Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

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Mirabelle
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Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar Mirabelle » 19 mars 2015, 19:49

Coucou tout le monde,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis Mirabelle, SEP depuis 2012 et sous Tecfidera depuis 4 mois.
Je crée ce topic car j'ai un ami qui est sous Gilenya depuis la semaine dernière.
Il est vraiment mal, très nauséeux et a bcp de vertiges.
Son neuro lui a répondu : ça doit certainement être les effets secondaires, prenez des anti-nauséeux et attendez que ça passe.
Devant ce manque de réaction, mon ami me demande si ce qu'il ressent est normal et si cela va durer longtemps.
En ce qui me concerne, je n'ai aucune connaissance de ce traitement.
C'est pourquoi je me tourne vers ceux d'entre vous qui le prennent.
Ce serait très sympa de votre part si vous pouviez me faire un petit condensé de ce que vous avez vécu depuis le démarrage du Gilenya.
D'avance un grand merci de ma part (et surtout pour lui).
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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fafalarousse
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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar fafalarousse » 19 mars 2015, 19:52

on trouve tout sur le forum, mirabelle !!

viewtopic.php?f=15&t=11530
bibis
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar Mirabelle » 19 mars 2015, 20:46

Merci Fafa, je savais que tu allais être une des premières à répondre (et même que tu allais me dire ça :D ).
Je sais qu'il y a plusieurs topics sur le sujet, avec des orthographes différentes ou des petites nuances dans l'énoncé.
Mais je trouve qu'il n'y a pas grand chose là-dessus.
Il faut dire que je suis habituée au topic Tecfidera avec ses presque 100 pages, donc là, il y a matière à lire et à se documenter.
C'est pourquoi j'ai voulu tenter le coup pour voir s'il allait y avoir des réponses et afin de synthétiser un peu les pages que j'ai vus par ci par là.
En tout cas merci Fafa.
Gros becs.
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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar lalaa2409 » 20 mars 2015, 06:47

personnellement je prends Gilenya depuis juillet 2012 et c'est un bonheur, une renaissance pour moi, même le neuro a trouvé mon évolution "encourageante" bref aucun effet secondaire ici sauf un pep's epoustouflant
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore


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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar Defcom » 20 mars 2015, 20:35

Bonsoir
Je suis sous Gilénya depuis 2 ans,a part un léger éczéma en effet secondaire,c'est nickel super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar Mirabelle » 20 mars 2015, 21:19

Merci à tout le monde pour vos réponses.

Lalaa et Defcom, je suis vraiment contente pour vous de lire que ce médoc vous réussit, tant mieux, c'est super super1
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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar fatima1973 » 24 mars 2015, 22:02

Salut . Moi je suis sous gilénya depuis novembre 2014. Et franchement , alors que j'appréhendais ce médicament, tout va bien. Je suis hyper contente. J'ai été diagnostiquée en février 2013. D'abord sous copaxone(injection quotidienne) et après une deuxième poussée en septembre 2014, mon neuro a décidé de me mettre sous GILENYA ou TYSABRI (injection mensuelle à l’hôpital ).J'ai préféré gilenya ,question de facilité.
J'ai 41 ans et mère de trois enfants. b4
Jusqu'à preuve du contraire.

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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar Mirabelle » 25 mars 2015, 21:26

Bonsoir Fatima,
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre (et en ajoutant une petite présentation de toi en plus, c'est top).
C'est cool de lire que tu es contente de ce traitement ange3
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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar lagarce » 11 juin 2015, 14:44

Bonjour,

Suis sous Gilenya depuis début Mars 2015, donc peu de recul, mais je n'ai aucun effet secondaire.

Tout se passe bien d'un point de vue clinique, ne reste plus qu'a passer mon examen chez l'ophtalmo le mois prochain pouir l'oedème maculaire.

A+ et bon courage.

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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar Moggy » 09 juil. 2015, 08:57

Hello
Sous gilenya de puis fin 2012.

Pas de crise grave depuis (qq poussées moins fortes)

Pas de nausées au début pour moi ni de vertiges, juste une baisse du rythme cardiaque le 1er jour.
Parfois de grosses migraines.
Nez tout le temps bouché, baisse du nombre de globules blc stable autour de moitié de ce qu'il y a en étant sain, legere hausse des transaminases
Pas de séances de bronzette (conseil appuyé du dermato)
Oct une fois de l'an pour surveiller un éventuel oedeme maculaire
Sensibilité aux germes plus élevée
Si oubli d'un comprimé, se méfier le landemain à la reprise car coup de pompe juste après

Voilà c'est à peu pres tout
On fait toujours ce qu'on peut, jamais ce qu'on veut

Diagnostique septembre 2011,avonex
Une poussée plus ou moins grave tous les 6 mois avec à chaque fois un "souvenir"
Arret avonex pour gilenya novembre 2012
Derniere grosse poussée juin 2016

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Re: Gilenya et effets secondaires - Besoin de vos avis SVP

Messagepar magil » 14 juil. 2015, 14:16

bonjour,
Sous gilenya depuis fin octobre 2013.
Un vrai bonheur par rapport à la fréquence des poussées auparavant. Par contre tout le temps crevée, les globules bien bas, quelques infections qui récidivent, migraines et vertiges qui sont pénibles au quotidien...
Néanmoins, j'estime que le jeu en vaut la chandelle, c le seul traitement qui, pour le moment, a un vrai impact sur le rythme de mes poussées, j'ai testé avonex, rebif, béta, copaxone, tisabri, sans effets positifs (nombre de poussées, intensités et localisation de celle-ci, imagerie avec beaucoup de lésions y compris moelle)...
depuis 1 semaine, 1 ère vraie poussée depuis plus de 18 mois de prise(ça faisait presque 20 ans que je n'avais pas connu ça!) , et bien que je sois très affaiblie (la canicule est passée par là), je la trouve moins forte, que ce que je pouvais faire auparavant...
Bon courage!
Ce qui ne tue pas...


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