C'est officiel ! Le 30 janvier je passe au gilenya !

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Messagepar Vali19 » 17 janv. 2014, 18:31

Je viens d'avoir mon neurologue au téléphone, il m'envoie une ordonnance pour faire des examens sanguins et je rentre le 30 janvier à l'hôpital pour un électro puis branchement pour surveiller le cœur et on me donne le cachet, je rentre à midi et ils m'ont dit que j'en avais pour 8h00 mais de prévoir ce qu'il faut si je dois rester jusqu'au lendemain, ça m'enchante pas du tout, mais bon ! Surtout que la bouffe là bas est absolument infecte ! riree On m'a dit de prévoir des choses pour m'occuper car il n'y a que deux télés pour tout le service : Youpiiiii !
Enfin heureusement que le personnel est extra là bas, j'y ai séjourné à ma première hospitalisation, ils pensaient que je faisais un AVC.
Bon le truc positif, dixit les piqures qui me font des bleus et rougeurs pas possible ou qui me donnent des douleurs lorsque je me loupe et pique dans un muscle !
Y a t-il des contres indications qui fait qu'on ne soit pas compatible à ce traitement ?

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Messagepar Defcom » 17 janv. 2014, 20:30

C'est plutot une bonne nouvelle,normalement,tout doit bien se passait. J'ai passé une journée a l'hosto,arrivé 8h00 et sorti a 17h.
La prise de sang va servir a detecté une infection éventuelle et l'électro cardio permet de détecté un eventuel probleme de coeur.
Ce médicament est un réel confort avec pour moi,très peu d'effet secondaire.
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Messagepar fafalarousse » 17 janv. 2014, 20:48

bon courage et bonne chance à toi, petite vali19
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Messagepar Vali19 » 17 janv. 2014, 22:10

Merci Fafa et merci defcom pour les renseignements.

J'ai parcouru un peu le net et apparemment les gens sont plutôt satisfait de ce traitement, de toute façon j'ai pas trop le choix, il faut que je la dompte, elle veut pas se laisser faire, donc il faut passer à plus fort, je vais l'avoir, je le sent ! :wink:

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Re: C'est officiel ! Le 30 janvier je passe au gilenya !

Messagepar fafalarousse » 17 janv. 2014, 22:32

je t'aime bien, val tu me ressembles quand j'avais ton âge, tu es une battante, je souhaite pour toi une longue vie comme la mienne.
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Messagepar Vali19 » 31 janv. 2014, 19:21

Ca y est j'y suis, je suis sous Gilenya, tout c'est bien passé à l'hôpital j'ai fait quelques descentes de pulsations à 74 mais c'est tout donc il m'ont libéré au bout de 6h00 de surveillance.
Aujourd'hui je suis assez sur les rotules, j'ai un appareil pour surveiller la tension et les pulsations, la tension monte et les pulsations descendent, je prend toutes les heures et j'ai réussi à monter à 15 / 8 de tension et descendre à 64 de pulsations au repos, car j'ai pas fait grand chose aujourd'hui ! riree Le pire c'est qu'au lieu de repartir avec une boite de 7 comprimés, moi j'en ai 28 car la pharmacienne de l'hôpital avait oublié de commander le traitement et a demandé a une pharmacie à côté de l'hôpital de commander une boite mais les pharmacies ne peuvent commander que des boites de 28 comprimés ! Moralité si le traitement ne me convient pas, (Il y a en principe 7 jours pour s'habituer au traitement), ça sera 1923 Euros de perdu ! Pour le coup elle a pas assurer du tout la pharmacienne de l'hôpital ! :shock:

Déjà qu'il restait du traitement d'Interféron non consommé qu'ils n'ont même pas voulu récupérer à l'hôpital pour donner à un autre malade, pour le coup si le traitement actuel ne convient pas, la sécurité sociale risque fort de faire une drôle de tête !

Je croise tout pour que ça fonctionne car le neuro m'a dit que ce traitement était vraiment bien, il a eu un Monsieur dans son service qui est arrivé avec un déambulateur et qui après un mois de traitement remarche !!! Je trouve ça génial !

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Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 19:28

Super Vali!
Pour les 1923€ c'est vrai c'est cher mais tu es malade comme nous donc il ne faut pas avoir trop de complexes je pense.
Tu marche actuellement?

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Messagepar Vali19 » 31 janv. 2014, 20:07

Oui Yoyo, je marche :wink:

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Messagepar YOYO69 » 31 janv. 2014, 20:12

Et tu prends ce médoc pourquoi?

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Messagepar Vali19 » 31 janv. 2014, 22:32

Ma Sep est agressive, je marche toujours mais problème d'équilibre et à un moment j'avais le pieds qui avait tendance à rester au sol et lorsque j'ai passé un IRM en décembre, le neurologue a pu constater que les anciennes lésions avaient grossi et qu'il y en avait de nouvelles... Donc que je faisais pleins de petites poussées :mrgreen:

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Messagepar fafalarousse » 31 janv. 2014, 22:40

bon, nous sommes le 31, vali a commencé son traitement alors je range le fouet de j'arrete de l'espionner lol.
bon courage à toi vali, et je croise les doigts.
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Messagepar khadija » 01 févr. 2014, 02:13

Je croise les doigts pour toi pour q ce nouvo traitement corresponde a tes attentes.
Abientot.

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Messagepar Vali19 » 01 févr. 2014, 19:21

J'ai juste quelques soucis, j'ai des remontés d'acidité et du coup j'arrive pas à dormir !! J'ai vu avec le pharmacien il m'a dit de diminuer la dose de mantadix car ça fait beaucoup avec le nouveau traitement, donc on va prendre un mantadix en moins le matin et le soir et se reposer plus du coup et prendre du Maalox dans la journée en plus de Lanzoprazole que j'ai déjà à prendre le soir. J'ai pris du Maalox cet après midi et ça va un peu mieux. Sinon j'ai bien une baisse du rythme cardiaque mais rien de grave et j'ai un peu la tension qui a monté aussi mais rien de grave aussi, ça va passer au bout du premier mois m'a dit le neuro :wink:

Voilà Fafa, tu peux ranger ta loupe ! riree

Je regarde les dieux du stade là ça fait du bien ! Bon on gagne pas mais on garde espoir et alors que c'est beau l'homme dans l'action riree !

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Messagepar lobidique » 01 févr. 2014, 19:46

Truc donné par mon ancien pharmacien : pour les problèmes d'estomac, prendre un yaourt très sucré. Ce n'est ni très cher ni très risqué et chez moi ça marche.
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Messagepar Vali19 » 01 févr. 2014, 20:04

Je vais essayé ça demain, j'irai en acheté, merci Lobi ! super1

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Messagepar Vali19 » 07 févr. 2014, 22:29

8 jours aujourd'hui et à part des étourdissements de temps en temps, ça va bien avec la sensation d'ébriété ça ! Tout va pour le mieux !

Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

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Messagepar fafalarousse » 09 févr. 2014, 02:19

dans l'ensemble ça a l'air de se passer bien, vali, je suis contente pour toi, tu étais anxieuse avant de le prendre.
bisous et on souhaite que tout continue bien !
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Messagepar Vali19 » 09 févr. 2014, 10:02

Oui Fafa, c'est plutôt très positif, les étourdissements sont dans la notice l'un des effets secondaire mais apparemment ça va passer, nous verrons bien, mais c'est que du bonheur j'ai plus à me trouver tous les deux jours, heureusement je me demandais chaque jours si je n'allais pas fuir par les trous à chaque verres d'eau ! mdr mdr

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Messagepar fafalarousse » 09 févr. 2014, 10:21

ça, j'imagine tout à fait le réconfort vali
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Messagepar Defcom » 11 févr. 2014, 19:26

Vali19 a écrit :Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

Cela devrait passer au fil du temps,c'est l'un des effets du gilenya pour certains patients.
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