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1an de gilenya

Publié : 21 déc. 2017, 20:05
par Caly
Bonsoir à tous,

Je reviens vers vous 1 an après avoir commencé gilenya . Je m’étais présentée sur le forum juste après mon diagnostic en octobre 2016. Je souhaite partagé des bonnes nouvelles avec vous, j’ai reçu aujourd’hui les résultats de mon IRM cérébral et médullaire. Pas de nouvelles lésions et pas de poussée cette dernière année. Après quelques effets secondaires du traitement les premiers mois, tout se passe bien maintenant. Ca fait vraiment du bien ces bonnes nouvelles. Je vous souhaite à tous le meilleur et de passer des belles fêtes de Noël.

Re: 1an de gilenya

Publié : 21 déc. 2017, 22:17
par Defcom
Merci Caly pour ce retour,content que tout se passe bien pour toi .
Je suis sous Gylénia depuis 2013 et tout se passe bien aussi pour moi .
Bonnes fêtes de fin d'année a toi . :wink:

Re: 1an de gilenya

Publié : 22 déc. 2017, 11:20
par khadija
Salut "Caly" !

Eureuz pour toi.. Jcroiz les doigts pour toi pour q cela dure.. Belles fêtes de Noël à toi aussi.

Re: 1an de gilenya

Publié : 22 déc. 2017, 16:37
par Lois007
Bonjour Caly et merci de donner des nouvelles. :)
Je suis contente que le Gilenya te réussisse bien et que tu aies eu ces bonnes nouvelles à l'IRM. :)

Caly a écrit :Après quelques effets secondaires du traitement les premiers mois, tout se passe bien maintenant.

Est ce que tu pourrais nous en dire plus sur ces effets secondaires? Cela m'intrigue car je suis sous Gilenya depuis maintenant plus de 2 mois et je reconnais que depuis, je ne suis pas au meilleur de ma forme, je me pose des questions sur l'impact du traitement même si je me dis que c'est peut-être un mal pour un bien et que c'est certainement passager. :)

En tout cas, vraiment ravie pour toi. :) Belles fêtes des fin d'année à toi. :)

Re: 1an de gilenya

Publié : 23 déc. 2017, 11:23
par Caly
Bonjour, merci beaucoup pour vos réponses.

Defcom je suis heureuse pour toi que ce traitement fonctionne aussi bien pour toi. :D

Lois007 je comprend bien ce que tu veux dire au niveau de la forme après 2 mois de traitement, je me sentais pas très bien aussi au début. Je vais essayer de résumer les effets secondaires que j'ai eu et essayer de les séparer des symptômes que j'avais à cause des 2 poussées successives que j'avais avant de commencer Gilenya.

- les 2 premiers mois j'avais des vertiges durant 2-3 heures après la prise de gilenya, ces vertiges étaient assez différents des vertiges que j'avais à cause de la SEP.
- les 3-4 premiers mois j'étais aussi très vite essoufflée au moindre effort à cause de mes pulsations cardiaques qui ont mis 3-4 mois pour revenir à la normal. J'ai du repasser un ECG à ce moment là pour vérifier le coeur, mais tout était normal.
- j'ai aussi eu beaucoup de nausées et de perte d'appétit. Les nausées étaient certainement liées au foie qui encaissait le traitement. Les pertes d'appétit étaient peut être aussi liées à la perte de gout que j'avais à cause d'une poussée (depuis j'ai complètement récupéré le gout). Du coup j'ai perdu 12kg, mais ça c'était plutôt positif, mdr
- les 6 premiers mois j'avais aussi beaucoup de migraines, mais maintenant ça va beaucoup mieux.

Concernant la fatigue il m'a fallu 9 mois pour me sentir à nouveau bien et plus en forme. Mais c'était peut être du à la récupération des 2 poussées et aussi le fait de devoir encaisser le diagnostique de SEP. Et chaque personne réagit différemment. Peut être que tu vas te sentir plus rapidement mieux.

Mais dans tous les cas je n'ai aucun regret d'avoir persévérer avec Gilenya. Maintenant je me sens vraiment mieux et mon neuro m'a dit que l'on pouvait considérer que à l'heure actuelle ma SEP est stabilisée. Je n'aurais pas osé espéré il y a un peu plus d'une année après le diagnostique que les choses puissent se dérouler aussi positivement que ça maintenant. C'est vrai que ça a pas été évident les premiers mois entre le diagnostique, les poussées et les effets secondaires mais maintenant ça fait vraiment énormément de bien de voir que ça se déroule aussi bien. riree

J'espère avoir répondu à ta question Lois007, hésite pas à faire signe si tu veux en discuter.

Re: 1an de gilenya

Publié : 23 déc. 2017, 13:43
par Lois007
Merci beaucoup pour ta réponse Caly!! :)

En effet, après ces 2 poussées, difficile de savoir ce qui est imputable au traitement ou aux suites des poussées!
Je reconnais, dans ce que tu décris, la perte d'appétit. Je me force quand même à manger, j'ai plaisir à manger (si c'est bon :D ), mais je pense que je pourrais sauter des repas sans le moindre problème, ce qui ne me ressemble pourtant pas.
Pour les vertiges, je ne crois pas en avoir à proprement parler, ça se mélange avec de gros troubles de l'équilibre que je n'avais pourtant plus avant le traitement.
Une fatigue générale, des jambes plus faibles et qui fatiguent beaucoup plus vite qu'avant. Et en moins bonne forme d'une manière générale, moins la pêche, moins d'énergie.

Merci beaucoup pour ton témoignage en tout cas :) c'est très encourageant et ça me donne envie de persévérer moi aussi :) si ce n'est que l'affaire de quelques mois pour retrouver ma forme, le jeu en vaut bien la chandelle. :) Je n'hésiterai pas à revenir vers toi si besoin, merci encore. :)

Re: 1an de gilenya

Publié : 23 déc. 2017, 16:59
par Blondin
Caly a écrit :Bonsoir à tous,

Je reviens vers vous 1 an après avoir commencé gilenya . Je m’étais présentée sur le forum juste après mon diagnostic en octobre 2016. Je souhaite partagé des bonnes nouvelles avec vous, j’ai reçu aujourd’hui les résultats de mon IRM cérébral et médullaire. Pas de nouvelles lésions et pas de poussée cette dernière année. Après quelques effets secondaires du traitement les premiers mois, tout se passe bien maintenant. Ca fait vraiment du bien ces bonnes nouvelles. Je vous souhaite à tous le meilleur et de passer des belles fêtes de Noël.


Bonsoir Caly,
En voila une bonne nouvelle , j eviens de feter mes 1 mois avec Gylenia et c est pas gagner.
Je vois assez flou, sombre, la neuro m a dit que c est dû a l ancienne poussée. J ai tout de mele fait des verif chez l opticien rien à signaler.
Mais n empeches que je ne vois plus tres bien .
Autrement fatigue, fourmillement , vue bof sont des symptomes que j ai actuellement.
Ton message me redonne l envi de continuer à y croire à de meilleurs lendemain . :)

Re: 1an de gilenya

Publié : 27 déc. 2017, 12:42
par Bashogun
Bonjour Caly,
j'espère que tu as passé de bonnes fêtes !

Comme les autres, je ne peux que te remercier de ton message, très précis, qui va redonner de l'espoir à beaucoup et la force de s'accrocher !
Bien à toi

Re: 1an de gilenya

Publié : 31 déc. 2017, 16:46
par soffi1969
Bonjour à toutes et tous,

c'est vrai qu'avec Gilenya il faut s'accrocher au début mais ça vaut vraiment le coup.

Blondin : Gilenya est le premier et le seul traitement que je prends et au début c'était difficile, surtout les 2 heures après la prise de la gélule alors j'ai demandé à mon neuro de la prendre le soir et ça a changé ma vie ! Je la prend tous les soirs à 19 h et c'est nickel.
Il m'a fallu 6 moi pour me débarrasser des effets indésirables, nausées, vertiges, perte d'appétit et de poids et surtout perte des cheveux. Puis tout est redevenu normal (même le poids malheureusement). J'ai commencé le 23 mai 2016 et depuis je n'ai fais AUCUNE poussée, juste quelques fourmillements qui durent entre 2 à 3 heures. mes IRM cérébrales et médullaires montrent le même nombre d'images que les IRM faites avant le début du traitement, ce qui est très positif. Ces mois d'effets indésirables ne sont rien en comparaison de la pause que ce traitement devrait donner à ton corps, tu va voir ça va passer ! :lol:

Je vous souhaite à toutes et tous un merveilleux réveillon !!!! A l'année prochaine !

Re: 1an de gilenya

Publié : 31 déc. 2017, 18:10
par Lois007
Merci beaucoup pour ce retour Soffi!
D'entrée de jeu j'ai pris la gélule le soir (sauf la toute première au CHU of course) donc à ce niveau là je ne peux pas vraiment me rendre compte de la différence...
Ca fait vraiment du bien de savoir que d'autres ont eu des débuts difficiles les premiers mois, ça incite vraiment à s'accrocher! Si je me fiais à mon ressenti de ces premiers mois, j'arrêterais immédiatement :oops: mais lire vos témoignages me donne espoir et me fait dire que ce n'est qu'un sale moment (pas trop long j'espère) à passer.
J'ai l'impression de vraiment en baver par rapport à mon état "d'avant", je ne me reconnais plus, mais vos messages apportent vraiment beaucoup de réconfort et d'espoir, merci beaucoup pour ça!

Re: 1an de gilenya

Publié : 01 janv. 2018, 22:26
par Blondin
Lois007 a écrit :Merci beaucoup pour ce retour Soffi!
D'entrée de jeu j'ai pris la gélule le soir (sauf la toute première au CHU of course) donc à ce niveau là je ne peux pas vraiment me rendre compte de la différence...
Ca fait vraiment du bien de savoir que d'autres ont eu des débuts difficiles les premiers mois, ça incite vraiment à s'accrocher! Si je me fiais à mon ressenti de ces premiers mois, j'arrêterais immédiatement :oops: mais lire vos témoignages me donne espoir et me fait dire que ce n'est qu'un sale moment (pas trop long j'espère) à passer.
J'ai l'impression de vraiment en baver par rapport à mon état "d'avant", je ne me reconnais plus, mais vos messages apportent vraiment beaucoup de réconfort et d'espoir, merci beaucoup pour ça!


Bonsoir Lois,
Tu prends Gylenia depuis combien de temps ?
Moi depuis 1 mois et demi et c est pas evident, tout comme toi je ne me reconnais plus niveau force et physique,
Impression de grosse fatigue et besoin de m'allonger .
J espere que ca ira mieux pour tous les sepiens

Re: 1an de gilenya

Publié : 02 janv. 2018, 14:53
par Lois007
Blondin a écrit :Bonsoir Lois,
Tu prends Gylenia depuis combien de temps ?
Moi depuis 1 mois et demi et c est pas evident, tout comme toi je ne me reconnais plus niveau force et physique,
Impression de grosse fatigue et besoin de m'allonger .
J espere que ca ira mieux pour tous les sepiens

Bonjour :)
J'entame tout juste mon 4ème mois, et je vois tout à fait ce que tu veux dire.
Je me suis fait très peur ces dernières semaines, c'était de pire en pire, et très difficile de savoir ce qui est dû à la SEP, au traitement lui-même, ou ses conséquences : je me suis fait 2 fois 2 semaines de gros rhumes alors que je suis d'ordinaire résistante à ce genre de choses.
Je me suis retrouvée complètement au tapis, et franchement perplexe quant au rapport bénéfices/risques du traitement. Une vraie loque alors que je suis très sportive et très énergique.
Les messages indiquant que c'était passager m'ont fait beaucoup de bien pour me dire qu'il fallait m'accrocher et que ça passerait.
J'avais très peur en reprenant le boulot ce matin, mais en fin de compte je crois que lentement mais sûrement ça commence à aller mieux.

Tu en es à 1 mois et demi, je n'en menais pas large à ce moment-là moi non plus, mais il faut être patient et laisser au corps le temps de s'habituer je crois.
C'est difficile mais je crois qu'il faut voir ça comme un mal pour un bien, se dire que ça ne sera que du positif après.
Il faut tenir bon et en cas de doute, ne pas hésiter à en parler à ton neurologue ou ton infirmière.
En tout cas, ça fait du bien d'échanger et de pouvoir comparer notre vécu face à ce traitement. :)

Re: 1an de gilenya

Publié : 02 janv. 2018, 21:19
par Blondin
Lois007 a écrit :
Blondin a écrit :Bonsoir Lois,
Tu prends Gylenia depuis combien de temps ?
Moi depuis 1 mois et demi et c est pas evident, tout comme toi je ne me reconnais plus niveau force et physique,
Impression de grosse fatigue et besoin de m'allonger .
J espere que ca ira mieux pour tous les sepiens

Bonjour :)
J'entame tout juste mon 4ème mois, et je vois tout à fait ce que tu veux dire.
Je me suis fait très peur ces dernières semaines, c'était de pire en pire, et très difficile de savoir ce qui est dû à la SEP, au traitement lui-même, ou ses conséquences : je me suis fait 2 fois 2 semaines de gros rhumes alors que je suis d'ordinaire résistante à ce genre de choses.
Je me suis retrouvée complètement au tapis, et franchement perplexe quant au rapport bénéfices/risques du traitement. Une vraie loque alors que je suis très sportive et très énergique.
Les messages indiquant que c'était passager m'ont fait beaucoup de bien pour me dire qu'il fallait m'accrocher et que ça passerait.
J'avais très peur en reprenant le boulot ce matin, mais en fin de compte je crois que lentement mais sûrement ça commence à aller mieux.

Tu en es à 1 mois et demi, je n'en menais pas large à ce moment-là moi non plus, mais il faut être patient et laisser au corps le temps de s'habituer je crois.
C'est difficile mais je crois qu'il faut voir ça comme un mal pour un bien, se dire que ça ne sera que du positif après.
Il faut tenir bon et en cas de doute, ne pas hésiter à en parler à ton neurologue ou ton infirmière.
En tout cas, ça fait du bien d'échanger et de pouvoir comparer notre vécu face à ce traitement. :)


Oui il faut une sacrée force mental c est de loin mon plus grand combat , mais a lire les infos de chaxun sur le debut difficile je me dis allez courage tu vas y arriver lol merci de ton retour.
Je rentre de ma 1 ere seance de kiné je suis ko et je vais direct au lit

Re: 1an de gilenya

Publié : 03 janv. 2018, 22:01
par Defcom
on lâche rien même si au départ pour certains,c'est un peu difficile .
Au début de la prise de ce traitement,a part un peu d'eczema qui persiste toujours,je pétais la forme,et c'est toujours le cas aujourd'hui :wink:

Re: 1an de gilenya

Publié : 05 janv. 2018, 23:08
par Blondin
Defcom a écrit :on lâche rien même si au départ pour certains,c'est un peu difficile .
Au début de la prise de ce traitement,a part un peu d'eczema qui persiste toujours,je pétais la forme,et c'est toujours le cas aujourd'hui :wink:


J espere que ce sera le cas egalement, recuperer de la force et vivre normalement ..bon courage à tous

Re: 1an de gilenya

Publié : 06 janv. 2018, 08:32
par Bashogun
Bon courage à toi, Blondin.
D'après les témoignages de Lois et de Defcom, cette période transitoire pendant laquelle le Gilenya 's'installe' ne durera pas. Tiens bon !

Re: 1an de gilenya

Publié : 10 janv. 2018, 22:59
par Blondin
Bashogun a écrit :Bon courage à toi, Blondin.
D'après les témoignages de Lois et de Defcom, cette période transitoire pendant laquelle le Gilenya 's'installe' ne durera pas. Tiens bon !


Merci bashogun, j ai hâte de regouter aux simplicité de la vie