HELP COPAXONE !!!!

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tite cerise
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HELP COPAXONE !!!!

Messagepar tite cerise » 10 mars 2010, 12:13

Bonjour à tous,

Grand bouleversement dans ma vie!!!!!
Ce matin rdv avec mon neuro, je lui dis que j'en ai assez des effets secondaires d'Avonex (que j'ai depuis presque 5 ans et demi !).

Il me propose soit un nouveau traitement, soit de tout arrêter et de voir sur plusieurs mois...
Je change donc de traitement, je passe sous Copaxone.

Je suis heureuse car fini le rdv hebdomadaire avec l'infirmière, fini les piqûres dans les fesses, et surtout, fini les effets secondaires pas très agréables !!

Mais voilà, aujourd'hui je me pose pleins de questions à propos de ce nouveau traitement.

Une infirmière doit venir chez moi m'expliquer comment je dois faire mes piqûres, 3 fois par semaine, dans le ventre, c'est bien ça??
Apparemment pas besoin de doliprane ni de cachets pour dormir (contrairement à Avonex) car je n'aurai pratiquement aucun effet secondaire avec Copaxone, est-ce vrai??
Mon neuro m'a dit que j'aurai peut-être qques effets au niveau local dûs aux piqures dans le ventre, quels sont ces effets?? Et sont ils obligatoires??

Désolé pour toutes ces questions, mais ce traitement m'est totalement inconnu, et comme je sais que sur ce forum, pas mal de personnes sont sous Copaxone, des témoignages me serait d'un grand réconfort...

Je vous remercie par avance pour toutes les informations que vous pourrez m'apporter et qui me seront très utiles afin d'aborder ce nouveau traitement sans trop d'anxiété !
:roll:

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tite cerise
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Messagepar tite cerise » 10 mars 2010, 12:52

Autre question : je viens d'avoir l'infirmière au tel, il y en a pour 2 heures d'explication !!!

Combien de temps prend l'injection une fois qu'on est tout seul ??
:?

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Messagepar tite cerise » 11 mars 2010, 18:46

Beaucoup de personnes lisent mon message, mais personne ne répond ... Suis triste :cry:

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Messagepar Lelette » 11 mars 2010, 19:48

Hello Tite Cerise ! Je crois que peu de gens prennent de la Copaxone.
Moi si :wink:
En fait, c'est une piqûre tous les jours, dans le ventre, mais aussi à l'arrière du bras, dans les hanches et/ou les cuisses. L'important est de changer d'endroit, parce qu'en effet, le produit donne des "boules" sous la peau (mais elles finissent par disparaître quand même !).
En ce qui me concerne, la piqûre me prend... 1 minute chrono, en comptant le rangement du matériel !
Ne te fais pas de soucis, c'est simplissime. Et pas d'effets secondaires comme ceux des interférons.

Quand commences-tu le traitement ?

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Messagepar tite cerise » 11 mars 2010, 20:03

Merci Lelette de ton témoignage !

Je commence Lundi prochain, j'ai un peu peur de devoir me "piquer" toute seule...

Par contre moi ce n'est pas tous les jours, c'est 3 injections par semaine... J'espère qu'il ne s'est pas trompé !
:roll:

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Messagepar Lelette » 11 mars 2010, 20:16

La Copaxone n'est pas un interféron, mais de l'acétate de glatiramère, une molécule qui agit un peu différemment des interférons (si j'ai bien compris, elle sert de "leurre" aux lymphocytes T et les détourne de la myéline). Peut-être le neurologue t'a-t-il proposé un autre traitement, toujours à base d'interféron ? Mais tous les interférons ont les mêmes effets secondaires, je ne comprends pas trop.

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Messagepar tite cerise » 11 mars 2010, 20:20

Oui c'est bien ce qui est écrit sur la boîte, c'est pas marqué interféron... J'ai du mal comprendre.

Donc Copaxone, 3 injections par semaine...

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Messagepar Lelette » 11 mars 2010, 20:23

C'est une boîte bleue, avec 28 piqûres dedans ?
Si c'est le cas, c'est bien une injection quotidienne (c'est la boîte pour un mois).
( :? désolée...)

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Messagepar tite cerise » 11 mars 2010, 20:28

Oui c'est bien une boîte bleue avec 28 piqûres dedans.... Tu me fais peur là.... Si c'est tous les jours c'est trop contraignant, je n'aurai surement pas accepté.

Ca y est je panique encore plus... :?

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Messagepar Lelette » 11 mars 2010, 20:37

Rhooo, mais non...
Aucun effet secondaire ! Et la piqûre se fait en sous-cutané, c'est-à-dire en superficie. Tu va avoir droit à plusieurs visites de l'infirmière normalement. Moi j'en avais 10 : elle est venue 4 fois, puis je n'avais plus besoin d'elle !
Crois-moi, c'est beaucoup moins contraignant que les dolipranes et autres bonbons à avaler !

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Messagepar tite cerise » 12 mars 2010, 13:29

Tu as raison Lelette, je viens d'avoir mon neuro au téléphone, il s'est trompé, c'est bien Copaxone mais avec une injection tous les jours.

Je lui ai dis que cela n'étais pas possible avec mon emploi du temps car je ne peux pas être chez moi tous les jours à la même heure pour faire cette injection, c'est impossible...

Il me donne donc un autre traitement à base d'interférons en sous cutanée 3 fois par semaine, mais je risque d'avoir encore les mêmes effets secondaires, donc je le teste pendant 15 jours et on verra...

Ca me pèse tout ça, je commence vraiment à en avoir ras le bol...

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Messagepar Lelette » 12 mars 2010, 13:34

Honnêtement tite cerise, j'ai fait ma piqûre dans les toilettes de la fac de Créteil... Il n'est pas du tout nécessaire de se promener avec son frigo, et tout le matériel tient dans une petite trousse.
Maintenant c'est à toi de voir, il ne faut pas que ça te prenne la tête !

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Messagepar tite cerise » 12 mars 2010, 16:19

Je viens d'avoir l'infirmière spécialisée au téléphone. Je lui ai fait part de mes doutes par rapport aux différents traitements que l'on me proposait aujourd'hui et par rapport à leurs contraintes et inconvénients. Elle a été très gentille, elle m'a rassurée. On doit se voir la semaine prochaine pour parler de tous ces traitements. Un peu de temps pour réfléchir et une personne spécialisée pour tout m'expliquer devrait m'être d'une grande utilité.

Merci bcp Lelette pour tes informations par rapport à Copaxone.

Je vous souhaite à tous un bon week-end. Je vous tiendrez au courant de l'évolution.


slt

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Messagepar franck » 17 mars 2010, 10:02

bonjours tite cerise
parddon de ne pas t avoir repondu pour la copaxone
j etais en vacances

si tu as des questions je suis de retour

A++
« Les femmes se divisent en deux catégories : les laides et les maquillées, les mères étant à part. »
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Messagepar tite cerise » 17 mars 2010, 15:06

Pas de soucis Franck !

Maintenant je suis en réflexion, on m'a proposé plusieurs traitements dont Copaxone, je dois choisir entre tous ces traitements.

La seule chose qui m'embête avec Copaxone, c'est de devoir faire l'injection tous les jours, j'ai peur que ça me soule rapidement... Mais c'est ce traitement qui m'intéresse le plus par rapport aux effets secondaires...

A voir donc... Mais tous les témoignages m'intéressent !
:wink:

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Messagepar bounad » 31 mars 2010, 12:17

Bonjour tite cerise,

J'ai commencé Copaxone, Jeudi dernier le 25 mars 2010. Pour les injections pas de soucis, tu peux les faire n'importe où car ta seringe peut être à température ambiante toute une journée sans problème.

Par contre je fais une réaction qui doit être assez rare, j'ai de grosses douleurs aux articulations, j'ai téléphoné au Labo hier soir qui m'a dit de ne pas me faire d'injection et de prendre RDV avec mon médecin. Donc j'y vais demain soir.

Quelqu'un a-t-il eu ce genre de problèmes avec Copaxone, membres gonflés au réveil et douleur aux articulations ?

Nadège

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Messagepar Lelette » 31 mars 2010, 13:00

Ben non... Pas de chance, vraiment !

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Messagepar tite cerise » 31 mars 2010, 19:18

Merci Bounad pour tes infos :wink:

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Messagepar tite cerise » 07 avr. 2010, 09:18

Ca y est j'ai eu ma première injection de Copaxone hier soir.

Pas d'effets indésirables comme avec l'interféron tels que maux de tête, courbatures...

Ma peau a gonflé un peu mais ce matin il n'y a plus rien.
Par contre, je ressens une douleur au niveau du point d'injection, comme si j'avais un bleu, et j'ai toujours cette douleur ce matin.
Est ce normal?
Vais je ressentir cette douleur à chaque injection?

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Messagepar hirondelle » 11 avr. 2010, 20:21

bonsoir,

je suis sous copaxone depuis novembre. Comme toi au départ je me faisais beaucoup de soucis mais sincèrement c'est très facile.
Je me pique tous les jours, au moment du coucher, quelle que soit l'heure. L'infirmière est passée au début et dès la deuxième séance, je faisais seule. Mon conjoint me la fait parfois lorsqu'il s'agit de l'arriére du bras ou de la hanche. La douleur post injection est tout à fait acceptable et parfois une petite boule survient mais rassure toi rien de déformant....
La copaxone a l'avantage de pouvoir rester un mois à température ambiante. Je sors donc les seringues plusieurs jours avant.
A Pâques, nous avons dormi dans la voiture (Partner Peugeot) et j'ai trouvé la possibilité de me piquer aussi tous les soirs.
Moi qui comme toi était très inquiète avant, je relativise beaucoup maintenant.
Je crois que la lecture des messages ne rassure pas obligatoirement mais en le faisant je crois qu'on dédramatise et on oublie vite toutes les craintes (justifiées) que l'on avait.
Bon courage.
Hirondelle de retour pour annoncer le printemps


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