Sativex

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Re: Sativex

Messagepar Emma Sonia » 05 févr. 2015, 16:39

Merci Lobi ange3

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 05 févr. 2015, 18:37

il est vrai et c'est dommage qu'ici le sativex ne sera prescrit que pour les fortes spasticité, mais après tout c'est lui qui décide et s'il estime que ça n'est pas suffisant, il peut en donner pour d'autres indications, juste trouver un neuro compréhensif, et pas d'accord avec ce règlement, ça doit exister.
il est sur que pour les douleurs non neurogiques mais mécaniques, comme mes rotules déplacées, visiblement ces traitements sont inefficaces, que ce soit le rivotril ou le cannabis, j'ai augmenté ma dose d'herbe, ya que la codéine qui me soulage un peu. trop peu.
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Re: Sativex

Messagepar Mirabelle » 05 févr. 2015, 19:57

Emma Sonia, quand je vois que tu es une championne des ES (moi aussi, c'est un peu mon genre) et que concernant le Sativex tu n'en as aucun, ça me donne vraiment envie de le tenter.
C'est super si tu as bien récupéré. Moi, je garde comme séquelles de mes précédentes poussées les brûlures, les fourmis et des problèmes urinaires pour lesquels je suis sous médocs.
J'imagine bien que ça doit faire bizarre de vivre sans les fourmis et les brûlures. Mais tu sais, ça me fait un bien fou de pouvoir parler avec une personne qui a exactement ces 2 mêmes symptômes que moi (parce que j'ai l'impression qu'il n'y a pas bcp de monde qui mentionne spécifiquement les fourmis et brûlures).
De mon côté, j'ai commencé à ressentir les effets du Tecfidera après environ 1 mois à 2X240.
Moi aussi je prends une ampoule de vitamine D régulièrement (encore un point commun).
J'aimerais aussi pouvoir rejoindre le clan du Sativex. Mais je ne sais pas si mon neuro le voudra. Pour le Rivotril, j'ai été obligée de me le faire prescrire au Luxembourg (à 30 kms de chez moi, donc ça va) car mon neuro ne voulait rien savoir. Je vais me renseigner pour savoir s'ils prescrivent le Sativex au Lux.
Tu sais, j'ai l'impression parfois que les neuros préfèrent les traitements bien lourds et de synthèse plutôt que du "naturel".
Je te tiendrai au courant si j'arrive à m'en faire prescrire, que ce soit au Luxembourg ou en France.
Grosses bises et bonne soirée.
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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 05 févr. 2015, 20:45

coucou mirabelle, je me demande si pour les fourmis et brulures, pourquoi personne ne les mentionne, mais je pense que c'est parce que c'est le symptome principal de la sep, donc pourquoi en parler? elles sont la, pour toujours, les pieds prennent feu que parfois le port de la chaussette devient impossible.
mais ça , on doit vivre avec, et avec le temps, on finit par les oublier. elles font partie de nous.
et un jour, comme nous, tu ne t'en rendras plus compte. parfois ça fait très mal, parfois moins, mais les fourmis, mains et pied, c'est l'incontournable de la sep.
quant aux neuros qui préfèrent les traitements de synthèses, très cher, bah c'est parce qu'ils touchent au passage. no comments.
il y a des traitements naturels pas cher, c'est sur, mais personne n'en parle, comme le dit un autre post du forum, les labos prennent la sécurité sociale en otage.
et nous, nous sommes entre le marteau et l'enclume.
des fourmis qui n'ont pas leur mot à dire. il faut bien le dire. prenez ça , ça va vous retarder les poussées, en omettant de dire que ça ne marche que dans 30% des cas et que les effets secondaires sont parfois plus dangereux que le traitement par lui même.
ça fait depuis 97 que ça existe et l'efficacité n'a toujours jamais été prouvée. et n'est pas prouvable par le coté capricieux de la sep. par contre les effets indésirables on les oublie dans les stat.
ainsi va la vie. je me suis battue bec et ongle contre ça, pendant 8 ans, maintenant je m'en fiche.
chacun a le droit de choisir . sans connaitre les risques. ça n'est plus mon problème. on verra dans 10 ans ce qui se passera quand les gens vont avoir le foie et les reins foutus.
et la on entendra, ah bah on savait pas que ça pouvait faire ça ! alors qu'ils sont parfaitement informés.
elle est pas belle la vie?
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Re: Sativex

Messagepar Mirabelle » 05 févr. 2015, 21:14

Tu sais Fafa, tous les symptômes ne sont pas forcément applicables à toutes les personnes car comme on dit, il y a autant de SEP que de sépiens. Concernant les fourmis et les brûlures, je vis avec depuis 3 ans, donc je connais bien, et je ne pense pas qu'un jour je ne m'en rendrais plus compte.
Pour les traitements de fond, je sais parfaitement que le pourcentage de personnes qui y répondent est de 30%.
Quant aux risques potentiels qu'ils pourraient entraîner à long terme, je les connais aussi. Au début de ma maladie, j'ai enchaîné les poussées toutes les 3 semaines, avec les séquelles que j'ai encore maintenant, au point de finir à 30 ans avec un déambulateur et des protections urinaires nuit et jour. Il aurait été illogique voire complètement inconscient de ne pas vouloir stopper ce cycle infernal. Donc on peut dire que le rapport bénéfice/risque était favorable à la prise d'un traitement de fond.
Après, chacun voit midi à sa porte, mais l'idée de finir dans un état pitoyable sans essayer de ralentir la maladie était pour moi inconcevable.
Et sinon, dans ces cas là, pourquoi ne pas prendre aucun médicament quel qu'il soit ?
Tout ça pour dire que chacun prend les décisions qui lui semblent les meilleures, en espérant que ce soient les bonnes.
Bonne soirée Fafa.
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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2015, 08:35

je te comprends parfaitement, mirabelle, loin de moi l'idée de faire l'apologie du non traitement, chaque sep est différente et on peut faire partie des 30% !

il faut surtout avoir un neuro sympa, qui va bien expliquer le bénef/risque pour pouvoir prendre une décision qui est loin d'être simple, style peste ou choléra.

et c'est ce qui me fait peur, les gens qui ne sont pas assez renseignés par leur neuro.

perso, il m'avait donné des documents à lire, pendant qu'il voyait un autre patient, pour que je puisse réfléchir plus sereinement. et j'ai pu prendre ma décision, qu'il a approuvé, vu que j'avais déjà la sep depuis près de 30 ans, quand les traitements sont apparus, et que je n'étais pas trop handicapée. 2 poussées par an, sans grosses séquelles, c'est pas la mer à boire. en plus, on peut toujours revenir sur sa décision.
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Re: Sativex

Messagepar Mirabelle » 06 févr. 2015, 12:51

C'est super si tu comprends mon point de vue.
Mais tu sais, on ne se connaît pas encore, mais sache que je suis une personne qui se renseigne sur tout et qui est parfaitement consciente de tous les tenants et aboutissants quand elle prend une décision. Je ne suis pas du genre à foncer tête baissée avant de faire un choix, même si on ne peut jamais savoir à l'avance si ce sera le bon malgré cela.
Et j'ai un neuro qui est à l'écoute de ses patients. Tu vas en avoir la preuve en lisant ceci. En 1er ttt, il m'a prescrit Avonex qui a été une vraie horreur. Je l'ai alors appelé en lui disant que j'arrêtai les frais. Il a voulu me prescrire le Bétaféron. Je lui ai dit non, je ne veux plus entendre parler d'interférons, je veux Copaxone SVP. Il m'a dit oui tout de suite et j'ai eu la chance d'être dans les fameux 30%. Mais les injections tous les jours commençaient à devenir difficiles, d'où que j'ai demandé à tester Tecfidera, tout en sachant que je pouvais revenir à ma chère Copax' si besoin. Voilà.
Par contre, de mon côté, je comprends aussi ton choix compte tenu de ton parcours.
Pour info, pour expliquer un peu pourquoi je voudrais tenter le Sativex, je ferai quand j'ai le temps, sur ma page de présentation, une explication exacte de ce que sont mes fourmis et brûlures, pour ne pas faire un post à rallonge ici.
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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 06 févr. 2015, 13:15

je vais te dire mirabelle, je suis une solitaire, agoraphobe de surcroit et je suis tout à fait volontairement misanthrope. jeunesse meurtrie, épouse maltraitée, ça laisse des traces. argent ou pas.
donc je ne fais confiance à personne. l'être humain , pour moi, agit et réfléchit après. il faut dire est fréquent, surtout chez les militaires et les chefs d'état. :mrgreen:
ce que tu écris est parfaitement réfléchi, alors oui je te suis 5/5.
je me suis inscrite ici surtout pour aider les gens, moi, la sep, je ne suis pas sure d'avoir encore qq chose à y apprendre, sauf pousser mes coups de gueule quand ça va pas. et j'adore ta réaction.
mais tout le monde ne l'a pas. un toubib dit quelque chose sans dire pourquoi, on le suit parce qu'il est toubib, ça j'aime pas. un toubib ça peut se gourer comme tout un chacun et ça touche de l'argent des labos, je sais j'ai vécu assez la dedans. tout revient aux sous. donc je dis toujours, renseignez vous calculez le pour et le contre que ça en est devenu un réflexe lol.
tu es une fille bien, mirabelle, il y en a d'autres aussi ici que j'estime beaucoup et qui se reconnaitront. j'espère que pour tes brulures on trouvera une solution, et pourquoi pas le sativex! si ton neuro est à ton écoute il pourra peut être t'en donner.
moi, j'ai fini par craquer j'en fait pousser dans mon jardin, depuis 3 ans, j'ai acheté un truc spécial pour en faire du canna thérapeutique à inhaler, et je vais nettement mieux quand on y rajoute du rivotril, mais j'aimerais bien retourner dans la légalité question dosages.
au moins je sais que c'est super efficace pour tout ce qui concerne la sep.
le tout n'étant pas de se casser la figure plusieurs fois de suite et de se niquer les rotules :mrgreen: :mrgreen: mais ça va être un autre combat, marcher avec des rotules qui sont sorties de leur rail. mais j'appelle ça le pasdebol.
bisous.
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Messagepar Mirabelle » 06 févr. 2015, 22:27

Fafa, ça me fait bcp de peine de lire ça. En ce qui me concerne, je n'accorde ma confiance qu'à très peu de personnes (les rares élues ne se comptent même pas sur les doigts d'une main). En tout cas, c'est sympa de ta part de dire que ce que j'écris est réfléchi,que tu me suis et que tu adores ma réaction, ça me fait très plaisir.
Et ça me touche énormément que tu dises que je suis une fille bien. Quant à moi, je trouve que tu es une belle personne, et ce pour plusieurs raisons. La 1ère est que tu veux aider les gens. Et la seconde, c'est parce que la vie ne t'a pas fait de cadeaux apparemment. Et je suis profondément convaincue que la vie a une forte tendance à s'acharner sur les gens bien et à laisser les ordures tranquilles.
J'espère aussi que mes brûlures pourront enfin être soulagées. J'espère avec le Sativex mais bon, on verra bien.
Punaise, c'est quand même malheureux qu'on soit obligé, en France, de se mettre dans l'illégalité pour essayer de se soulager quand on est malade. Quand tu penses que le cannabis thérapeutique est autorisé dans la plupart des pays européens...
J'espère que tes rotules vont finir par retourner là où elles doivent être ces saletés.
Bonne nuit.
Bisous.
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Messagepar Emma Sonia » 07 févr. 2015, 08:43

@ Mirabelle
Si tu tentes le Sativex, tu peux donner tes impressions sur ce post :D
Ça évite les doublons et surtout je me sentirais moins seule!!!
Je préfère les sports d'équipe riree
Welcome!

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 07 févr. 2015, 10:16

attend encore un ou deux mois, emma qu'il arrive ici, tu te sentiras moins seule, mais en attendant je te trouve parfaite dans ton rôle de cobaye riree riree
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Messagepar Mirabelle » 07 févr. 2015, 13:29

Hello Emma Sonia,
Mais bien sûr que si je tente le Sativex, je viendrai donner mes impressions (et sur ce topic là, bien évidemment, pour qui me prenez-vous Madame, enfin ? riree ).
Mais tu sais, je pense que le jour où j'aurais cette ordonnance, ce n'est pas demain la veille comme on dit chez nous.
Sache que je rejoindrai ton équipe avec plaisir en tout cas, mais pour le moment, je suis sur le banc des remplaçants, snif. J'attends que l'entraîneur me fasse entrer sur le terrain, on verra bien, mais s'il ne le fait pas, je lui fous un coup de boule, hihi.
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Messagepar Emma Sonia » 09 mars 2015, 08:46

Force est de constater que je suis toujours seule avec mon spray....... Ça n'avance pas vite chez vous.
Pendant ma dernière poussée de février, je suis passée a 8 spray par jour. Maintenant ça va mieux et je suis à nouveau a 4 par jour.
Mes fourmis ne sont pas revenues, yes!!!
Du coup comme j'arrive a gérer la douleur, j'ai craqué pour 15 jours a New York en juin. Cadeau pour nos 30 ans de mariage, je suis heureuse de voir l'évolution de mon moral, il y a 1 an en arrière je n'aurais peut-être pas osé anticiper et me projeter comme ça.
Toujours pas d'ES et pas d'éléphant rose ou bleu riree

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 09 mars 2015, 09:15

remarque ça doit être joli un éléphant bleu emma riree

suis contente que chez toi ça fonctionne bien, ici on nous parlait de mars, alors attendons.
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Messagepar Mirabelle » 09 mars 2015, 15:44

Je comprends que tu te sentes seule, Emma Sonia, mais on ne demande pas mieux que de te rejoindre. Malheureusement, ça ne dépend pas de nous, et c'est vrai que la France est longue à la détente sur ce coup-là ragee

Trop d'la balle, le voyage à New-York, ça va être le kiff' total riree

Et super pour les fourmis qui ne sont pas revenues et les ES qui sont toujours aux abonnés absents.
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Messagepar lobidique » 09 mars 2015, 15:54

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 09 mars 2015, 18:14

lobi, arrête, je suis morte de rire je vais me faire pipi dessus si tu continues riree riree riree
ya pas à dire, c'est beau un éléphant bleu ou multicolore.
merci pour cet éclat de rire que j'ai eu.
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Re: Sativex

Messagepar marie O'net » 09 mars 2015, 19:08

Bonsoir les filles.
je vous suis en coulisse,et vivement que ce sativex arrive.
Sep détectée en 2002
traitement solumedrol,copaxone,rebif,tecfidera depuis 3mois.

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Re: Sativex

Messagepar Mirabelle » 09 mars 2015, 19:35

Tu m'étonnes John.
Moi, je suis prête : j'ai déjà le CD de Bob Marley dans la voiture et j'ai aussi un bonnet rasta qui n'attend que moi riree riree riree
Mais plus sérieusement, on l'attend impatiemment, ce petit spray.
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Re: Sativex

Messagepar Emma Sonia » 09 mars 2015, 22:43

Cool Lobi, cette fois j'ai vu les éléphants riree riree j'adore !!!!
@Mirabelle, moi j'ai gardé un look BCBG, comme ça quand je dis ce que je prends comme traitement j'adore voir la tête des gens en face de moi :shock: déjà la SEP ils connaissent pas ou mal et le cannabis ça les perturbe un peu plus. Du coup, ils me regardent comme une extra terrestre riree
Trêve de plaisanterie, je croise les doigts pour vous!!!


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