Arrêt du gilenya et effet rebond

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Sammy
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Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar Sammy » 25 janv. 2018, 21:05

Bonsoir à tous!

Cela faisait 5 ans que je prenais le gilenya et les effets secondaires se sont accumulés, ce qui m'a poussé à arrêter le gilenya. J'avais lu des articles sur des études menées au canada et en amérique sur un fameux effet rebond 3 à 4 mois après l'arrêt. Ça se traduirait par une brutale aggravation de la maladie, beaucoup de nouvelles plaques etc...
Je suis justement en train de payer les frais de l'arrêt, cela fait 3mois et demi que je l'ai arrêté, et il a suffit d'une semaine de stress à cause de mes examens à la fac, du manque de repos et j'ai actuellement la jambe droite et le bras droit très affaibli avec cette fameuse fatigue qui nous permet de décrypter une poussée. Mais avec ça, j'ai la jambe gauche engourdie (sans perte de force), je vois double au réveil et j'ai un peu de spasticité dans les jambes le soir. Donc je pense avoir une poussée combinée à ce fameux effet rebond...
Du coup j'ai créé ce sujet pour savoir si certain d'entre vous avez décidé d'arrêter et si c'est le cas, si vous avez eu des conséquences ou autre?
Merci ! :D

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Defcom
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Re: Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar Defcom » 25 janv. 2018, 22:03

Bonsoir Sammy
Une question qui me semble logique pour ma part,tu as arrêté ce traitement de toi même ou en accord avec ton neuro ?
Je prends ce traitement depuis avril 2013,comme effet secondaire,j'ai droit a un éczema et d'une petite hausse de la tension,mais comme nous sommes tous différents,les effets le sont aussi .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar Sammy » 30 janv. 2018, 23:12

Bonsoir Defcom,
J'ai arrêté le traitement sans lui en parler car je sais qu'il n'aurait pas été d'accord ... :?
Depuis que tu le prends tu notes une amélioration au niveau de la fréquence de tes poussées ?

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Re: Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar Defcom » 02 févr. 2018, 22:15

Depuis le prise de ce traitement,plus de poussées . Cela va faire 5 ans fin avril 2018 que je prends ce traitement .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar daly » 04 févr. 2018, 17:54

Bonsoir a tous

Mon compagnon prend du gylenia depuis Juillet 2017 pas trop d effet secondaires sinon ses lymphocites qui descendent alors pendant 15 jours il le prend tous les jours ensuite 1 jours sur deux pendant 15 autres jours il ne marche toujours pas mieux une petite poussée il y a 3 semaines mais c est quelqu un de tres anxieux ca ne jouepas pour lui ; il aurait egalement besoin de réeducation perinéenne car il urine tres difficilement il met un temps infini et ne peut se retenir ; mais il se mefie des médecins et ne veut pas consulter j ai peur que ca s agrave.

Je me demande ou nous allons avec cette sep son refus de soins m angoisse tout ca cause des disputes entre nous et c est tres penible

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Re: Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar lélé » 04 févr. 2018, 20:45

Coucou je comprends ton angoisse
Tu peux ouvrir un poste pour en parler si tu veux ça peut te permettre d'avoir ton poste et de nous dire tes peurs
Courage

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Re: Arrêt du gilenya et effet rebond

Messagepar Bashogun » 05 févr. 2018, 06:56

Bonjour daly,
daly a écrit :mais il se mefie des médecins et ne veut pas consulter j ai peur que ca s agrave.

je comprends cette méfiance pour l'avoir moi-même vécue (ou subie).
Mais il y a un moment où il n'est plus possible de temporiser, il faut qu'il parvienne à le comprendre.
Quand tu dis qu'il prend le Tecfidera 1 jour sur deux, c'est après en accord avec son neuro ou il le fait de lui-même ?
Bien à toi.
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