Cantal : ils tentent de faire connaître la SEP qui les ronge

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Bashogun
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Cantal : ils tentent de faire connaître la SEP qui les ronge

Messagepar Bashogun » 30 mars 2018, 06:49

Atteints de sclérose en plaques, ces Cantaliens tentent de faire connaître cette maladie qui les ronge
La Montagne - Aurillac - Ann-Catherine Modolo - 27 mars 2018

Ils ont été diagnostiqués il y a 10 ou 40 ans. Parfois au prix de nombreuses douleurs. Aujourd’hui, ces malades domiciliés dans le Cantal témoignent de ce qu’est leur quotidien…

« Moi, j'ai bonne mine. Alors, les gens ne comprennent pas que je sois handicapée. » Simone, 77 ans, porte pourtant cette « chape de béton » sur ses épaules depuis plus de quarante ans. Son diagnostic a été brutal. « Je suis infirmière. J'avais tout juste 30 ans. J'étais sur la route, je manœuvrais pour doubler un camion et là, d'un coup, je ne vois plus rien. »

Son œil gauche est soudain atteint de cécité. « J'ai failli avoir un accident, je me rappelle que le chauffeur m'insultait ! » L'ophtalmologue soupçonne tout de suite une sclérose en plaques (SEP), et l'envoie en urgence chez le neurologue.

« Aujourd'hui, pour diagnostiquer une SEP, l'examen, c'est l'IRM : on voit des plaques blanches. Mais à l'époque, ça n'existait pas. » Hospitalisée, Simone voit son état général se dégrader à une vitesse vertigineuse. « Les médecins me croyaient perdue, moi, je me voyais mourir. Ils soupçonnaient une tumeur au cerveau. » Mais l'examen de l'époque (ponction lombaire et envoi d'un gaz dans le cerveau) ne révèle rien. Et petit à petit, Simone récupère, puis retrouve la vue de l'œil gauche. Elle vient de subir sa première « poussée ».
(...)

« C'est ça, intervient Sandrine, 38 ans. Tu peux être dans des états minables, et deux semaines plus tard, avoir récupéré. » Pour ces malades, l'objectif devient d'espacer les poussées. « On a une épée de Damoclès sur la tête », réagit Renée, 66 ans. Et « du jour au lendemain, quand on vous l'annonce, votre vie bascule ».

Sandrine ne perd pas espoir. « Quand on a une poussée, on n'a pas d'autres choix que de subir. Et puis, quand ça va mieux, on repart, on avance, on n'y pense plus. »

Mais la fatigue est là, toujours plus présente. « C'est comme si vous vous réveilliez avec une chape de plomb sur les épaules », évoque Sandrine. Renée complète : « La fatigue que l'on ressent ne vient pas de la tête. On n'a pas sommeil. C'est physique : tout est difficile, le corps est trop lourd… » Et Danielle d'ajouter : « C'est comme de marcher dans la boue en permanence. »

La fatigue, toujours présente

Sandrine se souvient : « Quand on m'a annoncé cette maladie, la première image qui m'est venue, c'est le fauteuil roulant. C'est l'image qu'on a. Et finalement, on fait avec. On apprend à faire avec. » À l'époque où son diagnostic tombe, Sandrine est maman d'une petite fille de 3 ans. « J'étais fatiguée, mais je mettais ça sur le compte de la parentalité. »

Même réflexe pour Ginette, 70 ans, qui n'est pourtant pas de la même génération. « J'avais deux enfants en bas âge, et oui, j'étais fatiguée, j'avais des fourmis dans les membres, mon visage se paralysait… mais bon. Avec deux enfants… »
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Quant à l'entourage… « Quand on a un handicap qui ne se voit pas, c'est compliqué », estime Julie, 34 ans. À la caisse du supermarché, par exemple, chacun de ces malades brandit sa carte mais se heurte parfois à une incivilité notoire. « Une fois, on m'a dit "mais vous n'avez pas du tout l'air plus handicapée que moi" ! », explique Simone.
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Des groupes pour s’échanger les bons tuyaux… et se comprendre
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Tasses de thé sur la table, plaisanteries, l'ambiance est bonne au groupe de parole des malades atteints de sclérose en plaques.

S'ils prennent soin les uns des autres, c'est aussi parce qu'ils se comprennent. Une fois par mois, les malades se réunissent au siège de l'Association des paralysés de France (APF). C'est le moment d'échanger, car « tout est bon à prendre », note Sandrine.

Pour les malades, il y a le côté médical, géré par le neurologue qui adresse un traitement aux malades. Et puis, il y a tout le reste. « Les séances de kiné nous font tellement de bien, souffle Simone. C'est inimaginable pour quelqu'un qui n'a pas cette maladie. Pareil pour la sophrologie… »

Sandrine a, quant à elle, foi en l'alimentation pour aller mieux. « Depuis l'automne, j'ai changé de régime alimentaire, j'évite tout ce qui est farine, produits laitiers… Et je dois avouer qu'au niveau de la vitalité, il y a du mieux. » C'est pour répondre à ces attentes qu'à la prochaine réunion, le 24 mai, une diététicienne viendra à l'APF pour aiguiller les personnes qui le souhaitent et répondre aux questions.

« On essaie de faire intervenir des professionnels car il en va du mieux-être de tous. » Quelques jours plus tard, ils seront au marché couvert pour sensibiliser le public à cette maladie. Car, même si les causes de cette pathologie sont encore peu connues, ils en sont persuadés : « Plus c'est découvert tôt, mieux c'est : un traitement de fond peut réduire l'impact sur la santé », explique Simone.

Rendez-vous. Jeudi 24 mai, à l'APF (entrer sur le parking qui donne avenue des Volontaires), à Aurillac, et tous les mois, au groupe de paroles.
Délégation APF du Cantal (15) Cantalous

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