4 mois sous gilenya...

Jessica972
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4 mois sous gilenya...

Messagepar Jessica972 » 01 janv. 2018, 12:15

Bonjour à tous, je vous souhaites une très belle année 2018, que la santé s'améliore autant que possible et beaucoup d'amour !Je suis sous gilenya depuis septembre, effet positif pas trop d'effets secondaires ce qui est déjà beaucoup :) mon problème est tout simplement que j'ai fais une poussée sévère un mois après la prise de mon traitement c'est là que j'ai su qu'il ne peut être efficace que 3 à 6 mois après ! Donc je n'étais pas encore protégée... J'ai reçue 5g de solumedrol lors de ma dernière hospi fin octobre, je suis arrêté depuis car je ne récupère pas du tout. Deux nouveaux symptômes viennent de s'installer mes jambes flanchent complètement et maintenant s'installe le signe de l'hermitte donc je ne sais plus quoi faire mes neuros veulent attendre jusqu'à 6 mois mais en attendant cela me fait 4 poussées en un an et de plus en plus difficile pour moi je ne peux pas me projeter sur l'efficacité du traitement pour moi jsuis pas neuro je le sais et pour ceux qui doute de ce traitement ne vous attardez pas sur mon histoire on réagis tous différemment. Je partage ce sujet car je suis perdu j'ai appeller l'hôpital pour avoir un neuro pour signaler mes nouveaux symptômes car la je ne tiens vraiment plus j'ai résisté encore tout le week-end. Mais on m'a répondu qu'aucun neuro n'est dispo donc je dois soit appeler sos médecins ou aller aux urgences qu'il me soulage et que de toutes façons ya plus de place dans le service je peux le comprendre sauf que la Sep n'a pas de jour férié pour nous ! Et un médecin généraliste ne pourra rien faire pour moi.. Esce normal que l'on me laisse à l'abandon avec une nouvelle poussée ? Ou c'est moi qui est parano ? Amicalement Jessica

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Re: 4 mois sous gilenya...

Messagepar Blondin » 01 janv. 2018, 22:05

Jessica972 a écrit :Bonjour à tous, je vous souhaites une très belle année 2018, que la santé s'améliore autant que possible et beaucoup d'amour !Je suis sous gilenya depuis septembre, effet positif pas trop d'effets secondaires ce qui est déjà beaucoup :) mon problème est tout simplement que j'ai fais une poussée sévère un mois après la prise de mon traitement c'est là que j'ai su qu'il ne peut être efficace que 3 à 6 mois après ! Donc je n'étais pas encore protégée... J'ai reçue 5g de solumedrol lors de ma dernière hospi fin octobre, je suis arrêté depuis car je ne récupère pas du tout. Deux nouveaux symptômes viennent de s'installer mes jambes flanchent complètement et maintenant s'installe le signe de l'hermitte donc je ne sais plus quoi faire mes neuros veulent attendre jusqu'à 6 mois mais en attendant cela me fait 4 poussées en un an et de plus en plus difficile pour moi je ne peux pas me projeter sur l'efficacité du traitement pour moi jsuis pas neuro je le sais et pour ceux qui doute de ce traitement ne vous attardez pas sur mon histoire on réagis tous différemment. Je partage ce sujet car je suis perdu j'ai appeller l'hôpital pour avoir un neuro pour signaler mes nouveaux symptômes car la je ne tiens vraiment plus j'ai résisté encore tout le week-end. Mais on m'a répondu qu'aucun neuro n'est dispo donc je dois soit appeler sos médecins ou aller aux urgences qu'il me soulage et que de toutes façons ya plus de place dans le service je peux le comprendre sauf que la Sep n'a pas de jour férié pour nous ! Et un médecin généraliste ne pourra rien faire pour moi.. Esce normal que l'on me laisse à l'abandon avec une nouvelle poussée ? Ou c'est moi qui est parano ? Amicalement Jessica


Bonsoir Jessica,
Ton histoire est assez similaire à la mienne, j ai egalement eu 4 poussées en moins d 1 an et je suis passé à Gylenia fin novembre apres 1 grosse poussée qui m a bien fatigué.
Donc depuis je recupere de la derniere poussée et j etais en train de le demander si Gylenia faisait des effets positifs pour moi.. je t avoue que ta phrase "gylenia agit 3 à 6 mois après " me redonne un soupçon de confiance.
J espere que ça marchera .
Concernant tes neuro non dispo , on est en periode de fête et forcement tout le,monde n est pas dispo, essaye de ne pas stressé et te relaxer.

Bon courage :D

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Re: 4 mois sous gilenya...

Messagepar Defcom » 01 janv. 2018, 22:24

Bonsoir Jessica
La réponse de Blondin devrait te rassurer et je suis moi même sous gilenya depuis avril 2013 sans aucune poussée a ce jour .
Le gilenya est en effet efficace que 3 à 6 mois après le début de traitement . La majorité des personnes prenant ce traitement rapportent de bons retours,mais comme nous sommes tous différents,il arrive que tout ne se passe pas comme prévu.
En cette période de fêtes,beaucoup de professionnels de santé sont en vacances,a tort ou a raison,la n'est pas le sujet .
Comme tu le dis,un médecin généraliste ne peut faire grand chose,a part te diriger vers les urgences ou te rendre de toi même vers celles ci .
Toutefois les poussées ne sont pas vraiment une urgence vitale,il se peut donc que l'on te renvoie chez toi avec un compte rendu pour ton neuro . Mais tu dois tenter,on ne sait jamais ...
Coté solumédrole,l'effet n'est pas forcement instantané,il peut se passer plusieurs jours voir semaines avant une récupération,de plus se focaliser sur cette poussée peut amener un état de stress qui est pour nous sépiens contre indiqué.
Afin de te rassurer,rends toi aux urgences et lâche un peu prise sur ce qu'il t'arrive.
Tu n'est pas abandonnée,le forum est la :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: 4 mois sous gilenya...

Messagepar Jessica972 » 02 janv. 2018, 05:16

Blondin a écrit :
Bonsoir Jessica,
Ton histoire est assez similaire à la mienne, j ai egalement eu 4 poussées en moins d 1 an et je suis passé à Gylenia fin novembre apres 1 grosse poussée qui m a bien fatigué.
Donc depuis je recupere de la derniere poussée et j etais en train de le demander si Gylenia faisait des effets positifs pour moi.. je t avoue que ta phrase "gylenia agit 3 à 6 mois après " me redonne un soupçon de confiance.
J espere que ça marchera .
Concernant tes neuro non dispo , on est en periode de fête et forcement tout le,monde n est pas dispo, essaye de ne pas stressé et te relaxer.

Bon courage :D

Re blondin ! Effectivement nos histoires sont similaires.. Ta dernière poussée date de quand pour toi ?! Si ce n'est pas indiscret ! Tant mieux si ça te redonne un peu confiance car oui ils le disent pas forcément à notre première prise que cela un peu plus de temps à agir, mais alors tu as dû être comme moi et penser que cela commençait plus vite à te protéger. Pour la période de fête jsuis d'accord mes symptômes ne date pas de fin décembre malheureusement et ça se rajoute de jour en jour j'ai bcp patienter haha ! J'essaye au max de me relaxer tellement que je crois que j'ai plus eue de place chez moi pour ranger toutes les pâtisseries que j'avais cuisiner haha je te remercie de ton message d'encouragement et te le retourne également

Jessica972
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Re: 4 mois sous gilenya...

Messagepar Jessica972 » 02 janv. 2018, 05:29

Defcom a écrit :Bonsoir Jessica
La réponse de Blondin devrait te rassurer et je suis moi même sous gilenya depuis avril 2013 sans aucune poussée a ce jour .
Le gilenya est en effet efficace que 3 à 6 mois après le début de traitement . La majorité des personnes prenant ce traitement rapportent de bons retours,mais comme nous sommes tous différents,il arrive que tout ne se passe pas comme prévu.
En cette période de fêtes,beaucoup de professionnels de santé sont en vacances,a tort ou a raison,la n'est pas le sujet .
Comme tu le dis,un médecin généraliste ne peut faire grand chose,a part te diriger vers les urgences ou te rendre de toi même vers celles ci .
Toutefois les poussées ne sont pas vraiment une urgence vitale,il se peut donc que l'on te renvoie chez toi avec un compte rendu pour ton neuro . Mais tu dois tenter,on ne sait jamais ...
Coté solumédrole,l'effet n'est pas forcement instantané,il peut se passer plusieurs jours voir semaines avant une récupération,de plus se focaliser sur cette poussée peut amener un état de stress qui est pour nous sépiens contre indiqué.
Afin de te rassurer,rends toi aux urgences et lâche un peu prise sur ce qu'il t'arrive.
Tu n'est pas abandonnée,le forum est la :wink:

Salut defcom contente de voir que tu es toujours présent pour nous répondre au maximum je te remercie :) effectivement j'ai pas mal la poisse avant ma prise de traitement j'avais plus rien et bim deux semaines après une vilaine poussée c'est incruster ! Cela fait deux mois depuis ça et bimmmm une autre s'installe tranquille alors que je ne l'ai pas invitée ! Le truc c'est que cela plus un mois que j'ai prévenu pour mes jambes et on m'a laisser comme ça mais j'ai besoin de mes jambes quand même haha tu comprends puis ils m'ont filer en lien avec le médecin du lyrica en attendant mais pour diminuer mes engourdissement etc j'attends tjr pour mes jambes et ça fait long, mon médecin traitant avait pris le relais neuro personne ne m'a osculter à la marche pour voir le soucis et transmettre les infos correct à la neuro et ma les decharges en baissant ma tête c'est la boite de nuit dans mon corps ! C'est pour tout ça que je commence à m'impatienter haha. Tu as raison le stress n'est pas bon j'essaye de continuer à me relaxer au max comme j'explique plus haut si vous avez des idées d'ailleurs jsuis preneuse avec plaiiiisiiiir ! Jpense que j'avais besoin aussi d'être rassuré l'infirmerie m'a bien énervé. Merci tjr pour ton encouragement à la zen attitude, je comptais rappeller ce matin pour choper un neuro qui doit être revenu on verra bien ! Comme tu dis aux urgences même si je peux tenter c'est vrai on risque de me renvoyer chez moi. C'est pour cela que je n'y suis pas allée et prend mon mal en patience j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes en tout cas merci pour ta réponse

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Re: 4 mois sous gilenya...

Messagepar Blondin » 02 janv. 2018, 13:42

Jessica972 a écrit :
Defcom a écrit :Bonsoir Jessica
La réponse de Blondin devrait te rassurer et je suis moi même sous gilenya depuis avril 2013 sans aucune poussée a ce jour .
Le gilenya est en effet efficace que 3 à 6 mois après le début de traitement . La majorité des personnes prenant ce traitement rapportent de bons retours,mais comme nous sommes tous différents,il arrive que tout ne se passe pas comme prévu.
En cette période de fêtes,beaucoup de professionnels de santé sont en vacances,a tort ou a raison,la n'est pas le sujet .
Comme tu le dis,un médecin généraliste ne peut faire grand chose,a part te diriger vers les urgences ou te rendre de toi même vers celles ci .
Toutefois les poussées ne sont pas vraiment une urgence vitale,il se peut donc que l'on te renvoie chez toi avec un compte rendu pour ton neuro . Mais tu dois tenter,on ne sait jamais ...
Coté solumédrole,l'effet n'est pas forcement instantané,il peut se passer plusieurs jours voir semaines avant une récupération,de plus se focaliser sur cette poussée peut amener un état de stress qui est pour nous sépiens contre indiqué.
Afin de te rassurer,rends toi aux urgences et lâche un peu prise sur ce qu'il t'arrive.
Tu n'est pas abandonnée,le forum est la :wink:

Salut defcom contente de voir que tu es toujours présent pour nous répondre au maximum je te remercie :) effectivement j'ai pas mal la poisse avant ma prise de traitement j'avais plus rien et bim deux semaines après une vilaine poussée c'est incruster ! Cela fait deux mois depuis ça et bimmmm une autre s'installe tranquille alors que je ne l'ai pas invitée ! Le truc c'est que cela plus un mois que j'ai prévenu pour mes jambes et on m'a laisser comme ça mais j'ai besoin de mes jambes quand même haha tu comprends puis ils m'ont filer en lien avec le médecin du lyrica en attendant mais pour diminuer mes engourdissement etc j'attends tjr pour mes jambes et ça fait long, mon médecin traitant avait pris le relais neuro personne ne m'a osculter à la marche pour voir le soucis et transmettre les infos correct à la neuro et ma les decharges en baissant ma tête c'est la boite de nuit dans mon corps ! C'est pour tout ça que je commence à m'impatienter haha. Tu as raison le stress n'est pas bon j'essaye de continuer à me relaxer au max comme j'explique plus haut si vous avez des idées d'ailleurs jsuis preneuse avec plaiiiisiiiir ! Jpense que j'avais besoin aussi d'être rassuré l'infirmerie m'a bien énervé. Merci tjr pour ton encouragement à la zen attitude, je comptais rappeller ce matin pour choper un neuro qui doit être revenu on verra bien ! Comme tu dis aux urgences même si je peux tenter c'est vrai on risque de me renvoyer chez moi. C'est pour cela que je n'y suis pas allée et prend mon mal en patience j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes en tout cas merci pour ta réponse


Hello jessica,
Pour ma part , la derniere poussée date d octobre, elle a duré 20 bons jours .. ça a été celle qui a mis le plus de temps à se remettre , et ensuite d autre souci se sont ajoutés donc j etais pas top. Mais faut s accrocher, y a des traitements . Ils marcheront courage :D

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Re: 4 mois sous gilenya...

Messagepar Defcom » 03 janv. 2018, 21:01

Bonsoir Jessica
Allez,on lache rien et on adopte la zen attitude :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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