oublie gylenia

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Messagepar Espoire » 02 juil. 2013, 22:42

coucou à tous

J'ai oublié de prendre la dose de Gylenia quotidienne hier

On m'a dit avant que je le commence que si j'oubliais ... Il fallait me réhospitaliser.

Cependant, en lisant la notice il est noté prendre votre dose habituelle en cas d'oublie ,?

Alors pour ceux qui le prennent, faut t'il réellement se refaire hospitalier ?


Merci d'avance riree
C LA GUERRE

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Re: oublie gylenia

Messagepar Defcom » 03 juil. 2013, 20:00

Bonsoir
L'hospitalisation ne se fait qu'au bout de 15 jours d'arrêt du gylenia,pour un oubli sur une journée et bien demain tu prends ton medoc normalement,c'est a dire 1 comprimé et pas 2 pour rattraper la journée oubliée.
Pour être sur de ne pas l'oublier,je fais sonner l'alarme du téléphone,au moins,il y a un rappel contre les oublis
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Messagepar Espoire » 08 juil. 2013, 00:31

J'ai repris ma dose habituelle, et c'est sure que je fais attention mainenant 8)

C'est bon à savoir cela ... 15 jours, je l'ignorais.

Merci pour l'info



Bonne soirée
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Messagepar lalaa2409 » 08 juil. 2013, 08:53

bienvenue au cclub des Gilenya, si tu as d'autres qquestion n'hesites pas !
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Espoire » 11 juil. 2013, 20:19

Merciii c gentille ange3
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Messagepar Espoire » 09 août 2013, 00:37

je voulais savoir ... J'ai arreté Gilenya parce que ma tension était trop élevé :oops: est ce normal ??
Surtout la Diastole ki montait à 9 voir 10 :oops:

Cela fait donc 4 jours que je ne le prend plus ça me fait paniquer un peu :evil: que

Mon neuro est en vacances, que faire que faire ragee Est ce que vous avez ce genre de symptôme cardiaque ?
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Messagepar Sassenach » 09 août 2013, 02:45

Je ne comprend pas Espoir car normalement le Gilenya fait diminuer le rythme cardiaque et la pression. En France avez-vous ça des cliniques de SEP? C'est généralement dans les hôpitaux et c'est tenus par des infirmières spécialisées en SEP. Je peux me référer à elles si j'ai des questions. Sinon téléphone à une infirmière du Gilenya directement.
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Messagepar Defcom » 09 août 2013, 10:54

Le gylénia ne fait baisser le rythme cardiaque qu'a la 1ere prise,après,tout rentre dans l'ordre,c'est d'ailleurs pour ça que l'on hospitalise les patients lors de cette prise,a cause justement de cette baisse.
Il y a aussi une surveillance arterielle a faire une fois par mois,que je n'ai pas faite d'ailleurs.
Tu devrais essayer de joindre le remplaçant de ton neuro ou son service.
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Messagepar Espoire » 10 août 2013, 01:32

Tout d'abord je suis surprise d'apprendre que la tension artérielle doit etre surveillé tous les mois ragee ça m'énerve tellement que le médecin ne m'en informe même pas :x

Pis, on m'a donné aucun numéro à appeler étant donné que c'est l'hôpital qui m'a renvoyé vers le privé sans m'informer de quoi que ce soit :oops:

Juste qu'il fallait faire deux prises de sang (une au bout d'un mois et l'autre trois mois)n c dégueulasse :x qu'ils traitent certains patients de la sorte :cry:
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Messagepar Sassenach » 10 août 2013, 03:53

As-tu essayer de contacter Novartis? Au Canada on est suivi par une infirmière de Novartis. C'est elle qui m'a envoyer voir un ophtalmologiste après trois mois. J'ai débuté le Gilenya en décembre. Première prise de sang fin février. J'ai rencontré mon neurologue à la mi-mars. Après ça j'ai eu une prise de sang à chaque mois pendant trois mois pour vérifier mon taux de globule blanc. Je rencontre mon neurologue la semaine prochaine pour avoir les résultats. Pour ma pression, j'ai pris ma pression à chaque jour au début pendant un mois. Elle était toujours très belle donc l'infirmère de Novartis m'a dit que je pouvais arrêter. Pour moi c'étais facile car ma mère avait une machine à pression qu'elle pouvait me prêter.
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Messagepar Defcom » 10 août 2013, 20:40

Bonsoir Espoire
Pour la tension artérielle,c'est ce que m'a dit mon neuro,pour les prises de sang,j'en fait 1/mois depuis le mois de juin,pour l'instant de ce coté la,tout va bien.
La semaine prochaine,je fais un bilan ophtalmo pour la macula a cause du Gylenia.
En septembre,rendez vous avec le neuro pour faire un bilan.
En cas de probleme,j'ai numero de telephone a appeler,une petite carte dans le portefeuille,bref,je ne suis pas abandonné.
Je suis surpris par ce que tu expliques ...
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Messagepar Espoire » 14 août 2013, 23:35

Alors pour moi, la première prise de Gilenya a été reporté car j'avais une poussée en même temps ... On m'a mise sous Corticoides 3 jours et les 8 jours suivant, j'étais totalement morte de fatigue :oops: le médecin a osé me dire que l'on prendrais le Gilenya suite à ces 11 jours ...

Le jour du rendez vous, je me sentais tellement mallll que je préférais pousser la date du rendez vous car je sentais que je ne supportais pas un nouveau traitement dans mon état :oops:

LE MEDECIn savait très bien dans quel état j'allais être :| m'a regardé m'a laissé toute la mâtine dans la chambre, a à peine regardé mon état (j'avais pas encore récupéré de ma poussée, c''était vraiment trop tôt), m'a dit alors on va pas prendre Gilenya mais Immurel ragee les arguments qui m'ont été donné sont tellement insultants (on m'a pris pour une débile) que je ne préfère même pas les répéter
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Messagepar Defcom » 15 août 2013, 20:38

Pour ma part,mon neuro et l'infirmière m'ont bien expliqués le principe du Gylenia et pour être sur que j'avais bien les recommandations,j'ai droit a un questionnaire avec un docteur en pharmacologie.
On ne peut pas plus sérieux .
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Messagepar Sassenach » 15 août 2013, 22:05

Moi j'ai été hospitaliser pendant un mois à la fin septembre 2012. À ce moment mon neurologue a décider de me changer de médicament car j'ai fait 2 poussée en 9 mois mais qu'en attendant je continuais le Rebif. L'infirmière est venu m'expliquer ce qu'étais le Gilenya. Elle m'a donner un coffret où étais expliquer le Gilenya. Elle m'a dit qu'elle reviendrais dans quelque jours pour voir si j'avais des questions. Entretemps j'ai fait une prise de sang pour savoir si j'avais les anti-corps de la varicelle, j'ai vu un ophtalmo et j'ai fait un ECG. Tout était beau. J'ai quitté l'hôpital pour le centre de réadaptation à la fin octobre. Au début novembre j'ai régler les affaires avec Novartis et mes assurances. J'ai arrêter mon Rebif à la mi-novembre et j'ai débuté le Gilenya à la mi-décembre. Pour la première dose j'ai passé la journée en observation avec prise de pression à tout les heures et ECG en arrivant et en quittan.
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Messagepar Vali19 » 12 janv. 2014, 17:35

Je vous lie et je pense que c'est ce traitement que va me donner mon neurologue, au vu de mon dernier IRM qui montrait une évolution de la maladie, (je suis actuellement sous Extavia Interferon-beta - laboratoire Novartis), il m'a parlait d'une hospitalisation d'une demi journée et sa secrétaire m'a parlé de 24h00/48h00, je n'ai pas réellement tout compris, le neurologue m'a demandé si j'avais bien eu la varicelle, j'ai pas compris le rapport et ce qui est noté sur mon carnet de santé a été noté par ma mère donc non valable. A quel moment donne -t-il le Gylenia car à vous lire si vous parlez de centre de réadaptation vous ne pouvez plus marcher ? Pour ma part je marche toujours et même si il y a eu des modifications sur l'IRM passé fin décembre , l'IRM révèle aussi qu'au moment ou je l'ai passé, je n'étais pas en poussée. Enfin je suis très perdue, c'est nouveau pour moi puisque le maladie a été déclarée en Mai 2012 et qu'on est pas vraiment aiguillé sauf à rechercher des informations un peu partout par vous même. Heureusement qu'il existe des forums de partages car on vous annonce votre maladie, on vous fait deux ou trois ordonnances et après il faut se débrouiller !

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Re: oublie gylenia

Messagepar Defcom » 12 janv. 2014, 19:40

En principe,le gylenya est un traitement de 2ème intention,ce qui sous entant qu'avant ça,tu as deja eu un autre traitement genre Rebiff mais qui ne répond pas correctement .
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Messagepar Vali19 » 12 janv. 2014, 20:59

Defcom a écrit :En principe,le gylenya est un traitement de 2ème intention,ce qui sous entant qu'avant ça,tu as deja eu un autre traitement genre Rebiff mais qui ne répond pas correctement .


Oui je suis actuellement sous Extavia, une piqure tous les deux jours :wink:

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Messagepar Sassenach » 12 janv. 2014, 23:31

Vali ça s'enligne pour du Gylenia. Moi aussi mon médecin m'a questionné sur la varicelle. Ça ne veut pas dire que si tu l'as eu tu as les anticorps. Pour être certain il va te faire faire une prise de sang. Moi avant de prendre du Gylenia j'ai eu droit à une prise de sang, un test ophtalmique et un ECG. Avec les résultat il a dit oui pour le Gylenia. Je te dirais de vérifier avec tes assurances car pour moi c'est un médicament d'exeption ce qui veut dire que mon neurologue doit remplir un formulaire à chaque année pour le faire approuvé. C'est aussi un médicament dispendieux. Pour te donner une idée le Rebif était 2000$ par 28 jours, le Gylenia est 3000$ pour 28 jours.
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Re: oublie gylenia

Messagepar Moggy » 13 janv. 2014, 08:57

Moi aussi j'ai eu droit aux questions, prise de sang, rdv dermato, ophtalmo, ecg
Depuis 1 an j'ai aussi une prise de sang par trimestre, un rdv dermato et ophtalmo par an, depuis le gilenya je chope aussi plein de trucs anodins mais que je n'avais pas avant(conjonctivite, bronchite, grippe etc...)
J'y suis passé car avonex ne marchait pas, c'est tout de même bizarre qu'on ai pas tous le même protocole de suivi :?
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

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Messagepar Vali19 » 13 janv. 2014, 10:46

Pour l'instant le protocole, je ne peux pas en parler, mon neurologue m'a juste annoncé ça par téléphone au vu des résultats de l'IRM passé après la consultation que j'ai eu avec lui. Il m'a juste demandé donc toujours par téléphone si j'avais eu la varicelle, et m'a répondu lorsque je lui posais la question pourquoi, que c'était pour voir si je pouvais avoir le traitement par cachets, mais que de toute façon il allait devoir m'hospitaliser, je lui ai demandé combien de temps, il m'a répondu ça dépend, peut être une demi-journée. Et lorsque j'ai vu sa secrétaire quelques jours après, elle m'a dit : "ah c'est vous qui devait être hospitalisé pour des examens au moins 48h00 SIC ! :shock: :roll:

Mon neurologue m'a promis de me rappeler car il n'avait en mains que le compte rendu de l'IRM, je n'avais donné que ça au début à son secrétariat, il m'a donc demandé de repasser voir sa secrétaire pour donner l'examen complet, clichés + DVD. Depuis j'attends son appel pour savoir à quelle sauce je vais être mangée :mrgreen:

Vu que les médecins hospitaliers n'ont pas qu'un patient, je pense que je vais avoir l'appel cette semaine, j'ai donné l'IRM complet le 8 janvier à sa secrétaire.


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