Congrès SEP PARIS octobre 2017

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar babou941 » 18 août 2017, 23:46

Merci pour le lien

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 19 août 2017, 17:34

Bonjour,
merci pour cette info, Lilouuuu !
Ca m"intéresserait vivement, mais vue la date du 24 octobre, je ne sais pas du tout si je pourrai m'y rendre.
J'espère que d'autres seront disponibles.
Bien à toi.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar babou941 » 20 août 2017, 11:20

Je me suis inscrite au cas où je serai dispo vu que je bosse en intérim et que ma mission actuelle finie le 30 septembrë.
Bashogun ce serait sympa si on pouvait y aller :wink:

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Mallorie » 21 août 2017, 11:54

Pour moi impossible de m'y rendre, mais je serai interessée par un retour des membres qui auront pu y assister.

J'ai passé l'info sur la page FB.
Merci Lilou!
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 21 août 2017, 17:09

babou941 a écrit :Je me suis inscrite au cas où je serai dispo vu que je bosse en intérim et que ma mission actuelle finie le 30 septembrë.
Bashogun ce serait sympa si on pouvait y aller :wink:

Bonjour Babou,
je pense que je vais faire comme toi : m'inscrire au cas où.
Et ça me ferait plaisir de t'y rencontrer !
Mais plus les jours avancent, plus ça me paraît compromis.
Advienne que pourra, je file m'inscrire !
Bien à toi.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Loutrinette » 22 août 2017, 17:11

Ca tombe magiquement un jour où je ne travaille pas, je me suis donc inscrite aussi :)
Mes références en secrétariat médical (13 ans avant ma reconversion) me permettrons de prendre des notes pour vous retranscrire ça si vous voulez (et si ma vue déconne moins parce que prendre des notes quand on arrive pas à focus c'est plus dur).
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar babou941 » 18 oct. 2017, 10:32

Bonjour tout le monde
Le congrès approche, qui est toujours inscrit et partant???
N'ayant pas repris le boulot je vais pouvoir y aller je pense.

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Loutrinette » 18 oct. 2017, 10:42

Toujours partante et inscrite :)
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Messagepar babou941 » 18 oct. 2017, 10:54

Super je t'envoie un mp
Par contre je suis allée sur le site et l'adresse dans le mail est pas la bonne même si c'est toujours à côté du palais des congrès. C'est à l'hôtel regency regarde sur le site de l'arsep. Je les ai appelé pour etre sûre, moi stressée noooon :roll:
Au plaisir de te rencontrer

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 18 oct. 2017, 19:44

Bonsoir mesdemoiselles,

j'ai reçu comme vous le mail de confirmation (merci pour la précision sur l'adresse :) )
Mais à ce jour, je ne sais pas encore si je pourrai m'y rendre.
Je vous tiendrai au courant.
Bien à vous.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 23 oct. 2017, 19:50

Bonsoir,
il y a 95% de chance que j'y sois demain.
Bien à vous.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Loutrinette » 23 oct. 2017, 19:59

Babou j'ai pas reçu ton mp mais bon je serais là demain.
Je vais pas porter un badge marqué Loutrinette mais j'aurais une écharpe violette que ma mamie m'a tricoté, je sais pas, peut être je vous met une photo?
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 23 oct. 2017, 22:38

J'aurai un arrosoir à la main.


Meuh non, ça c’est dans Les Bidochon !
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Messagepar Loutrinette » 23 oct. 2017, 22:47

Bashogun a écrit :J'aurai un arrosoir à la main.


Meuh non, ça c’est dans Les Bidochon !



C'est qu'en faisant un quote que j'ai vu la ligne écrite en trop petit que j'avais prise pour un bout de ta signature :p
Remarque comme ça je te raterai pas!
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 11:35

En route pour le congrès des patients ARSEP !
J'essaierai de faire une live, ça dépendra de la connexion.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar babou941 » 24 oct. 2017, 13:36

Loutrinette t'es ouuu ????
Bashogun et moi on s'est retrouvé.

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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 13:53

Bonjour à toutes et tous !

En direct du Congrès ds patients qui vient de démarrer, après un café.
Présents en ce moment du forum : Babou941 et moi-même.

Après la présentation des interventions prévues, de chercheurs venant du monde entier,
Alan Thompson, de Londres, intervient sur les Sep progressives.
S'il y a eu des progrès importants dans le traitement des Sep rémittentes, l'enjeu essentiel aujourd'hui est de trouver à traiter les Sep progressives.
Il est impératif d'abord d'en comprendre les mécanismes pour identifier des cibles potentielles.
Comment faire pour diagnostiquer rapidement des progressives
Trouver des biomarqueurs pour anticiper l'évolution de la maladie.
Outre la recherche, il y a la question des symptomes et leur traitement.
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 14:02

Présentation de l'International Progressive MS Alliance, qui s'est fortement développé depuis 2013.
L'engagement de trois patients (Irlande, royaume-Uni et Etats-Unis) qui oeuvrent pour développer et coordonner cette alliance et ses travaux.
3 projets collaboratifs de recherche (avec 40 équipes de recherche) ont ainsi été sélectionnés.
On parle l'Ocrélizumab, autorisé aux Etats-Unis, qui peut apporter des réponses aux formes progressives [mais pas encore autorisé en France... :cry: ]
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2017, 14:12

Sur l'Ocrelizumab :
c'est la première molécule qui a un effet sur les progressives.
Etude dns le New England Journal of Medecine sur les résultats encourageants de l'Ocrélizumab. Réduction de Réduction de 25% du handicap par rapport au groupe avec placébo.
Il y a de plus en plus de publication dur les formes progressives - ce qui montre une grande activité de la recherche dans cette direction.

Pour l'avenir :
Résultats de 3 projets engagés pour 2020.
Traitements effectifs pour 2025

Diverses questions, notamment la mienne sur le refus de l'ATU en France pour l'Ocrélizumab.
Les effets secondaires (cancer) seraient faibles en fait et l'AMM devrait être attribuée dans le courant 2018...
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Re: Congrès SEP PARIS octobre 2017

Messagepar Loutrinette » 24 oct. 2017, 14:39

Je suis juste de l’autre côté de l’allee, la bouclette à lunettes :p
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