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Re: Gilenya

Publié : 24 mai 2013, 11:41
par nataly78200
Bonjour a tous
Je commence le gylenia le 10 juin apres avoir eté sous avonex 4 ans...je vois que certains d entre vous on fait des tests pre gylenia...de quoi s agit il? Je suis inquiete car je n ai rien eu de tout ça...

Re: Gilenya

Publié : 24 mai 2013, 11:45
par lalaa2409
un électro gardiogramme, une prise de sang et ça roule

Re: Gilenya

Publié : 24 mai 2013, 19:55
par Defcom
un bilan ophtalmo si tu es diabètique,et eventuellement une radio des poumons dans certains cas

gilenya

Publié : 23 juin 2013, 18:00
par nawele
Bonjour,

Je suis sous gilenya depuis 10 mois après que le traitement sous betaferon n'ait pas fonctionné. Je remarque depuis quelques temps je suis malade en voiture pour des trajets d'une heure alors que je n'ai jamais été malade auparavant. Je ne sais pas si c'est un effet secondaire lié à ce nouveau traitement.
Pouvez vous m'aider si une personne a la même chose?
Merci d'avance

Re: gilenya

Publié : 23 juin 2013, 20:30
par Defcom
Bonsoir
Comme dit dans un autre post,aucun effets secondaires pour l'instant.

Re: gilenya

Publié : 28 juin 2013, 12:32
par sepienne66
Pas d'effet sous gilenya mais moi ce phénomène est apparu aussi depuis quelques année alors qu'avant jamais u se problème !

Re: Gilenya

Publié : 03 août 2013, 03:40
par Sassenach
Moi je prend du Gilenya depuis la mi-décembre 2012 et J'ADORE. J'étais au Rebif avant et mon neurologue m'a changé car j'ai fais deux poussée en 9 mois. Je n'ai aucun effet secondaire même que mon état s'est améliorer depuis que je suis au Gilenya. Je vois mon neurologue à la mi-août et je vais me mettre à genoux, même si c'est un gros effort pour moi, pour qu'il me le laisse. Je vais savoir si mon taux de globules blancs est stable.

Re: gilenya

Publié : 13 août 2013, 15:20
par seppourmoi
Bonjour à tous,

J'allais ouvrir un autre post, lorsque j'ai vu celui-ci qui traite du sujet dont je voulais parler. (voilà vous savez tout :lol: ).
Je prends Gilénya depuis 1 mois et demi et cela fait quelques jours que je me sens nauséuse. C'est pas très agréable comme sensation, surtout que c'est en continu. Enfin j'espère que ça va passer. Si quelqu'un a vécu cela ce serait sympa de partager l'expérience.
ciao

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 00:47
par Sassenach
C'est de savoir si c'est le Gilenya ou la SEP. L'an dernier je feelais nauséuse et je ne prenais pas encore de Gilenya. Je prend du Gilenya depuis 10 mois et depuis mon diagnostique il y a trois ans je n'ai jamais été aussi en forme.

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 13:22
par seppourmoi
dans mon cas je sais que ce n'est pas la sep car en trois ans et demi de maladie je n'ai jamais eu ce symptome. C'est vrai aussi qu'il y a un temps d'adaptation au traitement. J'ai lu hier soir la notice dans laquelle il disait en substance que les nausées pouvaient exister et être lié à un ralentissement cardiaque. J'en parlerais à mon neuro au prochain RV. Enfin aujourd'hui ça va mieux... trop contente :)

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 13:50
par Sassenach
Je vais en savoir plus tantôt car je recontre mon neurologue dans quelques heures et ça fait partie des questions que je veux lui poser. Moi j'ai remarquer que mon état nauséeuse est lier à la météo.
Quand c'est chaud et humide j'ai plus de difficulté.

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 14:12
par seppourmoi
Je serais intéressée Sassenach que tu me dise ce que t'auras dis ton neuro. Enfin ce qui n'est pas de l'ordre du trop personnel, bien sûr :). C'est vrai que la chaleur et l'humidité n'arrange pas non plus.

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 20:36
par Sassenach
J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 23:21
par Espoire
Pour Ma Part, Je me sentais mal en voiture suite à une poussée mais pas tous le temps, (g noté une différence entre les voitures et les conducteurs et surtout DIESEL ou ESSENCE)

Mais je ne pense pas que Gilenya soit en rapport sauf par rapport à la fatigue peut être qui nous fait nous sentir mal ???

Cependant j'ai eu un spasme et des fourmillements en la prenant ... J'étais très tendu ...Mais je n'ai pas fait le lien avec Gilenya

Re: gilenya

Publié : 14 août 2013, 23:23
par Espoire
En ce qui concerne les états nauséeux et la conduite, j'avais les mêmes symptômes sous Tysabri ...

Re: gilenya

Publié : 15 août 2013, 00:12
par Sassenach
Espoire: le fourmillement c'est la SEP pas le Gilenya. J'ai des fourmillement depuis mon diagnostique il y a trois ans. Pour mes fourmis mon neurologue me donne du Baclofène. Ça m'aide beaucoup.

Re: gilenya

Publié : 15 août 2013, 11:01
par seppourmoi
Sassenach a écrit :J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.


Je dois revoir mon neuro fin septembre je vais lui dire tous les effets ressentis depuis la prise de Gilénya. Je vais voir ce qu'il va me dire. A part ça c'est vrai que je suis en forme.

Gilenya

Publié : 06 nov. 2013, 16:07
par Sassenach
Je dois renouveler auprès de mes assurances mon autorisation pour mon Gilenya. J'avais commencer à remplir le formulaire. J'avais besoin d'une information j'ai donc téléphoner à Novartis pour avoir une informations. J'ai eu la surprise d'apprendre qu'ils s'en occupaient. Ils prennent contact avec mon neurologue et ma pharmacie. C'est vraiment le fun. Lorsque j'ai parlé à la dame du Gilenya je lui ai parler de votre situation en Europe. Elle a dit que c'était désolant pour vous.

Nous au Québec on a un bon support pour le Gilenya.

Re: Gilenya

Publié : 06 nov. 2013, 19:47
par Defcom
Bonsoir Sassenach
Qu'entends tu par support ???

Re: Gilenya

Publié : 06 nov. 2013, 20:47
par Sassenach
Bien j'ai une personne que je peux téléphoner n'importe quand chez Gilenya. Ils s'occupent de toute ma paperasse avec mes assurance. Il y a un programme offert par gilenya qui fait que je paie seulement 80$ sur ma franchise au-lieu des 500$ de franchise que je devrais payer normalement. Mon infirmière chez Gilenya a fait un suivi téléphonique pendant les trois premier mois. Après trois mois elle a vu que tout allait bien elle a donc arrêter de me téléphoner mais m'a donner un numéro où je peux téléphoner dès que j'ai des questions.