Centres de ressources et de compétences SEP ??

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Bashogun
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Centres de ressources et de compétences SEP ??

Messagepar Bashogun » 21 févr. 2018, 09:58

Voilà ce qu'écrivait Le Figaro fin mai 2017, mais depuis, pas beaucoup de changements - alors que le texte qui a défini ces CRC SEP date de 2015.
Visiblement, ils sont destinés à remplacer les Réseaux SEP mais on n'en trouve guère de traces (je n'ai trouvé que Mondor à Créteil et un CHU à Montpellier).
Si vous avez plus d"infos...

Sclérose en plaques : 23 centres créés dans les hôpitaux

Des Centres de ressources et de compétences verront le jour à partir de septembre dans certains CHU afin de mieux prendre en charge les patients.

Ils devaient être mis en place en septembre 2016, ce sera finalement pour septembre 2017. Des Centres de ressources et de compétences sclérose en plaques (CRC Sep) seront installés dans 23 CHU français dès la rentrée. Leur objectif: « regrouper les forces vives qui travaillent sur la maladie, notamment sur trois volets : la prise en charge médicale (diagnostic, traitements etc.), médico-sociale (psychologue, assistante sociale etc.) et la recherche », explique le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon et président du comité scientifique de la fondation Arsep, pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Plus de 100.00 personnes sont concernées par cette maladie auto-immune en France.

Ces CRC devront a minima être composés d’un médecin neurologue et d’un infirmier spécialisé dans la SEP, mais ils pourront également inclure tout professionnel ayant une compétence SEP (psychologue, neuropsychologie, etc.). (...)

« Éviter les zones blanches »

L’objectif de ces centres est notamment d’harmoniser les pratiques entre les différentes régions. À l’heure actuelle, les patients sont pris en charge dans le cadre de « réseaux SEP » locaux performants mais non coordonnés au niveau national.

« La France est déjà très bien organisée en ce qui concerne la sclérose en plaques, grâce à l’enthousiasme et à la mobilisation des médecins », souligne le Pr Thibault Moreau. « Mais nous pensons que la création de ces centres va favoriser l’accès aux soins des patients et éviter les zones blanches de la prise en charge. Il faut que, désormais, quel que soit le lieu d’habitation, chaque patient ait accès à la même prise en charge de la maladie. »

« Que l’enthousiasme continue »

Les centres auront également pour mission de développer la recherche. La France dispose déjà d’un logiciel, EDMUS (European Database for Multiple Sclerosis, né à Lyon) pour recenser les données des patients atteints de SEP. « Environ deux tiers des patients ont leurs données inscrites dans cette base », souligne le Pr Moreau. L’utilisation de ce logiciel sera un prérequis pour ces CRC.

Devenir un CRC-SEP pour les CHU induira plus ou moins de changements selon les structures et les territoires : certaines régions, comme la Lorraine par exemple, sont déjà très bien organisées. Dans d’autres CHU, la mise en place entraînera une vraie réflexion, et nécessitera peut-être de nouveaux postes de médecins. Pour le Pr Thibault Moreau, « il faut que l’enthousiasme de ces dix dernières années continue. Et pérenniser tout ce qui a bien fonctionné dans ce domaine. »

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Re: Centres de ressources et de compétences SEP ??

Messagepar lélé » 21 févr. 2018, 10:20

Concernant le réseau sep de ma région ça fait 2 ans qu'ils m'en parlent
Et 2 ans que des ateliers doivent être créés et quand Je les appellerons me disent qu'ils ont pas le temps

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Re: Centres de ressources et de compétences SEP ??

Messagepar Barbara92 » 21 févr. 2018, 21:30

C'est un super projet, qui j espère verra le jour bientot ☺
Je me suis déjà dit avec le nombre de personnes atteintent c'est étrange qu'il n'y ai pas d endroit spécialisés
Par contre ils ont pas parlé de problème de place Mdr étonnant, nouveaux locaux ?

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Re: Centres de ressources et de compétences SEP ??

Messagepar Defcom » 22 févr. 2018, 11:58

Voici le PDF du MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ qui parle de ce sujet avec la liste des 23 centres .
ste_20160008_0000_0033.pdf
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Bonne lecture :wink:
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Re: Centres de ressources et de compétences SEP ??

Messagepar Bashogun » 22 févr. 2018, 13:19

Merci Defcom.
Mais ça fait partie des docs que j'avais trouvés et hormis le tableau en fin de doc sur la répartition géographique prévue des CRC, il n'y a aucune précision sur les établissements concernés.
La mise en place de ces CRC a pris un retard considérable - sans doute, parce que leur mise en place nécessite des moyens et crédits, qui doivent manquer...
Les Réseaux continuent de travailler, mais les labellisations CRC ne sont pas pléthore...
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Re: Centres de ressources et de compétences SEP ??

Messagepar Defcom » 22 févr. 2018, 21:31

J'ai mis le document pour justement le tableau de la dernière page,et je suis surpris qu'il n'y ai que 2 centres pour les Hauts de France,au vu de l'étendue de la région,par déduction,il devrait y avoir CHU de Lille et le CHU d'Amiens
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