GiLENYA

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Messagepar lalaa2409 » 03 janv. 2015, 09:40

moi j'ai "fêté" mes 3 ans de mariage avec Gilenya en juillet dernier et pour rien au monde je en reviendrais en arriere
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

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Messagepar Espoire » 03 janv. 2015, 21:02

bsrr Lala dit moi tu suis un regime particulier ou tu prend des trucs en plus .... Ca serais super cool si tu aurais des conseils avec la prise de gilenya .... merci d avance
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Messagepar lalaa2409 » 03 janv. 2015, 21:37

pourquoi je devrais faire quoi que ce soit de particulier ? J'ai deja bien asse"z avec la sep sans me mettre à changer mon mode de vie ! je profite seulement pleinement de la vie, bien plus qu"avant d'etre malade
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Messagepar Espoire » 12 janv. 2015, 15:25

Pour avoir moins deffets secondaires ce qui est ton cas dieu merci
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Messagepar lalaa2409 » 12 janv. 2015, 23:22

ben la réponse est assez simple en fait : depuis Gylenia, je revis (grâce à Gylenia peut etre), j'ai repris le sport, la marche, je profite pleinement de la vie et ça c'est top. Avant d'être malade et avant le Gylenia, je vivais à moitié, depuis le début de ce traitement "miracle", je vis totalement, tout le secret est là
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Messagepar khadija » 13 janv. 2015, 09:27

@ lalaa : O bout de combien de temps depuis Gylenia, te sents-tu revivre (pe etre a koz du trètmen) ?

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Messagepar lalaa2409 » 14 janv. 2015, 07:25

je dirais que ça a pris 6 mois mais ça varie d'une personne à l'autre
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Messagepar josephine » 02 févr. 2016, 21:02

Bonjour a vous tous j'ai commencer le gilénya depuis le 1er décembre 2015 et maintenant j'ai des maux de ventre et estomac terrible ce n'est pas le foie car j'ai pris les prises de sang alors je me demande si il y d'autre personne qui on se problème merci et bonne journée

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Messagepar minou1937 » 08 févr. 2016, 20:27

Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

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Messagepar josephine » 09 févr. 2016, 21:12

minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡

Merci :D

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Messagepar Egb07 » 10 févr. 2016, 22:32

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...

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Messagepar josephine » 11 févr. 2016, 16:34

Egb07 a écrit :Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...

josephine a écrit :
minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡

Merci :D

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Messagepar Egb07 » 11 févr. 2016, 21:42

OK, merci. C rassurant

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Messagepar josephine » 21 févr. 2016, 00:34

Merci beaucoup je vais prendre tout ça en considération :)

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Messagepar minou1937 » 27 mars 2016, 14:57

Je viens de sortir de l'hôpital où je viens de passer 5 jours. Arrêt immédiat de gylenia. Trop de tâches . Pas de poussées ressenties , mais trop de tâches dans le cerveau. Dommage. J'appréhende le traitement suivant. Je ne veux plus de PL. C'était l'horreur.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

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Gylenia????

Messagepar jessica_g » 31 mars 2016, 13:35

bonjour à tous, j'espère que vous allez aussi bien que l'on peut espérer.
Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort
Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),.
Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me changer de traitement et va me mettre sous gylenia, sous réserve que tous mes examens médicaux soient ok. J'ai fait 2 poussées en à peine 1 an et cette dernière était particulièrement fatiguante et flippante car pour la 1ère fois, j'ai eu des symptômes à la jambe
Entre nous, je ne connais pas du tout Gylenia . Je sais simplement que c'est un comprimé en prise tous les jours.
Pleins de questions me trottent dans la tête. Je sais que je les poserai à ma neuro le moment venu mais je ne la vois qu'au mois de mai.
En attendant,je bouillonne d'interrogations sur les effets secondaires, est-ce plus pratique que les injections, ne risque-t-on pas les oublis, le recul que l'on a sur ce traitement,etc....
bref, si vous avez des infos, je suis preneuse
merci à vous tous
sep diagnostiquée en 2011

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Re: Gylenia????

Messagepar lélé » 31 mars 2016, 14:45

Coucou
Je crois qu'il y a un poste qui circule depuis quelques jours sur les effets du gilenya
Avec la barre de recherche tu dois pouvoir le retrouver

Comment tu te sens en ce moment?

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Re: Gylenia????

Messagepar jessica_g » 31 mars 2016, 15:41

oups, Gilenya (et non Gylenia ça se voit que je ne connais pas ce traitement) :oops:

Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet.

En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci.
Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est toujours fragile...d'ailleurs, je ne lui fais plus confiance :cry:

merci encore
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déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar Choupi » 05 sept. 2016, 18:26

bonjour,
Je n'ai jamais eu de traitement avant de commencé le Gilenya.
En Novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle.
la première poussée ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,bolus de 4 jours.
7 jours après elle à refrapper au même endroit,ainsi que dans mes deux jambes re-bolus de 5 jours,ces 2 poussées m'ont foudroyé un vraie légumes,3 semaines d'hospitalisation,j'ai eu beaucoup de mal à m'n remettre moralement et physiquement.
J'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)reste qq séquelles à ma jambe G.
ma vue est revenu au bout de 2 mois,depuis c'est flouté.
8 nouvelles lésions en moins d'un an.
Je n'ai pas refait de poussée depuis la mise en place du traitement,mais depuis qq jours,ma vue est vraiment instable, j'ai mal à l’œil gauche,je ne supporte plus la lumière blanche sensation d'éblouissement, j'ai vu le neuro il a fait un courrier à l'ophtalmo pour qu'il me reçoive rapidement.
Je n'ai pas de problème avec ce traitement à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Messagepar Choupi » 06 sept. 2016, 13:27

Choupi a écrit : à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci

Ah! j'ai oublié de préciser mes migraines sont beaucoup plus accentué depuis.

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