GiLENYA

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar fafalarousse » 07 sept. 2016, 19:18

coucou choupi
si j'ai bien compris, tu as commencé le gilénya, et actuellement tu as des "trucs bizarres"
suis nulle en traitement de fond, mais ça te fait ça maintenant ou depuis le début?

pour la fatigue, un rien peut l'augmenter, donc possible le gilenya ou stress divers.
migraines avec le gilenya, il me semble en avoir entendu parler, mais je ne sais pas avec quel produit
peau seche, je ne sais pas,
toux, pour ça faudrait voir ton toubib généraliste. tu peux avoir choppé une cochonnerie qui serait à l'origine aussi de la fatigue.
tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep ou du traitement, nous sommes des êtres humains avec les mêmes soucis que les non sépiens

petite question bête, est ce que ce que tu ressens actuellement est inscrit dans la notice du produit?

sinon HELP!!!!!!!! qui prend du gilénya ici depuis un certain temps, pour aider la pauvre choupi qui se morfond seule, dans son coin !
merci les tous !!!
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar Choupi » 07 sept. 2016, 19:47

Oui fafa tu as tout compris même si tu es nulle en traitement de fond riree
Tous mes symptômes que j'ai mentionné sont inscrit dans la notice du produit.
Merci pour ton aide et s'il n'y a pas de réponse n'avale pas tes chaussetes mdr mdr

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar rafdeliege » 07 sept. 2016, 20:02

Moi je connais que les effets secondaires des ragnagna de Madame sur mon humeur .... ok je sors... Désolé Choupi riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar Choupi » 07 sept. 2016, 20:12

@raf
tu as de la chance d'être sorti va mdr
moi j'men fou les ragnagna ya plus mdr

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar fafalarousse » 08 sept. 2016, 15:00

ils font quoi les preneurs de gilenya ils roupillent? defcom tu prends du gilenya? stiuplé
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Re: GiLENYA

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2016, 10:27

choupi, voila, j'ai regroupé tous les sujets qui portaient simplement le titre gilénya, plus de 10,
en le lisant tu trouveras surement réponses sérieuses à tes questions, et j'espère que des réponses tout aussi sérieuses viendront. c'est un sujet important.
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Re: GiLENYA

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2016, 10:49

je rajoute, car je me suis mal exprimée, choupi, que ton sujet est sur cette page, donc tu es dessus, plus que 6 pages à lire mdr
bonne lecture à toi! si après ça on a toujours pas de réponses, vu que j'ai déja mangé mes chaussettes, je me demande ce que je vais manger maintenant (juste une plaisanterie entre nous 2 en mp) mdr
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Re: GiLENYA

Messagepar Defcom » 09 sept. 2016, 16:17

Bonjour choupi
Je suis sous gilenya depuis 3,5 ans,pour la fatigue,pas plus,pas moins qu'avant,maux de tête,très rare. Les seuls effets secondaires qui sont apparus,eczéma,tension qui a grimpée un peu,une légère rhinite persistante .
Le gilenya à une fâcheuse tendance à agresser le foie et le système immunitaire. Le fait d'avoir une petite infection peut générer les troubles de la sep,les neuros appellent ça des pseudos poussées.
En de doute,n'hesite pas à consulter :wink:
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Messagepar Choupi » 09 sept. 2016, 17:30

Defcom slt
Enfin quelqu'un du club Gilenya :mrgreen:

pour les infections j'ai vu ce n'ai pas évident,j'essaie le plus possible
de faire attention mais pas toujours facile.
Maintenant que tu me le dis c'est vraie quand j'ai une infection certains troubles
font leur apparussions.
"pseudos poussées" je ne connaissais pas ce terme,comme koi!

Par contre par apport à ma question:
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?

tu le prend le matin ou le soir felcom??
moi en le prenant le Gilenya le matin je ressent encore + d'effets de la fatigue
voir 3/ 4h après,j'suis un vrai zombi :mrgreen:
j'aimerais bien essayé le soir pour voir s'il y a une différence ou pas.
En attendant j'te remercie beaucoup,ainsi que fafa qui c'est beaucoup investi pour
qu'on me réponde,la pôvre elle à même bouffé ses chaussettes mdr
si j'ai un souci Gilenya j'te klaxone mdr slt

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Messagepar Choupi » 09 sept. 2016, 17:33

@fafa j'trouve sa très bien d'avoir tout réuni,c'est bien mieux et plus pratique.
Merci pour ton aide tucatonne

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Messagepar Defcom » 09 sept. 2016, 20:09

Au début du traitement,je le prenais au matin,mais par commodité,je le prend le soir.
Je n'ai pas remarqué de différence coté fatigue entre la prise du matin et la prise du soir .
Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
Normalement avec ce traitement,tu as une surveillance de la tension,une prise de sang a faire tout les 6 mois,et une éventuelle par un dermato .
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Messagepar Choupi » 10 sept. 2016, 10:16

Defcom a écrit : Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .

on ne peu pas toujours répondre de suite,l'essentiel pour moi c'est que
tu as pus me donner un peu de ton temps pour me renseigner :wink:
pour la surveillance, tension prise tous les mois,comme sa fait seulement 8 mois
que je prend ce traitement je fais des prise de sang tous les 3 mois.
Comme chacun est différent je vais essayé de le prendre le soir,j'te dirais si y a un changement ou pas sur ma fatigue.
Merci encore super1

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Messagepar Choupi » 13 sept. 2016, 09:42

@defcom cou2
est-ce que tu peux me dire avec la prise du gilenya le taux de lymphocites que
l'on doit avoir à peu prés,je suppose aussi que sa dépend d'une personne à l'autre.
Merci

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Messagepar Defcom » 13 sept. 2016, 13:01

Bonjour choupi
Ce taux est variable d'une personne à l'autre,mais il est en dessous de la norme minimale fixée .
Après avoir posé la question au neuro, il n'y a rien d'anormal à cela.
Je te donnerai mon taux exact ce soir . Il faut juste attention aux petites infections,mais dans l'ensemble,ça se passe bien.

Bon après-midi :wink:
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Messagepar Sassenach » 13 sept. 2016, 14:33

je saute dans le train en marche. Concernant les globules blanc (leucocytes), les miennes sont basses depuis décembre 2015. Lorsque j'ai vu mon neurologue en juillet 2016 il a décidé de me mettre au Gilenya un jour sur deux avec prise de sang aux trois mois.

Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau. Je ne suis pas encore allée pour ma prise de sang de septembre. Je vous en redonne des nouvelles.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.

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Messagepar Choupi » 13 sept. 2016, 15:55

@felcom cou2
ok fel merci car mon taux a augmenté par apport à ma dernière prise de sang

Sassenach a écrit :
Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau


merci à toi de partager avec nous sur ce traitement. :P
Sur le long terme on peu aussi chopper le cancer de la peau,et puis sa veux dire koi le long terme une dizaine d'années!!!
On a une bonne surveillance médicale ne t'en fais pas trop pour sa.
j'vois pas trop ske veut dire ton neuro,sachant qu'on ai déjà touché de cette maladie au cervo riree
tout ce que je sais c'est que niveau des poussées depuis 8 mois je revis
Tu sais Sassenach tous traitements à long terme on des effets néfastes sur notre
santé,on te soigne d'un côté et de l'autre tu peux attraper autre chose.
Et puis l'air qu'on respire est polluante, on en choppes des maladies rien qu'en respirant, pourtant
on a pas l'choix de la respirer. :mrgreen:
Le gilenya nous aide à limiter les poussées/séquelles sont nettement diminué.
Tiens nous au jus dés que tu auras tes résultats de septembre slt

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Messagepar Choupi » 13 sept. 2016, 15:56

oups mon message était partie en doublons :mrgreen:

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Messagepar Defcom » 13 sept. 2016, 20:14

Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3 .
Je ne suis pas plus malade qu'avant,ou alors,je ne me rend compte de rien :mrgreen:
Je suis régulièrement enrhumé depuis des années,médoc,clim ???
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Messagepar Choupi » 13 sept. 2016, 21:38

Defcom a écrit :Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3


je ne connaissais pas le seuil minimum bé c'est bon alors moi j'suis à 647
l'avant dernière était à 449.
Si j'ai bien compris on ne doit pas être au dessus de 1100?
ok merci,j'y comprend pas trop et c'est pas facile quand les médecins nous explique
pas. Bonne soirée à toi

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Messagepar Defcom » 13 sept. 2016, 22:11

Non,normalement,on ne doit pas être en dessous de 1100
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