De Aubagio à Gilénya

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Mimiine
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De Aubagio à Gilénya

Messagepar Mimiine » 04 août 2018, 02:34

Bonjour tout le monde,

Voilà j'ai posté quelques messages il y a un an lorsque j'ai appris pour ma sep. J’étais très angoissée à l'idée de commencer un traitement. Pour finir j'ai choisi Aubagio parmi ceux que le neuro m'avait proposés. Donc après un an de traitement je reviens ici...

Niveau effets secondaires quelques pertes de cheveux au début mais c’était tout. Mes prises de sang étaient impeccables.
Bref je commençait enfin à ne plus douter et à accepter aubagio.

Hier avec mon neuro on a comparé mes IRM de septembre et d'avril : Conservation des anciennes lésions de la substance blanche et apparition de 4 nouvelles lésions pour l'irm cérébrale, et apparition d'une lésion dorsale.
Donc je dois changer de traitement. Je n'avais pas conscience que ma sep été aussi active (ou agressive, je ne sais pas comment dire ça) c'est déstabilisant.
On me propose Gylénia. J'ai mes premiers rdv avec le cardio lundi et mardi pour observer mon cœur pendant 24h si j'ai bien compris. Toutes mes appréhensions sont en train de renaître...
Je dois aussi voir un ophtalmo, le neuro m'a dit que c'es pour les diabétiques en général mais qu'ils l’étendent à tous les patients.

Là je n'ai plus qu'un mois de traitement de Aubagio et il ne m'a pas renouvelé, mais il m'a dit de continuer pour l'instant.
Pour la transition le neurologue devait encore se renseigner sur la procédure pour enchaîner avec Gylénia sans risque, mais j'imagine que je vais devoir prendre autre chose pour éliminer Aubagio de mon sang plus rapidement ?
Il doit me rappeler pour me tenir informée de la suite, mais j'imagine qu'il veut me mettre sous Gylénia le plus tôt possible.

En plus Gylénia contient de la gélatine, je suis végétalienne et ça m’écœure. Déjà il y a du lait dans Aubagio mais j'avais réussi à fermer les yeux. Ça peut sembler être un détail mais ça joue dans mon appréhension et ça ne m'enchante pas.

Est-ce que Gylénia ralentit vraiment le coeur ou c'est assez négligeable ?? Ce point là m'angoisse beaucoup.

Voilà merci de m'avoir lue. Je reviens vers vous après mon rdv avec le cardiologue du coup.
A bientôt

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Defcom
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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Defcom » 04 août 2018, 13:35

Bonjour Mimiine
Je passe en coup de vent,au sujet du rythme cardiaque,il ne se produit qu'à la 1ere prise pendant quelques heures,ensuite,tout revient à la normale.
C'est pour cela que cette 1ere prise de fait en hj.
Je prends ce traitement depuis Avril 2013 sans soucis majeur .
Si tu as d'autres questions,n'hesites pas . :wink:
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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Blondin » 04 août 2018, 14:19

Hello Mimine.

Tout comme toi j ai commencé par Aubagio puis apres quelques tâches supplementaires j ai dû changer pour Gylenia,
Au debut suivi en hopital pour le rythme cardiaque puis apres tu retournes chez toi comle l a dit Defkom,
Mais quand tu parles de gelatine tunle ressens quand tu bois le médicament ou c est juste psychologique.?

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PatrickS
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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar PatrickS » 04 août 2018, 14:59

Blondin a écrit :Mais quand tu parles de gelatine tunle ressens quand tu bois le médicament ou c est juste psychologique.?



Elle est végétalienne, pas végétarienne.
Donc elle essaye de supprimer TOUS les produits venant des animaux. Je présume que, quand elle fait un dessert lié, genre crème Bavaroise ou flan elle utilise de l'agar agar (algue) et pas de la gélatine (issue du porc ou du boeuf). Et elle fait ça avec du lait d'amandes, de soja, de riz... pas du lait animal.

Donc, pas psy, mais par conviction, mon fils est dans le même cas (pas d'exploitation d'animaux).

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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Ptitepat67 » 04 août 2018, 19:15

Defcom a écrit :au sujet du rythme cardiaque,il ne se produit qu'à la 1ere prise pendant quelques heures,ensuite,tout revient à la normale.


Mimiine,

Après avoir été rassurée il y a deux jours encore par Defcom, Blondin, Mèl..... qui connaissent bien le Gilénya, à mon tour de rassurer puisque je sors d'hospitalisation hier pour la mise en place de ce traitement. Dans un cas similaire au tien, ayant arrêté l' Aubagio et ayant appris que ma sep était plus agressive, alors que moi je ne me trouvais pas si atteinte ! J'en parle dans plusieurs postes si tu veux jeter un coup d'œil.
Alors entrée hier à la clinique à 8h30, je suis rentrée chez moi à 21h30 ( avec 1h de route). Le rythme cardiaque a baissé jusque parfois 48-49 et ma tension a chuté assez bas. C'est vrai que c'est assez éprouvant, mais dis-toi bien que c'est transitoire ! A 19h30 quand le neuro m'a vu le rythme était redevenu normal ainsi que la tension. Cet effet ne se produit qu'à la prise de la première gélule. Question posée au neuro, pourquoi juste à la première prise, il m'a dit qu'on ne savait pas trop pourquoi... J'ai donc pris mon deuxième comprimé aujourd'hui à la maison.
RAS mis à part une très grosse fatigue et sensation de faiblesse, mais que j'avais déjà avant, sûrement dû aussi à la chaleur. Donc roule ma poule, plus qu'à faire le suivi régulier, prises de sang tous les mois, rdv ophtalmo dans trois ou quatre mois et contrôle dermato tous les ans. Et surveiller la tolérance sur le court, moyen et long terme. Mon neuro m'a dit qu'en général il faut quelques mois le temps que l'organisme s'habitue, et que ensuite c'est un traitement très efficace et bien toléré.
Il faudra sûrement que tu fasses une procédure d'élimination de l'Aubagio avant de prendre le Gilénya, car Aubagio peut rester dans l'organisme de 8 mois à deux ans après son arrêt. Alors il s'agit de sachets de poudre à diluer dans l'eau, ça s'appelle QUESTRAN. Tu prends cette mixture sur onze jours consécutifs à raison de 3 à 6 sachets/jour. Cela peut provoquer des troubles digestifs, mais pas forcemment chez tout le monde. Voilà, j'espère t'avoir aidée un peu, comme d'autres l'ont fait pour moi.
Bien à toi.

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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Blondin » 04 août 2018, 22:54

PatrickS a écrit :
Blondin a écrit :Mais quand tu parles de gelatine tunle ressens quand tu bois le médicament ou c est juste psychologique.?



Elle est végétalienne, pas végétarienne.
Donc elle essaye de supprimer TOUS les produits venant des animaux. Je présume que, quand elle fait un dessert lié, genre crème Bavaroise ou flan elle utilise de l'agar agar (algue) et pas de la gélatine (issue du porc ou du boeuf). Et elle fait ça avec du lait d'amandes, de soja, de riz... pas du lait animal.

Donc, pas psy, mais par conviction, mon fils est dans le même cas (pas d'exploitation d'animaux).

Patrick


Ok'merci Pat

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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Blondin » 04 août 2018, 22:55

Ptitepat67 a écrit :
Defcom a écrit :au sujet du rythme cardiaque,il ne se produit qu'à la 1ere prise pendant quelques heures,ensuite,tout revient à la normale.


Mimiine,

Après avoir été rassurée il y a deux jours encore par Defcom, Blondin, Mèl..... qui connaissent bien le Gilénya, à mon tour de rassurer puisque je sors d'hospitalisation hier pour la mise en place de ce traitement. Dans un cas similaire au tien, ayant arrêté l' Aubagio et ayant appris que ma sep était plus agressive, alors que moi je ne me trouvais pas si atteinte ! J'en parle dans plusieurs postes si tu veux jeter un coup d'œil.
Alors entrée hier à la clinique à 8h30, je suis rentrée chez moi à 21h30 ( avec 1h de route). Le rythme cardiaque a baissé jusque parfois 48-49 et ma tension a chuté assez bas. C'est vrai que c'est assez éprouvant, mais dis-toi bien que c'est transitoire ! A 19h30 quand le neuro m'a vu le rythme était redevenu normal ainsi que la tension. Cet effet ne se produit qu'à la prise de la première gélule. Question posée au neuro, pourquoi juste à la première prise, il m'a dit qu'on ne savait pas trop pourquoi... J'ai donc pris mon deuxième comprimé aujourd'hui à la maison.
RAS mis à part une très grosse fatigue et sensation de faiblesse, mais que j'avais déjà avant, sûrement dû aussi à la chaleur. Donc roule ma poule, plus qu'à faire le suivi régulier, prises de sang tous les mois, rdv ophtalmo dans trois ou quatre mois et contrôle dermato tous les ans. Et surveiller la tolérance sur le court, moyen et long terme. Mon neuro m'a dit qu'en général il faut quelques mois le temps que l'organisme s'habitue, et que ensuite c'est un traitement très efficace et bien toléré.
Il faudra sûrement que tu fasses une procédure d'élimination de l'Aubagio avant de prendre le Gilénya, car Aubagio peut rester dans l'organisme de 8 mois à deux ans après son arrêt. Alors il s'agit de sachets de poudre à diluer dans l'eau, ça s'appelle QUESTRAN. Tu prends cette mixture sur onze jours consécutifs à raison de 3 à 6 sachets/jour. Cela peut provoquer des troubles digestifs, mais pas forcemment chez tout le monde. Voilà, j'espère t'avoir aidée un peu, comme d'autres l'ont fait pour moi.
Bien à toi.


Hello ptit Pat,
Content que ce soit bien passé pour toi tu vois tant de stress pour rien lol c est normal , moi c etait pareil. :)

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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Ptitepat67 » 04 août 2018, 23:26

Eh oui, c'est pour ça que quand on y est passé on peut rassurer les autres ! On peut faire plus la maline, moi même pas peur ! :wink: Lol.
C'est un des intérêt du forum.

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Re: De Aubagio à Gilénya

Messagepar Mimiine » 05 août 2018, 01:40

Coucou !

Merci beaucoup pour vos réponses,
Defcom,je n'avais pas compris que l'effet sur le rythme cardiaque ne se produit qu'à la première prise, ça me rassure !

PatrickS, merci pour ta définition du végétalisme, c'est exactement ça :)

Ptitepat67, j'avais survolé tes messages "Gylénia J-2 !" hier soir et j'attendais de lire de tes nouvelles donc merci. Tu réponds à certaines de mes interrogations sans même que j'ai besoin de les écrire, comment fais-tu ? :P Je suis vraiment contente que ça se soit bien passé pour toi.

En fait suite au départ précipité de mon neurologue, j'ai du en "choisir" un autre pour reprendre mon dossier. Par chance j'ai eu celui que je voulais (celui qui s’était chargé de moi lors de la découverte de ma sep. C'est lui qui m'avait fait la ponction lombaire, le premier à m'informer et à me rassurer.)
Il m'a accordé un rendez-vous assez rapidement. Mais du coup il a du revoir tout mon dossier et mes irm, m'informer de l’évolution et du changement de traitement, m'ausculter, caler les rdv avec le cardiologue etc, autant vous dire que c’était un rdv assez chargé. Ça faisait beaucoup d'informations et pas beaucoup de question me sont venu à l'esprit sur le moment. Donc les procédures et les effets secondaires me semblait assez vagues...

Du peu que j'ai lu sur le forum Gilenya, c'est plus de peur que de mal alors je vais essayer de rester positive.
Ce forum est vraiment d'une aide précieuse. Merci à vous de le faire vivre comme vous le faites.
A très vite. :)


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