gilenya

Hypnotic
Habitué(e)
Messages : 24
Inscription : 26 sept. 2014, 13:26
Ville de résidence : Sées
Prénom : Sabrina
Contact :

gilenya

Messagepar Hypnotic » 04 nov. 2016, 21:53

Bonjour a tous mauvaise nouvelle , je suis en poussées depuis 10 jour névrite optic de l œil droit , je fais 3 bolus de cortisone qui ne font plus beaucoup d effet depuis mes 3 dernière poussées , mon neuro souhaite vraiment que je passe a gylénia dés le mois prochain après mon dernier IRM dans 1 mois , ça fait 4 fois qu il m'en parle j'ai toujours dit non , mais l'a je pense que je vais céder car j ai trop peur de ne pas retrouver la vue de mon oeil droit , je suis positive au virus jc c'est pour ça que j'ai toujours dit non , il me dit que si je n'ai pas pris tysabri il n'y a pas de risque
Quant pensez vous avec vous eu de grave problèmes avec gylénia ? Avez vous regrettez votre choix ?? Avez vous eu la lemp ???? J'ai peur je suis perdu , mon traitement aubagio ne marche pas 2 poussées en 7 mois , et plus de mal a récupérer et je sais que les prochaine poussées vont être pire car c'est déjà le cas , plus de poussées , double bolus pour récupérer d'une seule poussées , si je dois a chaque fois faire une série de 6 bolus a chaque poussées ce n'est pas vivable j'en n'ai marre
désolé pour les faute d 'orthographe , mais je ne vois pas grand chose
Merci de vos réponses et surtout portez vous bien trotriste trotriste

lélé
Passionné(e)
Messages : 1854
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: gilenya

Messagepar lélé » 04 nov. 2016, 22:25

Je ne connais pas ce tt mais je remonte pour que les connaisseurs t'aident
J'ai cherché sur internet sans grande découverte

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4173
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: gilenya

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 00:12

Désolé de ces nouvelles, Hypnotic.
Je ne connais pas Gylenia mais d'autres ont ce traitement et viendront t'en parler.
Il me smeble que comme Aubagio n'a pas les effets escomptés, il vaut mieux passer à un autre traitement, plutôt de 'seconde ligne'.
Bon courage à toi dans cette nouvelle épreuve.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13915
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: gilenya

Messagepar Defcom » 06 nov. 2016, 21:23

Bonsoir Hypnotic
Je suis sous Gilenya depuis 3,5 ans,pour ma part,tout se passe bien .
A la première prise du médicament,celle ci se passe a l'hôpital afin de surveiller le rythme cardiaque qui baisse quelque temps après.Ensuite,tout revient a la normale. Ce médicament est un réel confort,plus de piqure.
J'ai toutefois essuyé quelques effets secondaires comme un éczéma léger et tension artérielle qui a grimpé un peu . Je suis aussi suivi par un dermatologue,dans certains cas,le gilenya peut déclencher un cancer de la peau,donc,c'est de la prévention .
Dans l'ensemble,ce traitement me convient parfaitement et je n'ai plus de poussées depuis cette période.

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Caly
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 03 nov. 2016, 09:04
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13712
Contact :

Re: gilenya

Messagepar Caly » 09 nov. 2016, 09:50

Bonjour, après avoir passé tout les examens médicaux je vais pouvoir commencer à prendre le gilenya. Je vais lundi prochain à l'hôpital pour la première prise après avoir passé le contrôle ophtalomologique. Je suis impatiente de commencer pour savoir si je vais bien le supporter et voir si il sera efficace pour moi.

Est-ce que vous avez eu beaucoup d'effets secondaires et est-ce qu'ils sont partis après quelques temps? Est ce que vous avez vu rapidement des effets positifs ?

Merci beaucoup pour vos réponses, je pense que j'ai besoin de me r'assurer un petit peu.

Bonne journée

FE-170
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 28 oct. 2016, 21:47
Contact :

Re: gilenya

Messagepar FE-170 » 09 nov. 2016, 21:47

Bonsoir
Etant sous gilenya,très peu d'effets secondaires pour ma part,quelques démangeaisons et une tension qui a augmenté légèrement,mais rien d'affolant .

Hypnotic
Habitué(e)
Messages : 24
Inscription : 26 sept. 2014, 13:26
Ville de résidence : Sées
Prénom : Sabrina
Contact :

Re: gilenya

Messagepar Hypnotic » 10 nov. 2016, 19:23

Merci a tous pour vos réponses et portez vous bien !!!!!!!! :wink: :wink:


Revenir vers « GILENYA »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités