Lemtrada

Soso
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Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 18 mai 2015, 19:24

Bonsoir Morgane,
Quelle chance tu as d avoir une perte fille :)
Pour répondre à ta question , apres la cure , tout a été progressif par rapport à l amélioration, moi j avais du mal à voir du mieux mais matthieu , mon mari a vu tres rapidement l amélioration de mon etat général, j ai eu de tres coup de fatigue , surtout après chaque cycle menstruel et ça continu....
Tu viens de loin tout comme moi pour te faire soigner, tu as fait la cure à Rennes ou au mans ?
Je te laisse mes coordonnées si tu veux me joindre, ça sera plus facile si tu as des questions :)
**********
Bien à toi.
Sophie
Dernière édition par Defcom le 22 mai 2015, 20:47, édité 2 fois.
Raison : Les données perso se donnent par mail ou mp Merci

Soso
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Re: Lemtrada

Messagepar Soso » 30 mai 2015, 07:59

Bonjour Morgane,
Petite nouvelle encourageante,
J ai enfin fait mon irm cerebral hier pour contrôle des 6 mois de la cure de lemprada , ma neurologue étant absente j ai fait un foin pour avoir quelques indications, et donc j ai une neurologue qui m a appelé et qui a regardé mon irm, selon ses dires, pas de nouvelles inflammation , voir meme une amélioration sur les anciennes .....bon je n ai pas beaucoup plus d élément mais c est quand même positif, je vois ma neuro le 16 juin mais je voulais partager cette petite info encourageante.
Bon wk a toi Morgane
Sophie

morgane72
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Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 12 juin 2015, 09:44

Coucou, excuse moi pour le retard.
Super heureuse pour toi ! Tu en saura plus le 16 juin. Tu me racontera. De mon côté je commence a retrouvé une vie normale.ça fait du bien. Ça fait 15jours que j'ai repris mon travail a mi temps. Bon courage pour la suite gros bisous

izno75
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Re: Lemtrada

Messagepar izno75 » 19 août 2015, 22:33

Bonsoir je souhaite avoir des témoignages concernant la mise en place de lemtrada. Est on hospitalisé pendant les cinq jours ? Comment avez vous réagi au traitement ? On me le propose après avoir eu avonex tysabrie et gilenya à cause des irm qui montrent une activité de la maladie alors que physiquement je suis bien. Je dois bientôt donner ma décision et je ne sais pas quoi faire.

morgane72
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Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 20 août 2015, 14:13

Bonjour,
J'ai fais le traitement en avril dernier à Rennes. Les injections se sont super bien passée pas de réaction particulière. Je commence a ressentir le traitement je vais de mieux en mieux. Par contre l'inconvénient c'est qu'après tu n'est plus immunisé donc les dr ont du mal à te soigner. J'ai eu une infection pulmonaire qui n'ont pas réussi à soigner. Mais bon c'est un mauvais souvenir maintenant j'ai appel à un magnétiseur. Je pense et j'espère que c'est un traitement qui a de l'avenir et qui a déjà fais ses preuves. Il a peu d'inconvénient. Après tu doit faire une prise de sang tous les mois pendant 4ans.
Si tu a d'autres questions n'hésite pas. Bisous et courage

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Re: Lemtrada

Messagepar minou1937 » 09 avr. 2016, 18:45

bonjour morgane et soso. je vois que vous avez déjà commencé lemtrada. je dois le commencer en mai. Mais je dois dire que j'ai assez peur. Après 1 an de gilénya et des taches ,hématomes,crises d'épilepsie,ma neuro décide de changer pour lemtrada.mais les effets secondaires me font très peur. Le manque d'immunité,les problèmes de plaquettes , les globules,..
est ce que ça en valait la peine? pas de regrets ?
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

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Re: Lemtrada

Messagepar morgane72 » 09 avr. 2016, 23:44

Coucou !
Cela fait presqu'un an que j'ai eu le traitement et je dois dire que cela m'a vraiment était bénéfique. Oui j'ai était pas mal malade pendant 4 mois suite à la baisse d'anticorps (infection pulmonaire' rhinite, mycose ) mais maintenant pour moi c'est du passé. J'ai revu mon neurologue 6 mois après l'injection elle était super contente du resultat. Normalement j'aurais dû avoir une seconde injection cette année, mais étant donné que le traitement à vraiment fait effet qu'elle ne veux pas me refaire les injections. Elle va me proposer un autre traitement dans les mois à venir. J'ai aussi fais de la rééducation cela m'a vraiment bien aidé. Grâce au traitement et à la rééducation j'ai pu réapprendre à vivre un peu près normalement presque plus de séquelle. Et toi soso as tu eu une deuxième cure d'injection de lemtrada ? Aujourd'hui je fais une prise de sang tous les mois afin de contrôler que tous va bien. J'espère vraiment que ce traitement fonctionne pour toi moi aussi j'ai eu gylenia, le lemtrada était le seul traitement adéquat pour une seconde grossesse futur. Si tu a d'autre question n'hésite pas à les poser si je peux t'aider bien sûr. Bisous à toi. Morgane
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izno75
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Re: Lemtrada

Messagepar izno75 » 19 mai 2016, 16:05

Bonjour, je reviens vers vous, je devais commencer le lemtrada début de semaine, mais pour un problème de thyroïde découvert à la prise de sang avant traitement, je suis dans l'attente en espérant que le problème de ma thyroïde se stabilise. De plus je dois reprendre le gilénya en attendant et je viens de faire une poussée, (pas de chance après avoir pris la décision de me lancer dans ce nouveau traitement). (paresthésies main droite et jambe gauche). Je dois faire le point avec un endocrino et espère des jours meilleurs....

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fafalarousse
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Re: Lemtrada

Messagepar fafalarousse » 19 mai 2016, 18:42

coucou izno
il vallait mieux qu'ils s'en rendent compte avant, quoi que je ne sais pas si ça peut influencer sur le lemtrada c'est pas de chance en tout cas, j'espère que ton endocrino trouvera rapidement le bon dosage pour la thyroïde.
dis toi que ça n'est que partie remise, et de toutes façons, chaque traitement ayant des effet différents selon les sépiens , si ça se trouve, le lemtrada ne sera pas mieux que le gylénia.
tu as la sep depuis longtemps? car à la longue, toutes ces parasthésies, on finit par s'y faire, tant que ça n'est pas douloureux.
en attendant je te souhaite bonne chance.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Lemtrada

Messagepar izno75 » 19 mai 2016, 21:51

Ma SEP a été découverte de façon fortuite car j'étais déja porteuse d'un cavernome au niveau du tronc cérébral non opérable depuis 2004 avec des signes identiques (paresthésies des membres....).
On m'a donné avonex au départ jusqu'à ma grossesse, après l'accouchement je ne voulais plus rien prendre mais il a fallu que je change de traitement et on m'a proposé le tysabri avec un risque accentué de développer la LEMP après deux ans de traitement JCV +
On m'a changé de traitement pour gilenya mais celui-ci n'étant pas assez éfficace au vu des IRM, après avis de plusieurs neuros, on m'a proposé LEMTRADA, pour lequel j'avais des réticences avec tous les effets secondaires possibles. Maintenant que j'ai pris ma décision, je suis bloquée à cause de ma thyroide qui fait des siennes et qui empêche pour le moment la mise en place du LEMTRADA. Je dois reprendre le gilenya mais je viens de faire une poussée (paresthésies main et jambe). J'en ai extrèmement marre de cette saloperie, je souhaiterais que la roue tourne.... et pourquoi pas gagner au loto :-)


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