Handirect : interview de l'AFSEP

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Bashogun
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Handirect : interview de l'AFSEP

Messagepar Bashogun » 23 mai 2017, 09:41

La Sclérose en plaques : 100 000 patients en France
Handirect - 7 février 2017

Pour faire la lumière sur la Sclérose en plaques (ou SEP), nous sommes allés à la rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, et Sébastien Provenzano, délégué mosellan de l’AFSEP.
(...)

Pouvez-vous nous résumer les différents symptômes que peut entraîner la sclérose en plaques ?

Troubles cognitifs (concentration, perte d’équilibre, mémoire), vision, déglutition, acouphènes, fatigue très marquée… Parfois les gens qui souffrent de troubles d’équilibre entendent des remarques dans la rue, comme quoi ils ont trop bu… De la même manière, l’un de nos amis atteint de SEP a été contrôlé par la police parce qu’il zigzaguait. Bien sûr il leur a expliqué et n’a pas eu de problème. Mais cela montre qu’il y a un travail de sensibilisation à faire, pour que les gens sachent que c’est l’un des symptômes. Il y a aussi beaucoup de symptômes invisibles.

Où en sommes-nous en termes de traitements aujourd’hui ?

On n’en meurt pas, mais c’est incurable. Et dans certaines formes les symptômes régressent parfois jusqu’à disparaître (comme expliqué précédemment). Ce sera guérissable quand on aura trouvé le moyen de reconstituer la myéline (ce qui protège les fibres nerveuses). Tant qu’il persiste des trous dans la myéline, la maladie peut ressurgir à tout moment. L’idéal serait un produit qui permette de reconstituer cette myéline pour recréer une bonne liaison entre les fibres nerveuses. Dès le moment où elle serait reconstituée le corps repartirait puisque c’est ce qui pose problème.
Les traitements qui existent actuellement permettent de mieux vivre avec la maladie et de retarder les symptômes. On évite au maximum les corticoïdes même s’ils sont encore utilisés lors des crises. On agit symptôme par symptôme, avec des séances de kiné et des médicaments pour la douleur… et tout ce qui peut aider à mieux les supporter. Les activités sportives peuvent aussi apporter beaucoup et elles ne sont pas du tout proscrites. Tout dépend des possibilités de chacun.

Quelles sont les idées reçues que vous voudriez voir disparaître ?

Certains pensent que la sclérose en plaques est mortelle. C’est faux ! Nous avons la même espérance de vie que n’importe quel citoyen. Certes, pas dans les mêmes conditions (donc ça peut être diminué légèrement) mais on ne peut pas dire de quelqu’un qu’il est mort de sclérose en plaques… à la limite ça peut être dû aux effets secondaires de la sclérose en plaques (du fait que les défenses immunitaires sont diminuées) mais pas à la maladie elle-même.
Autre idée reçue très grave : Certains pensent qu’une femme qui a la sclérose en plaques ne doit pas avoir d’enfants. Or, déjà ce n’est pas transmissible, donc il n’y a pas plus de risques pour l’enfant d’avoir une sclérose en plaques. Ce n’est pas une maladie génétique. D’autre part, on sait maintenant qu’une femme ayant la SEP, pendant toute la période où elle est enceinte, ne fait pas de poussées. Elle se sent même mieux parce que son taux de testostérone est plus élevé à ce moment-là. Elle peut refaire des poussées après sa grossesse, mais cela n’influe donc pas sur sa grossesse ou son enfant.
(...)

Aujourd’hui sait-on ce qui provoque la SEP ?

Non. On ne sait pas qui fait que quelqu’un est touché ou non par la SEP, ni ce qui la déclenche chez une personne. Il y a eu des débats, notamment un concernant le vaccin contre l’hépatite, or, le vaccin ne donne pas la sclérose en plaques, il peut éventuellement être un déclencheur – ce n’est pas lui qui fait que la personne est porteuse de la SEP. Et les déclencheurs peuvent être très variables : accident, choc émotionnel, événement important… et d’autres qui sont méconnus à ce jour.

Comment se détecte cette maladie ?

Le diagnostic devient de plus en plus facile, ce qui permet d’intervenir de plus en plus tôt. Je parle sous couvert du Professeur Labauge, du CHRU de Montpellier, un grand spécialiste de la question qui a évoqué ce sujet lors d’une récente conférence : il a expliqué que l’on peut voir des signes grâce à une IRM, selon la place et la forme des tâches visibles sur l’imagerie du cerveau. Les SEP sont d’autant plus facilement détectées du fait que de plus en plus d’IRM sont pratiquées en France et que l’on progresse dans son identification. En tout cas le nombre de tâche ou leur taille n’est pas forcément significatif, il peut y avoir beaucoup de tâches et pas de SEP. L’IRM a l’avantage d’être bien moins contraignant qu’une ponction lombaire, examen de moins en moins utilisé pour rechercher une SEP.

Pour plus d’informations sur la sclérose en plaques et sur l’AFSEP

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