Tribune UNISEP à l'occasion de la journée mondiale

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Bashogun
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Tribune UNISEP à l'occasion de la journée mondiale

Messagepar Bashogun » 31 mai 2017, 07:23

Sclérose en plaques : nous devons lutter contre la résignation
Alain Derbesse / président de l’UNISEP Le 30 mai 2017 Publiée dans les Echos


LE CERCLE/TRIBUNE - Le 31 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Une maladie aux symptômes lourds, mais qui ne doivent pas freiner les employeurs, estiment les signataires de cette tribune.

Parce qu'on ne peut pas se résigner face à une maladie qui frappe principalement des trentenaires au moment du diagnostic. Ils sont jeunes et leur vie est soudainement bouleversée par une maladie brutale : la sclérose en plaques.

C'est en effet à l'âge de 30 ans, en moyenne, que le diagnostic est posé pour les personnes atteintes de cette inflammation chronique du système nerveux central. Elle arrive souvent à un moment où l'on bâtit sa vie : premier job, premier achat immobilier, premier enfant... Un couperet qui brise l'élan de jeunes gens qui, sans avoir eu le temps de s'y préparer, voient leur rôle social remis en question. Ils n'ont alors d'autre choix que de changer leurs habitudes et leurs activités pour toujours.

Des symptômes lourds

Première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune, elle concerne près de 2,3 millions de personnes dans le monde et plus de 100.000 en France . Ce sont environ 10 personnes qui sont frappées chaque jour dans notre pays.

Les victimes de cette maladie subissent des symptômes lourds et multiples : moteurs, de l'équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels. Il existe aujourd'hui des traitements permettant de ralentir la progression de la maladie. Pris dans les premiers temps, ils peuvent améliorer significativement la qualité de vie des malades. Pour autant, ces traitements ne sont pas encore curatifs. Les personnes atteintes de SEP et leurs proches doivent donc apprendre à vivre avec la maladie.

Face à cette difficulté, la société et plus encore l'environnement professionnel devraient proposer des aménagements pour permettre à ces personnes de poursuivre une vie la plus « normale » possible. A l'échelle collective l'effort n'est pas insurmontable et à l'échelle individuelle les bénéfices sont immenses.

N'ajoutons pas de complexité, d'égoïsme et de préjugés à la maladie. Après l'annonce du diagnostic, plus rien n'est jamais comme avant, mais nous pouvons ensemble simplifier et faciliter la vie des personnes atteintes de SEP.

Travailler pour garder espoir

Parce qu'on ne peut pas se résigner à ce que des personnes atteintes de SEP perdent leur emploi ou n'en trouvent pas à cause de la maladie. Pour les personnes concernées par la maladie, trouver ou conserver un emploi est fondamental, non seulement sur le plan financier, mais également sur les plans social et psychologique.

Travailler pour maintenir un rythme de vie comme les autres, travailler pour garder un lien social, travailler pour se réaliser, travailler pour garder espoir, ou plus simplement travailler pour se changer les idées.

Un des principaux écueils réside dans la complexité des symptômes qui la caractérise et dans son caractère imprévisible.

Elle place les malades et leurs aidants dans une situation délicate dans leur vie professionnelle, notamment du fait de la méconnaissance de la société de cette pathologie.

Vivre dans la société

Une étude, menée en avril dernier par Roche en partenariat avec l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l'Association des Paralysés de France (APF) auprès de 800 personnes, a montré que 87% des personnes interrogées et atteintes de sclérose en plaques considèrent que cette maladie est un véritable frein pour trouver un travail et que le manque d'information à destination du grand public menace leur maintien dans l'emploi.

Le caractère aléatoire et imprévisible de la maladie effraie près de la moitié des employeurs interrogés. A 30 ans, on devrait pourtant pouvoir continuer à travailler comme les autres...

Il est donc crucial de poursuivre les efforts de sensibilisation. Saisissons l'occasion de cette journée mondiale de la sclérose en plaques, pour rappeler que la fatalité n'est pas permise et que la maladie doit être combattue par le plus grand nombre.

Patients, associations, entreprises, pouvoirs publics, unissons-nous pour permettre aux patients atteints de SEP de continuer à vivre dans et non à la marge de la société.

Alain Derbesse, Président de l'UNISEP et un collectif de personnes atteintes de SEP membres de l'association : Jérémie Bénard 36 ans, Armelle Bugand 36 ans, Cécile Hernandez 42 ans (médaillée paralympique de snowboard), Bruno Louges 43 ans, Gwendoline Michenet 30 ans, Florence Roger 44 ans, Virginie Trolliet, 28 ans

Tribune de l'UNISEP dans Les Echos
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Re: Tribune UNISEP à l'occasion de la journée mondiale

Messagepar Choupi » 31 mai 2017, 12:38

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Coucou bashou cool2
je suis avec vous tous pour cette journée mondiale!!!
oui luttons tous ensemble on ne lâche rien

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé


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