Congrès SEP PARIS octobre 2017

[Loutrinette]

Je vois qu’il y a eu un live tweet assez complet de ‪@FondationARSEP ‬avec des panneaux qu’on a pas eu le temps de prendre en photo.

J’essaye de suivre des LT sur le congrès des professionnels, pour l’instant rien de bien excitant.

[PAC]

Merci au trio ! J'attends avec impatience la vidéo de la conf.

PAC

[Loutrinette]

Moi aussi je l'attends avec impatience.
Deux semaines déjà, faut pas être pressé

Sinon j'ai vu qu'il y avait une nouvelle édition en mars : https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html avec des ateliers pratiques en plus.

Du coup je me suis inscrite, ça a le bon gout d'être un samedi.

[babou941]

Inscrite aussi on se reverra là bas

[Loutrinette]

Inscrite aussi on se reverra là bas

Ah cool!

[Bashogun]

Bonjour,
inscrit à l'instant !

[Loutrinette]

Whouhou!

Du coup moi j'ai réservé pour la conférence le matin puis les ateliers "Activité physique adaptée" et "De l'estime de soi à la dépression".
Vous avez pris quoi vous?

[babou941]

Alors moi j'ai pris rémittente du traitement de fond... Et comme toi de l'estime ....

[Bashogun]

Bonsoir mesdemoiselles,

ravi de vous retrouver à cette occasion.
Conférence le matin
ensuite J'ai pris d'abord rémittente, du traitement de fond...
Mais pour le second, j'ai hésité entre de l'estime de soi... et facteurs génétiques et environnementaux
pour finalement choisir le second.
Ce n'est pas plus mal, en fait, ça permet de balayer plus large.

Ce serait bien que d'autres membres du forum se joignent à nous, alors n'hésitez pas !

Bien à vous

[Bashogun]

Bonsoir Babou, bonsoir Loutrinette,
avez-vous reçu une confirmation de votre inscription ?
Je m'étonne de n'avoir rien reçu encore.
Bien à vous.

[Loutrinette]

Non en effet je n’ai rien reçu non plus :/

[Bashogun]

Bonjour Loutrinette,
ça me rassure, donc.
Ils feront sans doute un envoi groupé après un certain nombre d'inscriptions.
Bien à toi.

[babou941]

Je pense aussi. La dernière fois on avait reçu tard. Et vu le nombre de personnes qu'il va y avoir.

[Loutrinette]

Il suffisait d’en parler, je viens de recevoir ma confirmation

[Bashogun]

itou !

[Bashogun]

Les vidéos du Congrès des Patients 2017 organisé par l'ARSEP à l’occasion du congrès international MSPARIS2017 ont été mises en ligne !

1- Les médicaments, du Labo de recherche au domicile des patients
Pr Du Pasquier - Suisse
https://www.youtube.com/watch?v=rjoh7U4l0Ic

2- Vivre sa vie de femme avec une sclérose en plaques
PrThibault Moreau - Dijon
https://www.youtube.com/watch?v=bbQMEcGcraY

3- Les différents symptômes de la sclérose en plaques et leur évolution
Pr E Waubant - Université de San Francisco
https://www.youtube.com/watch?v=3U_nq-s3zQ8

4- Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques
Pr Duquette - Montréal
https://www.youtube.com/watch?v=L6KXkgYMAVI

5- Alliance internationale contre les SEP progressives
Pr Alan Thompson - UCL - Londres
https://www.youtube.com/watch?v=sSGnCtmiOcM

Source : Chaîne Youtube de l'ARSEP

[zen2010]

Hello Bashogun,

Merci pour ces vidéos.
Vu que je suis intéressé par les traitements de demain, j'ai visionné la vidéo"Traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques"

Avec tout le respect que mérite le Pr Duquette, il n'est pas vraiment à jour sur certains traitements d'aujourd'hui. Et il semble perdu quand une personne lui pose une question sur un traitement en cours d'étude qui suscite beaucoup d'espoir.

En fait, je trouve qu'il y a des infos intéressantes (comme quand il parle de Lyme) mais il parle surtout de la situation à Montréal, qui est en retard par rapport à ici (c'est pas moi qui le dit, c'est lui:22'04'' dans la vidéo).


22'53'' dans la vidéo: il dit qu'il n'y a pas de traitement pour les formes progressives (à Montréal).
Si des sépiens de Montréal lisent ce message, j'espère que vous pourrez bénéficier au plus vite du Rituximab.
Et en traitements symptomatiques, du Qizenday et du Fampyra.

33'05":question sur le Furamate de Clémastine.
35'45'': Pr Lubetzki saute à son secours car il ne sait pas de quoi parle son interlocuteur.

Bref
Encore une fois, je suis convaincu que le Pr Duquette mérite beaucoup de respect, mais si vous vous intéressez aux traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques, ne perdez pas votre temps avec cette vidéo.

[Bashogun]

Hello Zen !
merci pour ton analyse de la vidéo 4.

Encore une fois, je suis convaincu que le Pr Duquette mérite beaucoup de respect, mais si vous vous intéressez aux traitements d'aujourd'hui et de demain de la sclérose en plaques, ne perdez pas votre temps avec cette vidéo.

C'est tout l'intérêt de ces Congrès des patients, je trouve, surtout depuis que j'y ai participé : les interventions / questions (c'est variable) des patients qui y assistent en disent long - et les réactions des intervenants en disent plus long encore.
Cette vidéo garde donc tout son intérêt, je pense, même avec les précisions et limites que tu nous as apportées.
Bien à toi.

[babou941]

Merci bashogun
Je vais pouvoir visionner la partie que j'ai loupé le jour du congrès

[khadija]

Merci bashogun.