Le pari fou de huit malades de la sclérose en plaques

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Bashogun
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Le pari fou de huit malades de la sclérose en plaques

Messagepar Bashogun » 15 mai 2017, 08:47

Le pari fou de huit malades de la SEP
Le Figaro - Aurélie Franc - 12 mai 2017
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À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, huit malades se transformeront pour une nuit en spéléologues. Une façon de montrer que la maladie ne prend pas le dessus sur la vie.

C’est un défi fou! Huit personnes descendront sous terre pour un parcours de spéléologie du 23 au 24 mai prochain dans la grotte de Pierre-La-Treiche (Meurthe-et-Moselle). Au programme: 400 mètres de traversée et une nuit en bivouac.

Sauf que ce ne seront pas des spéléologues comme les autres qui visiteront les sept salles de la grotte. Tous sont atteints de sclérose en plaques (SEP), une pathologie neurologique à l’origine de lésions dans le cerveau et qui entraîne des perturbations motrices, sensitives et cognitives.

Parmi les participants, deux groupes ont été formés (...)

Un «avant» et un «après» la maladie

Marc Kopp, représentant régional de la Ligue française contre la sclérose en plaques, a été diagnostiqué en 2001 et a le côté droit de son corps paralysé. Patrick Schroeder est, quant à lui, handicapé moteur et ne peut pas faire «plus de quelques mètres» sans fauteuil roulant. Tous deux seront soutenus par les étudiants tout au long du parcours.

Chacun parle d’un «avant» et d’un «après» la maladie. Marc, ancien cadre dirigeant, a été «fauché» par la SEP tandis que Patrick a pris le temps d’accepter sa maladie avec la résilience nécessaire:«J’ai eu une période où le moral était très bas. Je ne voulais pas me rapprocher de personnes qui avaient le même handicap que moi car je ne souhaitais pas me plaindre en permanence mais plutôt avancer».

Être un «malade heureux»

Pour cet ancien infographiste, la préparation de ce projet a permis de donner un sens à sa vie. «Malgré la maladie, je me rends compte que nous pouvons être heureux différemment. J’ai d’ailleurs fait des choses que je n’aurais peut-être jamais fait dans ma vie d’avant.»

«Nous avons peu de choix sur ce que nous vivons, mais nous avons toujours le choix de comment nous souhaitons le vivre», explique Marc Kopp. «Il s’agit de transformer le pire en meilleur.» Sa philosophie? On peut être un «malade heureux.»

La symbolique de la grotte
(...)
Le défi spéléologie est une façon de raconter autrement cette pathologie hautement handicapante. «La grotte représente cette maladie dans laquelle on a du mal à se déplacer, on doit se tortiller pour avancer, on est dans le noir quant à notre avenir», dépeint Patrick Schroeder. «Quand on quittera l’obscurité, ce sera également très symbolique. Nous sortirons transformés.»

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