Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Comment reconstruire sa vie.
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Moggy
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Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Messagepar Moggy » 19 sept. 2015, 19:03

Hello,
Alors sujet qui change un peu et qui peut étonner mais c'est vrai qu'on se plaint surtout (moi y compris), donc pour se remonter le moral:

Je commence:

- une plus grande maîtrise de soi (pas de stress qu'ils disent :mrgreen: )
- après tous les examens tordus que j'ai eu (sondages, Uro, cobaye pour des étudiants, constipation et recherches associées, etc...) j'y ai gagné une TOTALE DECOMPLEXION, plus rien ne me choque et c'est grave appréciable en fait
- comme pour le moment j'ai encore à peu près l'usage de tout je pète donc tous mes délires avant de ne plus pouvoir (dernier en date une harley de 1700cc qui fait un potin à réveiller les morts ^_^)
- suite à la ligne du dessus le fait de vivre au jour le jour, ça aussi c'est plutôt cool (je suis pas inconscient non plus, je prévois mais surtout pour le reste de la famille)
- le fait de ne pas pleurer sur soi, ça ne sert à rien et on avance pas sinon
- mon regard sur les autres, après tout chez moi ça ne se voit pas beaucoup, donc qui me dit que celui que j'ai en face de moi n'a pas un truc pire, ce qui me fait répondre au gens qui disent que untel n'a pas fait ça: Ben c'est peut-être qu'il ne pouvait pas aussi


Voilà à vous de chercher le positif qui est toujours bon à prendre

En espérant ne pas vous choquer

Mais comme je me le dis souvent, il y en a toujours de beaucoup plus malheureux que moi


attention je ne dis pas non plus que j'ai pas des moments de cafard, mais je regarde ma fille de 3 ans jouer ou dormir et ça va de suite un peu mieux
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Messagepar Defcom » 19 sept. 2015, 20:23

C'est vrai que la SEP peut amener une certaine décomplexion qui pourrait être considérer par d'autres comme une certaine inconscience.
Perso,plus grand chose ne me surprend,voir même dans certain cas,il y a carrement un manque de scrupule ...
Et quand les gens sont choqués par mes dires,je leur dis que je n'ai plus rien a perdre,c'est deja fait ...
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Messagepar fafalarousse » 19 sept. 2015, 21:32

bah vla quelque chose qui fait plaisir, je suis comme vous les mecs, la sep je m'en balance, hier n'existe plus demain, c'est pas dans ma tête, et ça choque effectivement, même sur le forum, à tel point que 2 personnes ici m'ont dit que j'avais la chance d'avoir une sep frustre, alors que je suis handicapée à 80%. et j'ai même réussi à sortir de mon fauteuil roulant, et je me fais tranquille mes 5 km. (pas tous les jours non plus et ça nécéssite ensuite 1/2 journée de repos.
et suffit de lire ma signature.
bienvenu à tous les insouciants de la sep. chez moi, le neuro appelle ça du déni, et me dit que j'ai bien raison. parce qu'au moins, je vis, au lieu de survivre.
elle est pas belle la vie? suffit de regarder du bon côté.
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Messagepar lalaa2409 » 19 sept. 2015, 21:52

bon, on va récapituler tout ce que la SEP m'a apporté en 4 ans : Aprés une prise de poids délirante due à la cortisone (je suis montée à plus de 100 kg), j'étais incapable de tenir debout toute seule et encore moins de marcher seule dans la rue. Bref, j'étais devenue obése sans m'en rendre compte.
Pour résoudre mes problèmes d'équilibre, j'ai acquis une wii balance board qui propose justement des jeux d'équilibre et me pèse tous les jours, ça m'a bien aidé à passer du 52 au 38. Je me suis inscrite dans un club de gym aussi dans lequel je suis la pluss jeune mais on s'en fout.
Je suis donc devenue plus sportive, plus mince et plus autonome, j'ai même repris mes études.
Au final, la SEP a fait de moi une personne meilleure que je ne l'ai jamais été
Pourvu que ça dure et merci la SEP (et le Gylenia aussi quand même)
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar lobidique » 20 sept. 2015, 08:33

+ 1 :D

En fait, je me passerais bien de la sep mais pas de ce qu'elle m'a apporté comme une beaucoup plus grande "tolérance" vis-à-vis des autres.
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Messagepar Sansha » 20 sept. 2015, 08:37

Oh qu'elle est bonne cette idée :)

- ne plus me prendre la tête pour des futilités
- vivre au jour le jour
- fuir à grands pas tout ce qui est négatif
- être à l'écoute de mes propres besoins et un peu moins de ceux des autres (ça dépend qui)
- essayer de me dépasser tous les jours
- rire de tout de de rien
- apprécier doublement chaque bon moment
- ... j'en oublie certainement encore bcp mais voilà un bref résumé
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Messagepar fafalarousse » 20 sept. 2015, 10:42

enfin pouvoir lire des gens qui positivent, que ça fait du bien !.
tu avais peur de choquer, moggy, mais des gens qui pensent comme toi.
merci sansha lobi et defcom.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Messagepar fafalarousse » 20 sept. 2015, 13:07

en y réfléchissant bien, je ne sais pas ce que la sep m'a apporté de bien, vu que ma première hémiplégie je l'ai eue à 13 ans avec diagnostique définitif à 19, j'en ai 65, c'est comme si j'avais toujours vécu avec la sep, surtout avec déni. la seule chose que sache faire, c'est relativiser en voyant des accidentés de la route ou des cancéreux en fin de vie. leur courage est impressionnant, ça donne à réfléchir, et se dire, je ne regrette rien, mais rien de quoi?
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Messagepar pier2 » 20 sept. 2015, 13:23

fafalarousse a écrit :en y réfléchissant bien, je ne sais pas ce que la sep m'a apporté de bien, vu que ma première hémiplégie je l'ai eue à 13 ans avec diagnostique définitif à 19, j'en ai 65, c'est comme si j'avais toujours vécu avec la sep, surtout avec déni. la seule chose que sache faire, c'est relativiser en voyant des accidentés de la route ou des cancéreux en fin de vie. leur courage est impressionnant, ça donne à réfléchir, et se dire, je ne regrette rien, mais rien de quoi?


Complétement d' accord avec toi, fafa, sur le coup. Je pense qu' il aurait mieux valus intituler le post: " qu' est ce que la sep m' a appris à relativiser ". De bien, elle n' apporte rien, elle peut changer des mentalités, des points de vue, mais aucun apport positif réel, si une personne devient bonne avec la sep, ce n' est pas grace à la sep, c' est tout simplement qu' elle était mauvaise avant. Et donc, en etat de faiblesse, c' est elle qui est dans l' attente.

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Messagepar lobidique » 20 sept. 2015, 13:35

Les choses dépendent probablement très fort de l'âge auquel on apprend la maladie.
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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Messagepar fafalarousse » 20 sept. 2015, 18:35

certainement, lobi, et aussi depuis combien de temps qu'on l'a, on ne réagit pas pareil quand on a 13 ans, et qu'on se réveille paralysée pendant 10 jours du côté gauche, que quand on en a 33, et qu'on a la sep depuis peu, pour moi la sep c'est comme si je l'avais eue toute ma vie. donc on s'est bien habituée l'une à l'autre. elle n'est pas mon amie, mais elle n'est pas non plus mon ennemie. je ne connais quasi rien d'autre que la vie avec elle. c'est difficile parfois de faire comprendre que dans ce cas, on s'en fiche d'avoir la sep.
ça ne veut pas dire pour autant qu'on n'a pas un coup au moral quand on passe en RQTH, 40% puis 80% de hancicap, on est tout de même des humains.
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Messagepar lobidique » 20 sept. 2015, 19:19

J'estime que j'ai eu de la chance. J'avais près de 50 ans lorsque j'ai eu une grosse et longue poussée qui a conduit au diagnostic. Je l'avais probablement depuis environ 20 ans mais surtout sensitive.
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Messagepar lalaa2409 » 20 sept. 2015, 20:20

fafalarousse a écrit :enfin pouvoir lire des gens qui positivent, que ça fait du bien !.
tu avais peur de choquer, moggy, mais des gens qui pensent comme toi.
merci sansha lobi et defcom.

bah et moi ? :(
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Messagepar Defcom » 20 sept. 2015, 20:43

Merci Lalaa riree
Grace a la maladie,on apprend a relativiser,c'est au moins une bonne chose,pour le reste,restons pragmatique ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar pier2 » 20 sept. 2015, 20:47

Defcom a écrit :Merci Lalaa riree
Grace a la maladie,on apprend a relativiser,c'est au moins une bonne chose,pour le reste,restons pragmatique ... :mrgreen:

Exact, c' est ce que j' ai écrit plus haut. Mais, c' est plutôt, à cause de la maladie. Restons objectif. :wink:

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Messagepar Defcom » 20 sept. 2015, 21:06

Je préfères le "grâce" pour le coté relatif et le "a cause" pour le coté handicap ...
Mais cela n'engage que moi ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar pier2 » 20 sept. 2015, 21:22

Bien sur. A chacun ses émotions et ressentis.

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Messagepar Djoke 3.0 » 20 sept. 2015, 21:42

moi elle m'a permise de revenir vers mes proches geographiquement , ce que je n'aurais jamais pu faire sans (c'est terrible de se dire ça d'ailleurs)

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Messagepar fab78 » 21 sept. 2015, 08:32

Bonjour à tous et merci pour ce poste, excellente idées :)

Pour ma part la SEP m'as apporter la confiance en moi (bon c'est pas le top non plus mais c'est déjà mieux qu'avant), un changement de métier car certainement pas bien dans l'autre, une grande sagesse, recul sur les choses, maturité (d'après ma psy qui me suivait, j'ai pris 10 ans de maturité en 3 mois), mais je suis toujours un gamin dans ma tête la plupart du temps lol. Physiquement aussi j'ai beaucoup changer, avant j'était un maigrelet sans charisme, ça a bien changer maintenant lol. Voila en gros ce que la SEP m'a apporter de bien :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Re: Qu'est ce que la SEP m'a apporté de bien?

Messagepar fafalarousse » 21 sept. 2015, 10:10

ah oui j'avais oublié de remercier lalaa,
effectivement, entre le poids perdu et les études, c'est super bien!
bizz
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