Algérie : Un fichier national pour la sclérose en plaques

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Bashogun
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Algérie : Un fichier national pour la sclérose en plaques

Messagepar Bashogun » 10 juin 2017, 11:35

Un fichier national pour la sclérose en plaques
L'expression, Le Quotidien - 21 Mai 2017

Le président de la Fédération algérienne des malades atteints de la sclérose en plaques (Famasep), le docteur Smaïl Kerzoua, a plaidé hier à Alger pour l'établissement d'un fichier national identifiant et permettant la prise en charge de cette catégorie de patients. Selon le docteur Kerzoua rencontré en marge de la journée de sensibilisation sur cette maladie placée sous le thème «La vie avec la sclérose en plaques (SEP)», organisée en célébration de la Journée mondiale le 20 mai de chaque année, « il est important d'avoir un fichier national recensant tous les malades, ce qui nous permettrait de connaître leur nombre afin de leur assurer une prise en charge », a-t-il expliqué. Attirant l'attention sur le fait que cette pathologie est vécue comme un tabou chez un nombre considérable des personnes atteintes, il a affirmé que même au sein de l'Association d'Alger (Sepoir), affiliée à la fédération et dont il est également président, il est impossible de déterminer le nombre exact des malades, dès lors que beaucoup préfèrent ne pas se déclarer.

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Re: Algérie : Un fichier national pour la sclérose en plaques

Messagepar patou » 24 juin 2017, 18:10

Bonjour Bashogun,
Bonjours à tous


Je suis très perplexe sur cette question.

Je crains le "flicage" par nature, je me demande toujours à qui pourrais profiter un tel recensement et si cela pourrait se retourner contre ceux qui y figureraient.
Par exemple les banques pour interdire l'usage du crédit, les autorités pour limiter je ne sais quel accès ou exercice d'une activité, que sais-je encore...
Je pourrais paraître un peu retors, mais on ne m'enlèveras pas de l'idée que quelques uns pourraient en tirer profit ou avantage à avoir ce type d'information.

En même temps, je suis favorable ce qui touche de près ou de loin à la recherche et l'amélioration de nos connaissances au sujet de la maladie.
Si cela pouvait inciter les laboratoires à accélérer leurs recherches, fussent-elles intéressées par leurs profits futurs.

Bref, je suis contre le fichage mais pour combattre la SEP, alors on peut toujours partager sur le sujet...
contre la sclérose ou pou la sclérose; pour ou contre es patients?

Portez-vous bien en attendant vos avis
Patou
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Re: Algérie : Un fichier national pour la sclérose en plaques

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 07:13

Bonjour Patou,

je comprends bien tes craintes et je partage ton avis sur les risques qu'ouvrent les fichiers numériques.
Comme toute chose, ce n'est pas tant l'outil qui pose vraiment le problème, mais l'usage que l'on peut en faire. Et tu as raison de craindre le 'croisement' des données et leur accès plus ou moins libre par des personnes et entreprises privées.

Mais il faut noter que nous-mêmes, en France et dans bien d'autre pays dits 'développés' nous sommes fichés avec notre Sep, ne serait-ce que par notre ALD, sans laquelle nous ne pourrions accéder au moindre traitement de fond étant donné leur coût. En outre, nous avons en France la CNIL, très au fait, et depuis longtemps, sur toutes ces questions de 'fichiers sauvages, de sécurisation des fichiers et de croisement des données.

Pas sûr, j'en suis d'accord, qu'en Algérie ou d'autres pays, il y ait les mêmes filets de sécurité. Pour autant, faut-il que leur système de santé s'interdise de pouvoir faire un état de la situation au regard de la SEP notamment ?

Ceci dit, on sent aussi dans cette demande un objectif moins avouable de la part de ce président de Fédération Sep : la volonté de pouvoir accéder lui-même à ce fichier pour faire de la retape et grossir ses rangs... Auquel cas, ce ne serait pas acceptable, en effet !
Ce qui le serait bien davantage, ce serait qu'il y ait des données statistiques fiables (et communicables) qui permettraient d'alerter si nécessaire et de faire en sorte que la Sep soit mieux prise en charge dans ce pays et que les patients aient, quelles que soient leurs ressources, les moyens d'être soignés et suivis - ce qui, d'après ce que j'en sais, est loin d'être le cas.

Bien à toi.
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