BESOIN D'AIDE ETD E CONSEILS SVP

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sev42
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BESOIN D'AIDE ETD E CONSEILS SVP

Messagepar sev42 » 27 févr. 2012, 21:18

Je vais essayer d'etre claire et d'aller a l'essentiel:
depuis 8 mois sous copaxone: boules au point d'injection, augmentation des ganglions necessitant une biopsie, et, il y a 10 jours + hier soir pas cool: nausées, spasmes, opression de la tete et de la cage thoracique, douleur au ventre, frisson, et boursouflures sur touts les points d'injection des semaines passées!
La neuro m'a dit que j'avais trop d'effets secondaires, peut etre reaction pseudo allergique. j'arrete donc le traitement dès ce soir. Je dois la revoir au plus vite pour passer a autre chose (interferon? bof, j'ai peur des effets secondaires).
Il parait que pour beneficier du traitement par voie orale, il faut avoir fait une possée sous traitement et avoir une IRM inflammatoire...donc pas pour moi!
Alors voila ma question:
En quelques mots, pouvez vous me dire quel traitement vous suivez pour une sep comme la mienne (poussées remission), et me dire comment vous le vivez. Je sais vraiment pas vers quoi me diriger!
merci
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Defcom
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Messagepar Defcom » 28 févr. 2012, 19:58

Bonsoir Sev
je suis sous interféron depuis 2 ans maintenant,ce qui ne m'a pas empêché de faire 2 poussés en 2 ans.
Il était question de me changer de traitement pour un immunosuppresseur,le gylenia,traitement a prise oral,mais mon neuro a fait marche arrière vu les effets secondaires importants avec ce traitement,surtout cardiaque.
Donc,le prochain traitement en cas de nouvelle poussée sera le tysabri.
J'espère avoir pu t'aider :wink:
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fabienne37
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Messagepar fabienne37 » 28 févr. 2012, 23:04

Tu as peur des effets secondaires de l'interféron, mais tu en as eu ta dose avec copaxone!!!
Moi avec le Tysabri ça va, une lésion a même régressé.
Et pas d'effets secondaires. Mais les symptômes existants persistent.
Je touche du bois : mardi prochain ma 10ème perfusion...
pourvu que ça dure :wink:
px
Tiens bon!
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sev42
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Messagepar sev42 » 29 févr. 2012, 06:31

Merci. Il m'a semblé comprendre que le tysabri etait donné pour les formes plutot active de sep ou pour les patient qui fesaient des poussées sous copaxone ou interferons.

Rapide explication:
*juin 2010: 1ere poussée disparaissant sous solumedrol
*aout 2010: les meme symptomes reviennent
*juin 2011: debut du traitement (irm inflammatoire)
*fevrier 2012: arret de copaxone

Finallemnt j'ai fait qu'une grosse poussee qui ne m'a pas lachée de l'ete 2010. Puis rien pendant 1 an (mais irm inflamatoire) sans traitement. Puis rien pdt 8 mois de traitement.

pour l'instant je me demande donc si ca vaut le coup de prendre qq chose... et de m'injecter chaque jour une seringue dans la peau...alors que peut etre je pourrais m'en passer...
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Messagepar Kosok » 29 févr. 2012, 11:43

La tendance actuelle est de traiter précocement les SEP. Cela évite l'installation d'un handicap lourd même si on a tendance à penser que l'on se pique pour rien. Quand on se promène dans les centres de rééducation, cela incite à penser que cela vaut le coup d'essayer... Moi je t 'encourage en ce sens.
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

reynaud
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choix du traitement

Messagepar reynaud » 13 mars 2012, 18:06

Je suis toute nouvelle sur ce forum, mais la sep me colle pourtant déjà depuis un certain temps, diagnostiquée depuis 1996, je suis sous inteferon depuis (rebif puis avonex) les effets secondaires sont un état gippal à chaque fois mais qui disparaît si je prend des antalgiques avant l'injection. J'ai arrêté le traitement 3 ans (pour trois enfants), et j'ai eu la paix pendant 6 ans puisqu'une poussée à démarré avant hier. Je crois que le choix de traitement est super important, et l'état d'esprit dans lequel tu es à ce moment là également, si le traitement devient une contrainte et une contrariété supplémentaire autant en changer.
dust 13


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