PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Floupy
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 23 mai 2014, 13:02

PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Floupy » 19 mars 2016, 09:47

bonjour à tous et toutes

j'ai une SEP depuis 2001 et j'ai déjà été sous interferon et tysabri. 

depuis avril 2015 je suis sous gilenya. normalement il est efficace 5-6 mois après la première prise, ce qui porte ds mon cas à septembre-octobre 2015.

je ne sais pas si c'est une coïncidence mais depuis septembre je marche très très mal et j'ai beaucoup de perte d'équilibre. j'avais déjà ces soucis auparavant mais pas autant.

est-ce que ça peut venir du gilenya au moment où il est censé être efficace ? quelqu'un a t-il déjà eu ce même problème ?

fin avril je vais voir mon neuro pr la visite annuelle et l'IRM, je lui en parlerais.

merci d'avance.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar fafalarousse » 19 mars 2016, 11:42

ne prenant pas de ttt de fond, je ne peux te répondre, mais on a une rubrique avec tout ce qui concerne le gylénia, tu y trouveras peut être une réponse.
posting.php?mode=reply&f=83&t=12850
bonne journée à toi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14214
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Defcom » 19 mars 2016, 21:51

Bonsoir Floupy
Je suis sous gilenya depuis avril 2013,a part des soucis de tensions a ce médicament,rien d'autre a signaler .
Normalement,ce traitement est bien toléré. Tu devrais en parler a ton neuro .

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
josephine
Débutant(e)
Messages : 10
Inscription : 02 févr. 2016, 20:30
Ville de résidence : Dunham Québec
Prénom : Josée
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar josephine » 24 mars 2016, 14:02

Floupy a écrit :bonjour à tous et toutes

j'ai une SEP depuis 2001 et j'ai déjà été sous interferon et tysabri. 

depuis avril 2015 je suis sous gilenya. normalement il est efficace 5-6 mois après la première prise, ce qui porte ds mon cas à septembre-octobre 2015.

je ne sais pas si c'est une coïncidence mais depuis septembre je marche très très mal et j'ai beaucoup de perte d'équilibre. j'avais déjà ces soucis auparavant mais pas autant.

est-ce que ça peut venir du gilenya au moment où il est censé être efficace ? quelqu'un a t-il déjà eu ce même problème ?

fin avril je vais voir mon neuro pr la visite annuelle et l'IRM, je lui en parlerais.

merci d'avance.

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar lalaa2409 » 24 mars 2016, 18:26

j'ai connu des soucis d'équilibre aussi, une perte de poids radicale et c'est fini maintenant, heureusement
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Floupy
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 23 mai 2014, 13:02

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Floupy » 28 avr. 2016, 16:13

bonjour

lundi j'ai passé une IRM et vu mon neuro, il attend de voir les résultats mais d'après ce que je lui ai décrit (difficultés pr marcher, cortisone inefficace), il craint que je sois passée en forme progressive. c'est quoi exactement cette forme ? il m'a vaguement parlé de traitements lourds, quels st-ils ?

merci

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar fafalarousse » 28 avr. 2016, 17:32

la forme secondaire progressive est une déviation fréquente de la sep floupy, au bout de plusieurs années, on n'a plus de poussées mais la maladie continue à évoluer seule, en général lentement. en général.... chaque sep est différente
il n'y a pas actuellement de traitement vraiment fiable, mais il va en sortir bientôt.

il y a bien l'endoxan, mais c'est un genre de chimiothérapie, prescrite pour certains cancers et détourné. on ne peut qu'en prendre que pendant 3 ans, 1 fois par mois, puis tous les 2 moins en perf à l'hôpital.
je crois que patoune78 en prend ou en a pris, tu pourrais lui demander quand tu la verras sur le forum, ou lui demander en mp.

je sais que mon neuro est fortement contre, à cause des effets indésirables, et du manque d'informations, j'ai aussi la forme progressive secondaire comme la majorité des vieilles sépiennes ici.

en tout cas, je préfère la forme secondaire, on n'a plus d'épée de Damoclès sur la tête qui nous force à annuler des sorties, des invitations à la dernière minute. et plus de bolus de solumédrol qui ne fait rien dans cette forme.

et le kiné aide beaucoup pour éviter la destruction des muscles, plus fréquente dans cette forme, donc je ne vois pas beaucoup de différence au niveau de ma sep, je muscle, je muscle, chez le kiné et tous les jours chez moi. et je pratique la marche nordique, et les élongations pour la spasticité, tout ça aide.

ton neuro t'en dira plus.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar patoune78 » 28 avr. 2016, 19:04

Bonjour Floupy, tu peu aussi avoir la biotine qui vient d'arrivée (vitamine B8++) que je vais bientôt commencer, j'ai effectivement eu des perf d'endoxan qui m'étaient très bénéfiques le lendemain puis disparaissaient le jour d'après.C'est le seul traitement lourd que j'ai eu.
J'espère que ton neuro te trouvera une solution Courage
tiens moi au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Floupy
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 23 mai 2014, 13:02

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Floupy » 29 avr. 2016, 18:13

merci.

toi aussi c'est suite au vaccin hépatite B ?

moi on pense aussi, rien n'est prouvé et puis il ne faut surtout pas en parler aux neuro.

bonne continuation

lélé
Accro
Messages : 2512
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar lélé » 29 avr. 2016, 21:00

Pour l'hepatite les neuro me font sourire
J'en ai vu quelquesuns depuis 2001 et tous m'olnt pose la même question
Avez vous été vacciné?
Etr quand tu leur demandes si il y a une cause à effet, même réponse ''bien sur que non madame''
''Euh ben pourquoi vous posez la question alors?''

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar fafalarousse » 29 avr. 2016, 22:38

vous savez, les filles, lobidique a la sep , mais aussi une hépatite, car elle n'était pas vaccinée, cette discussion la mettrait en colère, car si c'était à refaire, elle se ferait vacciner, vu le risque de cancer du foie qu'elle risque. en plus, il n'y a pas que la vaccination de l'hépatite qui provoque des poussées, mais toutes les vaccinations.
à l'arret de la campagne de vaccination contre l'hépatite, la France a connu une épidémie d'hépatites, oh ça n'a pas été dit à la télé, c'est sur, ça a été caché, mais c'était grave, et la campagne de vaccination est revenue.
alors on s'en fiche, on a la sep et puis voila. on fait avec. le pourquoi du comment ne sert à rien.
la vaccination peut provoquer des poussées, c'est exact, elle peut, mais pas si souvent que ça.
mais elle ne provoque pas la sep, on l'a en nous depuis notre naissance. un bébé sur 1000 aura un jour la sep.
en tout cas j'ai été vaccinée toute ma vie, pour des raisons pro, et ça ne m'a jamais donné de poussée. loterie? je pense qu'on ne le saura jamais.
pour info, c'est après une vaccination anti polio que j'ai fait ma première poussée, en 63, non reconnue à cette époque, vu qu'on était pendant la pandémie de polio dans le monde, on a dit allergie, mais 5 ans plus tard. vous avez tous eu cette vaccination, vous n'avez pas fait de poussée moi si pourquoi? je réponds ainsi va la vie.
dormez bien, bisous.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Floupy
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 23 mai 2014, 13:02

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Floupy » 30 avr. 2016, 21:31

c'est vrai que l'hépatite est une belle saloperie et que la vaccination permet d'éviter bcp de cas. mais tu as quand même un peu les boules quand c'est ça qui t'a réveillé une autre saloperie : la SEP. j'ai un fils de 5 ans, pr l'instant il n'a pas été vacciné à ce niveau là et mon médecin traitant ne m'y a pas encouragé, il m'a dit qu'il n'était pas encore prêt à faire des gros bsx aux filles. bonne continuation

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar lalaa2409 » 30 avr. 2016, 22:08

comme d'habitude, j'adore ta réponse Soizic, je n'ai pas ton ancienneté dans la SEP mais la SEP est bien peu payer pour éviter une hépatite, une tuberculose ou autre saloperir bien pire que la SEP et pour info, moi aussi ça me met en colère de lire des trucs pareils. Chacun ses croyances mais ......
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Floupy
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 23 mai 2014, 13:02

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Floupy » 01 mai 2016, 14:13

chaque maladie est une belle saloperie...

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar fafalarousse » 01 mai 2016, 16:13

c'est sur, floupy, mais on a juste oublié qu'avant Pasteur une personne sur 3 mourait avant 30 ans .
maintenant, on trouve normal de ne plus avoir d'infection mortelle
peu de personnes savent qu'elles sont vaccinées à la naissance. et on en supprime régulièrement, car grâce à la vaccination, des maladies sont éradiquées dans le monde entier.
enfin bref. parlons du gylénia tiens :mrgreen:
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar lalaa2409 » 01 mai 2016, 18:02

bonne idée Fafa, moi sans le Gylenia, j'aurais définitivement perdu le gout de la vie je crois, il y a 4 ans j'étais limite fauteuil roulant. Je suis allée à une braderie cet aprés midi et je me suis remomémoré la difficulté que j'avais eu à faire la même chose il y a 4 ans
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Floupy
Débutant(e)
Messages : 8
Inscription : 23 mai 2014, 13:02

Re: PB DE MARCHE DUS AU GILENYA

Messagepar Floupy » 02 mai 2016, 11:24

moi le fauteuil je l'ai pratiqué pendant des mois en 2011, après la naissance de mon fils, sans pouvoir en sortir ne serait-ce qu'1 minute (j'ai enchaîné les poussées : pb sensitifs, moteurs, équilibre, urinaire...). je ne pouvais plus bosser, plus conduire..., pas m'occuper de mon bb sauf quand j'étais assise, il en avait que pr son père (ça c'est très dûr), son premier maman a été pr sa nounou, ses premiers pas av elle. j'ai bien failli sombrer ds la dépression. mais je me suis battue notamment pr mon fils et j'ai remonté doucement la pente jusqu'à remarcher un peu en béquilles, retravailler un peu, reconduire une voiture équipée et m'occuper de mon garçon. le tysabri m'a bien aidé je pense et la kiné aussi. maintenant je suis sous gylenia depuis 1 an et peut-être la forme progressive qui pointe son nez depuis mon mariage en août dernier d'où marche difficile, bcp ds le fauteuil...

en gros, après chaque bel événement, la maladie "m'emmerde". j'ai accepté cette maladie mais je commence à en avoir un peu marre, jamais elle ne me laissera tranquille.


Revenir vers « GILENYA »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité