un peu plus après l'IRM de contrôle. riree
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Re: copaxone

Messagepar lulu » 18 févr. 2013, 19:21

salut!!

tjrs en poussée, les doigts raides, alors pardon pr les fautes d'avance ;)

je vais debuter la copaxone.
je viens de finir 5 jrs de bolus et je me demande si je peu commencer la copaxone maintenant ou bien isi j'attends.
Comment ça se passe pour vous, en cas de bolus, vous poursuivez les injections?

Marci d'avance :D


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