Fampyra et arret ??

khadija
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Fampyra et arret ??

Messagepar khadija » 20 janv. 2016, 23:09

Bonsoir,

je madresse principalement aux personnes, sous traitement : Fampyra.
Depuis kan etes-vous sous ce traitement ? Envisagez-vous de le stopper ? Pourkoi ?
Pendant la prise de ce traitement, comme moi, sentez-vous une différence (G l'impression de marcher moins bien environ 1h avant la priz du comprimé.) ?
Avez-vous stoppé ce traitement ? S'agit -il d'un choix personnel ou d'un choix médical ? Pourkoi ?
Avez-vous constatez un changement, lekel?

G envie d'arreter ce traitement.. Mais, ca me fait peur..
Kan pensez-vous ??

cacahuete
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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar cacahuete » 21 janv. 2016, 14:02

coucou Khadija, moi je prends Fampyra depuis juin 2013, depuis plusieurs mois j'ai l'impression qu'il ne fait plus trop d'effet mais quand j'ai voulu arrêter c'était tellement dur de marcher que je l'ai repris tout de suite..
ensuite en novembre j'ai eu mal à l'oesophage (il faut dire que je le prends toujours avec très peu d'eau.. :oops: alors il reste coincé..)
J'ai fait plusieurs essais d'arrêt et finalement là je n'en prends plus qu'un le matin..je ne vois pas trop de différence par rapport à quand j'en prenais 2, j'en parlerai à la neuro la prochaine fois.
As-tu posé la question à ton médecin? qu'est ce qui te fait peur dans le fait d'arrêter? tu peux toujours en "oublier" un et voir comment ça se passe?

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar patoune78 » 21 janv. 2016, 15:08

Comme toi cacahuete, je prends du frampyra mais depuis bientôt un an, quand il m'arrive de l'oublier, je ressens mes jambes lourdes moins souples ceci étant je suis loin d'être contorsionniste) et quand je le prends ça va mieux enfin moins pire.
L'arrêter c'est ma question, refaire des perf d'endoxan qui étaient mieux mais à court terme. Ma réponse je la trouverai en avril prochain lors du rdv avec ma neuro en attendant, quoi? un miracle!!! riree riree
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar cacahuete » 21 janv. 2016, 18:18

Ah oui Patoune c'est vrai que j'ai les jambes moins souples, tu me le fais remarquer riree c'est peut-être que je prends moins de Fampyra mais je fais des étirements, et je trouve ça efficace.. bon il faut prendre le temps... mais c'est toujours mieux qu'un médoc

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar khadija » 21 janv. 2016, 22:29

Merci pour vos interventions cacahuete et patoune.

@ cacahuete : Pour moi aussi, j'ai l'impression qu'il ne fait plus trop d'effet.. Mais g peur d'arreter le fampyra et q ma marche soit plus dure.
J'ai vu ma neuro ojourdui, elle ma dit de faire un test sur 15 jours, de l'arreter et voir ce q ca donne. Si je constate une différence, marche plus difficile.. Le reprendre.
On peut prendre qu'un comprimé ? C ton neuro ki ta dit d'en prendre 1 comprimé ? Kan tu en parleras à ta neuro la prochaine fois, dis moi ce kel en dira..

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar Bashogun » 15 juin 2016, 19:24

Bonsoir,
pour ma part, je prends du Fampyra depuis septembre dernier en plus de la Copaxone que je prends depuis 2011.

Je ne suis pas prêt de l'arrêter tant il a amélioré ma marche : je n'ai plus de raideur dans les jambes (sauf épisodiquement) ce qui me permet d'avoir une démarche plus souple ; mon périmètre de marche sans inconfort gênant s'est notablement élargi. Si je ne prends pas dans la matinée et dans la soirée, je le ressens assez vite.

En revanche, il semble qu'il ait accentué mes soucis d'équilibre, qui restent gérables néanmoins.
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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar khadija » 22 juin 2016, 19:55

Eureuz pour toi de savoir q fampyra te convient "Bashogun".

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar Bashogun » 22 juin 2016, 20:59

Bonsoir Khadija,

Le Fampyra ne règle pas tout, loin s'en faut. Comme toi, je sens assez vite que je suis en retard pour le prendre ou quand il m'arrive d'oublier de le prendre.

Mais je n'ai pas bien compris pourquoi tu voulais l'arrêter.
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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar khadija » 25 juin 2016, 00:15

Bonsoir bashogun !

Oui, j'me doute q fampyra ne règle pas tout.. C bien q tu ressente un mieux..
Joulais l'arrêté car pour voir la différence avec ou sans. Mé ma neuro (q g vu hier) ma déconseillé de le faire par rapport aux difficultés de ma march..

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar Bashogun » 25 juin 2016, 06:36

Bonjour khadija

C'est une idée qui me traverse aussi l'esprit de temps en temps.
Mais franchement, je me sens assez rapidement bête.
Il vaut écouter ta neurologue. Le Fampyra nous est utile et ce serait dommage de se mettre en difficulté pour rien.
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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar cacahuete » 25 juin 2016, 16:06

Finalement moi j'ai arrêté le Fampyra, parce que je trouvais qu'il ne faisait plus d'effet, il semble que ce soit souvent le cas au bout d'un moment, moi j'ai constaté ça au bout de 2 ans et demi..
Khadija j'ai posé la question pour n'en prendre qu'un comprimé par jour et j'ai eu une réponse de médecin:"ça a été testé avec 2 comprimés par jour, donc il faut le prendre comme ça ou alors pas du tout"
J'ai essayé de supprimer totalement, c'est la galère pour marcher mais c'était déjà le cas avant, en fait je ne vois pas de changement.. alors autant ne plus rien prendre :)

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar Bashogun » 25 juin 2016, 18:24

cacahuete a écrit :Finalement moi j'ai arrêté le Fampyra, parce que je trouvais qu'il ne faisait plus d'effet, il semble que ce soit souvent le cas au bout d'un moment, moi j'ai constaté ça au bout de 2 ans et demi..

C'est bon à savoir. Pour le moment, le Fampyra, que je prends depuis octobre dernier, m'est indispensable.
Rendez-vous dans un an et demi pour que je vous dise à mon tour ce qu'il en est alors.
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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar khadija » 26 juin 2016, 00:49

@ cacahuete : Franchement, g peur de l'arreter.. Peur de le supprimer totalement é de voir q c'est la galère pour marcher kom tu dis..
Fo osi q jmi prépare.. J'suis sous fampyra depuis ??. Bin j c plus ragee ..

BABEL

Re: Fampyra et arret ??

Messagepar BABEL » 26 juin 2016, 08:18

khadija a écrit :@ cacahuete : Franchement, g peur de l'arreter.. Peur de le supprimer totalement é de voir q c'est la galère pour marcher kom tu dis..
Fo osi q jmi prépare.. J'suis sous fampyra depuis ??. Bin j c plus ragee ..


On en avait déjà parlé Khadija
viewtopic.php?f=84&t=9909&p=247932#p247932

Donc si tu veux en avoir le coeur net, fais un parcours chronométré c'est le mieux.

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar pier2 » 26 juin 2016, 08:33

J' ai aussi arrêté le fampira que je prenais depuis plus de 3 ans, je pense qu' il me manque au niveau spasticité à la marche, et en général, mais c' est assez peu (bien que sensible)donc j' ai préféré supprimer un traitement au vu du "risque", foie, rein, etc ... Mais je ne m' interdit pas de le reprendre un jour, le cas échéant.

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Re: Fampyra et arret ??

Messagepar khadija » 27 juin 2016, 23:46

Merci babel et pier.
J'suis chiante Babel ? Désolée, c plus fort q moi..


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