Aubagio et effets secondaires

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Aubagio et effets secondaires

Messagepar Ptitepat67 » 19 nov. 2017, 16:30

Bonjour,

Voilà, j'ai arrêté de prendre Aubagio depuis trois jours après cinq mois de " cohabitation " car j'estime qu'il me fait plus de mal que de bien !
Dans l'ordre depuis un mois j'ai développé : un canal carpien à gauche que je dois traiter par des infiltrations, un canal carpien débutant à droite, une infection urinaire traitée par dix jours d'antibiotiques, et pour corser le tout des pics tensionels inhabituels ( de 12 ma tension est montée à 14.8 jusqu'à 16.5 pendant une journée ). Tout cela en plus de douleurs musculaires et articulaires récurrentes et de un mois d'un sommeil perturbé ( réveillée par les brûlures du canal carpien ), ce qui m'a valu une prescription d'Imovane pour m'aider à récupérer du sommeil. J'étais une épave la semaine dernière, une fatigue extrême, des étourdissements, blanche comme un linge j'ai affolé mes collègues ! Du coup j'ai dû poser une maladie vendredi. Le neuro m'a diagnostiqué un canal carpien par un EMG et dans son courrier à la généraliste il marque : " Dans ce contexte on peut évoquer des effets secondaires du traitement en cours". En fait infection urinaire, canal carpien et HTA sont des effets secondaires possibles d'Aubagio.... Le neuro ne m'a pas dit d'arrêter le traitement, on se revoit le 4 Janvier, mais il a dit quand-même :" Si vous ne faites pas confiance vous pouvez arrêter,... mais... ". Quand à la généraliste elle émet l'hypothèse que le canal carpien puisse venir du terrain ( âge et ménopause ) et aussi d'un mauvais dosage de mon Lévothyrox ( le canal carpien étant une complication de l'hypothyroïdie ). Donc je dois faire une prise de sang pour la thyroïde pour redoser mon traitement si besoin. Alors je suis dans les méandres médicaux, je ne sais plus quoi penser, mais ce que je sais c'est que je suis mal et que ça ne peut pas durer comme ça. Alors je fais peut-être une bêtise en arrêtant Aubagio mais je prends le risque ! Il faut que je vois si mes symptômes disparaissent en l'arrêtant ! Je ne vois que ce moyen-là pour en avoir le cœur net ! Dans le même temps mon bilan hépatique s'est bien stabilisé ( il est normal) mais tout le reste est devenu invivable. Alors on verra, je laisse mon corps décider... On verra le 4 Janvier si je suis prête à essayer un autre traitement...

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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Bashogun » 20 nov. 2017, 13:07

Bonjour Ptitepat,
ça fait beaucoup de causes possibles pour tes soucis divers. Et chacun peut mettre en cause tel ou tel selon son point de vue propre.
Puisque tu as déjà suspendu Aubagio, cela permettra, comme tu le dis, de vérifier si c'est ce traitement qui est en cause. Si c’est bien le cas, il faudra alors envisager un autre traitement de fond.
Mais si ce n'est pas le cas, il faudra alors sans doute envisager avec tes médecins les procédures permettant de déterminer précisément la cause de tes maux, y compris une éventuelle interaction entre plusieurs traitements. Pas simple, en fait.
J'espère que tu vas rapidement te sentir mieux.
Bien à toi.
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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Ptitepat67 » 20 nov. 2017, 13:31

Bonjour Bashogun,

Je refais un ecbu demain matin pour voir si l'infection urinaire est terminée. Prise de sang également pour la TSH car j'ai commencé la nouvelle formule du Lévothyrox ( celle qui fait tant polémique !) il y a deux mois. Mon médecin traitant m'a dit qu'il était possible que le dosage ne soit plus adapté donc je pourrais être en hypo, ce qui pourrait avoir provoqué le canal carpien ( c'est une complication de l'hypothyroïdie) et expliquer mon état de fatigue et mes vertiges. Je serai fixée dans quelques jours. Si c'est la thyroïde ça me rassurera ! On reverra le traitement.
Si ce n'est pas la thyroïde Aubagio sera fortement soupçonné ! J'ai lu sur le site de l'HAS que sur 4 patients ayant développé un canal carpien pour 2 patients le trouble s'était résolu à l'arrêt du traitement ! Donc, je mène mon enquête, je teste... Jr trouverai bien le coupable ! :wink: En même temps ça m'ennuie quand-même d'avoir arrêté ( depuis 4 jours) car mon dernier bilan sanguin est tout à fait normal ( Alat et Gamma en dessous de la valeur de référence ). Mais bon, pour l'instant je joue la prudence... Qu'Est-ce que je risque ? Une poussée, si ça arrive on verra... J'ai lu quelque part que Aubagio restait plusieurs mois dans le sang ? Il resterait donc encore actif après l'arrêt ?
Par contre je n'ai pu avoir un rdv chez un rhumato pour l'infiltration que le 23 Janvier ( cabinet en ville ) parce qu' à l'hôpital c'est plein jusque Avril !!! ragee . Je dois appeler un autre fin novembre pour peut-être arriver à rapprocher le rdv début Janvier.... J' ai donc encore le temps de déguster et de passer des sales nuits parce que ma généraliste ne m'a donné qu'un gel Percutalgine à appliquer sur le poignet au coucher et un peu d'Imovane pour me faire dormir.

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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Bashogun » 20 nov. 2017, 16:08

Hello again, Ptitepat !
Ptitepat67 a écrit :J'ai lu quelque part que Aubagio restait plusieurs mois dans le sang ? Il resterait donc encore actif après l'arrêt ?
La molécule active d'Aubagio reste en effet dans l'organisme pendant 8 mois après l'arrêt. Mais tu peux éventuellement voir avec ton neurologue pour le traitement qui l'élimine beaucoup plus rapidement.
Ptitepat67 a écrit :Par contre je n'ai pu avoir un rdv chez un rhumato pour l'infiltration que le 23 Janvier ( cabinet en ville ) parce qu' à l'hôpital c'est plein jusque Avril !!! ragee .

C'est vraiment malheureux qu'il faille autant de temps pour des rendez-vous médicaux ! Je comprends que ce soit énervant, surtout quand c’est à l'hôpital qu'il faille attendre autant ! ... J'espère que tu parviendras à obtenir un rdv plus tôt.
Bien à toi
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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Ptitepat67 » 20 nov. 2017, 16:35

Bashogun a écrit :La molécule active d'Aubagio reste en effet dans l'organisme pendant 8 mois après l'arrêt. Mais tu peux éventuellement voir avec ton neurologue pour le traitement qui l'élimine beaucoup plus rapidement.


Ah ça veut dire que si c'est bien Aubagio le responsable de tous mes ennuis, même si je l'arrête il peut continuer à provoquer des effets délétères tant qu'il est dans mon sang ?

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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Bashogun » 21 nov. 2017, 00:04

Je suppose Ptitepat.
Mais le mieux est d'en parler à ton neuro qui pourra être plus précis et, si tu le souhaites, te prescrire le traitement de suppression de toute trace d'Aubagio rapidement.
Bien à toi.
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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Ptitepat67 » 21 nov. 2017, 09:58

Merci. Le problème est que mon rdv neuro n'est que le 4 Janvier et avoir un rdv avant me parait difficile ! J'appellerai la secrétaire pour qu'elle dise au neuro que j'ai arrêté et qu'elle lui demande la marche à suivre.
Sinon c'est quoi la procédure d'élimination et combien de temps on doit la suivre ?

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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Anne71 » 21 nov. 2017, 10:04

Ptitepat67 a écrit :Merci. Le problème est que mon rdv neuro n'est que le 4 Janvier et avoir un rdv avant me parait difficile ! J'appellerai la secrétaire pour qu'elle dise au neuro que j'ai arrêté et qu'elle lui demande la marche à suivre.
Sinon c'est quoi la procédure d'élimination et combien de temps on doit la suivre ?

Bonjour, la procédure c est 2 sachets de questran 2 fois par jours pendant 15 jours, ça ressemble à de la colle à tapisserie et c est dégueu, mais avec du sirop et beaucoup d'eau ça Passe. Si tu appel la secrétaire demande juste une ordonnance elle la faxera a la pharmacie directement. Bien à toi
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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Ptitepat67 » 21 nov. 2017, 10:15

Merci Anne71.
Une petite question, toi qui a aussi arrêté Aubagio : Est-ce que la procédure d'élimination est obligatoire à l'arrêt ou ça peut attendre de revoir le neuro le 4 Janvier ( c'est pas si loin). Et vu que j'ai un peu de mal avec lui niveau communication j'ai pas trop envie de le contacter. Qu'Est-ce que je risque si je ne fait pas la procédure d'élimination ? Je me suis décidée à arrêter après un pic de tension vendredi dernier ( un effet de plus ?), et vu le délai pour avoir un rdv rhumato pour le canal carpien ( pour une infiltration) je me demande si je continue le traitement si ça ne va pas aggraver les troubles ( car j'ai un canal carpien avéré à gauche et un débutant à droite).

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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Anne71 » 21 nov. 2017, 10:24

J ai eu la procédure d élimination car je devais prendre le tecfidera et c estbpour pas mélanger les deux tt qu on a fait cette procédure. Tu risque rien à attendre je pense mais comme le tt restera encore quelques mois dans ton corps , tu auras toujours les effets indésirable et c est justement ce que tu veux plus. Si tu veux pas contacter ton neurologue vous avec ton médecin traitant qui lui pourra le contacter pour une ordonnance .
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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Ptitepat67 » 21 nov. 2017, 11:32

Merci beaucoup pour tous ces conseils car je suis bien perdue et angoissée car je ne sais plus si je fais le bon choix ! Je vais en parler au médecin traitant. Je pense que le neuro me proposera un autre traitement à mon rdv du 4 Janvier. J'ai envie de laisser mon corps respirer et se remettre de tous ces effets secondaires.... On verra.... si une poussée se présente je regretterai peut-être mon choix...

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Re: Aubagio et effets secondaires

Messagepar Bashogun » 22 nov. 2017, 08:00

Bonjour Ptitepat,
Ptitepat67 a écrit :Je vais en parler au médecin traitant.

C'est le mieux à faire, je pense.
Ca permettra en outre de faire le bilan et de voir avec lui ce qu'il convient de faire pour se donner les moyens de cerner au mieux la cause de tes troubles.
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