Congrès des patients ARSEP mars 2018

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
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Bashogun
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Congrès des patients ARSEP mars 2018

Messagepar Bashogun » 11 mars 2018, 08:37

Nous avons pu participer hier, Babou et moi, au congrès des Patients organisé par la Fondation ARSEP. J'y ai rejoint Babou l'après-midi seulement en raison d'obligations professionnelles le matin.

Nous avons pu participer utilement à deux ateliers, le premier sur la Sep rémittente, le second sur 'dépression et estime de soi'.

Nous ne manquerons pas de vous en faire un compte-rendu dès que possible.

Bien à vous toutes et tous.
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CONGRES SEP MARS 2018

Messagepar babou941 » 13 mars 2018, 20:24

Hello
J'ai récupéré ma ligne internet suite à mon changement de box donc je vous mets ci-dessous les quelques notes que j'ai pu prendre dans la matinée.

CONGRES ARSEP 10 MARS 2018


MATINEE : 4 INTERVENANTS
Thibault VAUCHEL
Thibault Vauchel est un navigateur qui participe au Défi Voile Solidaire en peloton au couleur de la fondation ARSEP.
Vous trouverez tous les détails sur le lien suivant :
https://www.arsep.org/fr/270-d%C3%A9fi%20voile%20solidaires%20en%20peloton%20pour%20la%20fondation%20arsep.html

Pour ceux que ça intéresse vous pouvez visiter le bateau à St Malo. A voir pour les date sur le site de l'ARSEP.

PROFESSEUR MICHEL CLANET
Le professeur est venu pour faire un point à date sur le PLAN MALADIES NEURODEGENERATIVES (Parkinson / Alzheimer / SEP) mis en place en novembre 2014.
4 AXES
- Soins et accompagnements sans rupture de parcours quelque soit le territoire
- Axe sociétal : Vers le maintien de l'autonomie et intégration de la personne.
- Recherche dans un environnement coordonné
- Gouvernance participative

12 enjeux
- Favoriser un diagnostique de qualité et éviter les situations d'errance (57%)
- Favoriser une évaluation globale et partagée de chaque situation et garantir l'accès à un programme personnalisé de soins (64%)
- Donner l'accès à des soins de qualité tout au long de la vie avec la maladie (50%)
- Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la réponse apportée aux personnes malades (21%)
- Faciliter la vie avec la maladie au sein d’une société respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation (32%)
- Favoriser le lien social, les liens de proximité, l'innovation sociale et lutter contre l'isolement (11%)
- Soutenir les proches aidants dont font partis les aidants familiaux (57%)
- Atténuer les conséquences économiques de la maladie et aider au maintien d'un parcours professionnel pour les jeunes malades (11%)
- Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du changement (75%)
- Dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MND (52%)
- Mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et ralentir leur évolution (39%)
- Rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la gouvernance dans le cadre de la mise en œuvre du PMND (37%)

Les pourcentages c'est l'état d'évolution.

CRC SEP : CAHIER DES CHARGES
Il existe désormais 21 centres expert SEP financés, quelques centres restant à identifier/installer.
7 centres d'excellence Paris, Lille, Bordeaux, Toulouse, Montpellier, Lyon, Marseille

- Centre de recours et coordination des soins pour les professionnels de santé du territoire, têtes des réseaux SEP existants, base de données OFSEP
- Prise en charge experte des cas complexes, mise en place de RCP
- Centre d'expertise pour :
- diffusion des bonnes pratiques
- formation des professionnels
- parcours éducatif patients/aidant
- Promotion de la recherche
- Liens privilégiés avec les association de patients

AUTRES MESURES EN COURS

- Faciliter l'accès aux assurances et crédits (commission AERAS )
- Infirmières de pratiques avancées : éligibilité des MND ?
- Amélioration de l'entrée dans le parcours et droit au diagnostic
- Prise en charge de la douleur et de la souffrance
- Lutte contre la dėsinsertion professionnelle
CONCLUSION : il lance un appel à tous les participants pour la création d'une association nationale (type France Alzheimer) afin que la SEP puisse mieux se faire entendre auprès des Ministères et du Gouvernement.

DOCTEUR HELENE ZEPHIR (CHERCHEUSE)

Présentation de la répartition du financement de la recherche de 2015 à 2017.
- 2015 (2 projets): 1 733 130€
- 2016 (1 projet) : 1 472 245€
- 2017 (1 projet) : 1 973 773€
Sur 2 ans (2015-2016) la fondation ARSEP a financé la recherche sur la Sep à hauteur de 84% du montant accordé à la sep par les institutions.

Présentation de la naissance d'une maladie auto-immune et des mécanismes lésionnels dans le cadre d'une dynamique générale et dans le cadre d'une dynamique de maladie auto-immune
 Processus de remyélinisation
Présentation d’une hypothèse expérimentale de remyélinisation par stimulation électrique.
Prochaines étapes de cette étude sur le nerf optique :
- Scientifique/technique
-préciser les paramètres de neurostimulation
-préciser les outils dévaluation

- Administratives/réglementaires
-soumission du protocole finalisé aux autorités de santé et comité d'éthique pour accord
-organiser la logistique de l'étude

DOCTEUR THOMAS TOURDIAS (RADIOLOGUE) : TROUBLES COGNITIFS
- Fréquents chez les patients SEP (40%-60% des patients)
- Précoces
- Handicap et qualité de vie
Etude sur petit animal réalisée à Bordeaux : mieux comprendre l'origine des troubles de la mémoire au début de la Sep
 Anomalie de l’hippocampe ?
Cette étude a montré une surractivation des microglie.
Si je me souviens ils ont testé un ttt qui a fonctionné sur les souris mais je n'en mettrais pas ma main à couper.

Désolée c'était la fin de matinée je n'arrivais plus a suivre. L'après midi nous avons suivi 2 ateliers questions/réponses super intéressants
- Sep remittente et traitements de fond
- Estime de soi et dépression
Je laisse bashogun vous faire le debrief si le veut bien sinon j'essaierai demain.

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Re: CONGRES SEP MARS 2018

Messagepar Davidd » 13 mars 2018, 23:15

Bonsoir et merci pour ton compte rendu

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Re: CONGRES SEP MARS 2018

Messagepar Coxy » 14 mars 2018, 00:05

Bonsoir et merci beaucoup pour ce compte rendu !

Ma mère était présente à ce congrès, si ça se trouve vous vous êtes parlé !? Le monde est si petit !
Elle culpabilise et est même carrément devenue bénévole pour l'ASERP et tiendra un stand en juillet ! Je vous tiendrai informé !

Bien à vous tous

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Re: CONGRES SEP MARS 2018

Messagepar Bashogun » 14 mars 2018, 06:58

Merci pour ton compte-rendu de la matinée, Babou.
Pour la suite, je devrais pouvoir mettre en ligne mes notes pour les deux ateliers cet après-midi.
Il y avait beaucoup de monde au congrès, Coxy... A quels ateliers a-t-elle participé ?
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Re: CONGRES SEP MARS 2018

Messagepar babou941 » 14 mars 2018, 08:53

Bonjour coxy
Effectivement il y avait beaucoup de monde. Nous avons rencontré une maman effectivement tres anxieuse (une petite dame blonde cheveux aux carré) en fin de journée mais il y avait beaucoup de proches qui sont venus pour essayer de savoir comment nous aider nous malades et surtout comment agir avec nous lors de nos phase de déprime lors du 2eme atelier.
Y a un monsieur (60aine) qui m'a demandé et comment je fais moi, ma femme est souvent fatiguée et du coup elle fait plus rien, elle me demande de tout faire :lol: ils étaient vraiment en demande car ils se sentent impuissants face à la maladie et à nous. Du coup ils ont du mal à faire la part des choses. C'est pour ca qu'en tant que malades nous nous devons d'être clairs et honnêtes sur nos ressentis et nous devons apprendre à les exprimer clairement.

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Re: CONGRES SEP MARS 2018

Messagepar babou941 » 14 mars 2018, 09:07

Coxy
Pour ta maman qui est anxieuse, nous en avons parlé avec la psy du reseau sindefi qui était présente. Et elle a expliqué que le mieux c'est que le patient inscrit dans son reseau SEP parle de l'anxiété de ses proches afin que ces derniers puissent également être reçu par le reseau.

A cette maman qui s'inquiétait pour sa fille de 38 ans qui vivait seule, je lui ai dit qu'il fallait vraiment qu'elle écoute et croit sa fille quand elle lui disait qu'elle allait bien mais que tout ca était relatif ne connaissant pas sa fille, le stade de sa maladie, handicap et leur relation Comme pour tout le monde il faut communiquer, se parler et surtout s'écouter.

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Re: Congrès des patients ARSEP mars 2018

Messagepar Blondin » 14 mars 2018, 21:40

Super, on attend vos retours. Merci

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Re: Congrès des patients ARSEP mars 2018

Messagepar Bashogun » 15 mars 2018, 08:47

Bonjour,
j'ai fusionné les deux sujets ouverts par Babou et moi-même pour plus de clarté.
Je tente de dépasser la mauvaise nouvelle d'hier et je mets en ligne mes notes des ateliers.
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Re: Congrès des patients ARSEP mars 2018

Messagepar lélé » 15 mars 2018, 12:12

Pr clanet est sur l'hôpital où je suis soignée
C'est encore lui qui valide en collégiale nos dossiers
Ece que ça vous a apporte beaucoup ?


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