HELP COPAXONE !!!!

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tite cerise
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Messagepar tite cerise » 13 avr. 2010, 22:16

Merci hirondelle de tes conseils, tout est bon à prendre !

Malgré quelques désagréments (que j'ai cité dans le sujet "copaxone"), le traitement me semble acceptable, surtout lorsque l'on a connu Avonex durant des années.

Mais je ne suis qu'au début du traitement, on verra par la suite.

adiblida
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Messagepar adiblida » 01 mai 2010, 14:42

Bonjour à tous,
Dernière édition par adiblida le 01 juil. 2012, 17:33, édité 2 fois.

Hadel
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Messagepar Hadel » 01 mai 2010, 16:27

Salut Adiblida et bienvenue sur le forum !

N'hésite pas à te présenter dans la rubrique adéquate.

Ici, ce n'est pas un groupe de paroles, mais tu pourras déjà pas mal papoter, peut-être apprendre quelques trucs... mais surtout, on se comprend et ça aide à pouvoir blaguer sur pas mal de choses... ce qui est une forme de thérapie je crois.
Pour tes questions, en tout cas, n'hésite pas à les poser, on te répondra avec plaisir.

Pour Copaxone, désolé, je ne l'ai jamais pris, donc je ne peux rien dire.

Tiens nous aussi au courant de ce que te dira ta neuro.

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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 01 mai 2010, 16:43

Salut adiblida!
Il semble en effet que certaines personnes supporte moins que d'autres ce traitement.

Mais ne reste pas dans cet état et appels vite ton neuro pour lui signaler, cela ressemble un peu à une réaction allergique...
Moi aussi la piqure reste douloureuse un certain temps, mais pas de là à avoir des palpitations ou la nausée.

Tiens nous au courant pour la suite.
Bon weekend.
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"
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Messagepar adiblida » 01 mai 2010, 16:50

vola
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wolverine69
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Messagepar wolverine69 » 01 mai 2010, 17:02

Perso, première poussée "officielle" en mars 2009, puis Sep confirmé le 05/08/09 par mon neuro.
Début de la Copaxone en Septembre 2009, pas d'évolutions ou de poussée nouvelle depuis.
Mais j'en garde une fatigabilité extrème en fin de journée et une légère faiblesse du bras gauche.
Pas de quoi se plaindre dans mon cas!
"Un neurone s'éteint, un Sépien s'éveille...!!!"

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Messagepar seperwoman » 12 mai 2010, 16:06

Coucou à tous... me re-voilà.

Moi je suis sous Copaxone depuis Octobre 2009, mais je ne supporte plus les injections quotidiennes. Je ne pense pas être plus douillette que ça, mais là, ça dépasse les bornes pour moi. Je me suis piquée une fois dans le bras, j'ai failli tomber dans les pommes de douleur, le muscle a tressauté durant plusieurs heures, donc j'ai bani le bras. Les cuisses sont douloureuses car "en feu" en permanence, du coup... je pique exceptionnellement à cet endroit. Il me reste donc le ventre, hyper sollicité, et la fesse droite (enfin poignée d'amour !). Ce matin, la quantité de produit rejeté après l'injection était telle que j'ai pensé ne pas avoir "ma dose". De plus, j'ai saigné beaucoup à cet endroit, mais je pense que c'est dû aux boules formées sous la peau... ça me fait super mal.

J'ai envoyé un mail à mon neuro pour l'informer que je stoppais le traitement... on doit se voir lundi pour étudier un autre traitement. D'après lui la copaxone donne fréquemment des réactions aux points d'injection ; réaction que les autres traitements n'ont pas...

Tout le monde dit qu'il y a beaucoup de réaction type symptômes pseudo-grippaux pour les interférons... c'est la raison pour laquelle j'avais retenu la copaxone. Aujourd'hui, à défaut de m'en mordre les doigts... je ne me pique plus.

Mais tout le monde HEUREUSEMENT ne réagit pas de la même façon.

Amicalement.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

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Messagepar Lelette » 12 mai 2010, 16:30

Hello superwoman !

Pas cool en effet tes réactions aux injections... Pour les interférons, tu n'auras peut-être que peu d'effets secondaires ?

Je viens de lire un peu ton blog. Comment vas-tu ?

Au plaisir de te relire

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CELDOD
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Messagepar CELDOD » 12 mai 2010, 16:34

Tout à fait d'accord avec Lelette, j'avais très peur avant de prendre des interférons (Avonex pendant 4 ans 1/2) et j'ai eu effectivement quelques effets secondaires (états grippaux, maux de têtes, naussée...) mais tout à fait supportables, passagers et seulement à quelques injections. Donc effectivement les effets secondaires sont très variables en fonction de chacun.
CELDOD
43 ans - SEP diagnostiquée en février 2005 - 5 poussées (dernière le 13 janvier 2011) - Avonex de 2005 à 2010 - Tysabri (2 perfusions) en août et septembre 2010 - Imurel du 18 décembre au 14 janvier - Cellcept depuis le 24 janvier

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Messagepar seperwoman » 12 mai 2010, 18:19

Merci pour vos messages, j'espère effectivement ne pas avoir trop d'effets secondaires... Vous tiendrais au courant du nouveau traitement lundi, et des effets dans les jours qui vont suivre.

Pour Lelette, je suis pas spécialement au top de ma forme... cf blog, mais bon, ça a déjà été pire, comme mieux !

Je croise les doigts pour les jours à venir.

Portez vous bien tous, bises.
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...



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Messagepar adiblida » 18 mai 2010, 01:34

BON COURAGE A TOUS! ET A TOI SUPERWOMAN :
Dernière édition par adiblida le 01 juil. 2012, 17:36, édité 1 fois.

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Messagepar Lelette » 18 mai 2010, 01:39

Oh la la, pas drôle du tout ça... Et ça te fait mal où que tu piques ? Ou y a-t-il des zones moins douloureuses que d'autres ?

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Messagepar adiblida » 18 mai 2010, 01:47

voila
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Messagepar Lelette » 18 mai 2010, 01:54

Je vois à peu près ce que tu veux dire. Certaines piqûres me font chanter aussi, mais ça dure rarement plus de quelques heures (très rarement même). Il vaudrait mieux voir avec ton neuro, ou même carrément appeler le labo. Ils ont des médecins chargés du suivi qui pourraient te donner des tuyaux (tu dois avoir un numéro dans la doc qu'ils t'ont fournie).

Bon courage en attendant de trouver une solution !

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Messagepar adiblida » 18 mai 2010, 01:58

mmmmm
Dernière édition par adiblida le 01 juil. 2012, 17:45, édité 1 fois.

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Messagepar lolotte13 » 18 mai 2010, 10:30

Personne n'a la même peau : le réglage préconisé ne convient pas à tous le monde.

PENSEZ A ESSAYER EN VARIANT LA PROFONDEUR D AIGUILLE ( pour l'auto-injecteur).

Personnellement, j'ai commencé à la profondeur indiquée sur le bouquin ; aujourd'hui, je me pique à 5 et, à part des démangeaisons de temps en temps, tout va très bien.

Il faut aussi un temps d'adaptation au produit : j'ai failli arreter à la fin du 1er mois à cause de la douleur , un ami qui était passé par là m'a incité à continuer : je ne le regrète pas.
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Messagepar lolotte13 » 18 mai 2010, 10:32

adiblida a écrit :Merci LELETTE.

jles ai tel une fois ils mont dit de voir avec ma neuro...
Bon jattends 2 vrais bons mois...[b] car ma neuro ma dit quil fallait un tps dadaptation du traitement
, donc on verra...!

En tout cas merci![/b][size=18]


je n'avais pas vu ton message avant d'écrire le mien :wink:

courage ! çà va aller :wink:
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Messagepar Samourai » 06 juin 2010, 14:47

Salut à tous,
La copaxone me faisait beaucoup souffrir au début( sensation d´acide dans les muscles et les os), alors j´ai diminué la profondeur d injection (je suis passée à 6-7 mn) et après 1 bon mois, cela allait beaucoup mieux.

J´ai essayé aussi le froid sur la zone d´injection pour atténuer la douleur, mais je trouve que le "tiède" soulage mieux.
Après ça dépend des personnes.

Courage :)


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