fampyra

Hypnotic
Habitué(e)
Messages : 24
Inscription : 26 sept. 2014, 13:26
Ville de résidence : Sées
Prénom : Sabrina
Contact :

fampyra

Messagepar Hypnotic » 05 oct. 2016, 01:31

Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fanpyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 05 oct. 2016, 07:55

Coucou
Je sais qu'il y a un poste avec pas mal'de poste sur le fampyra
Il est souvent sollicité

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 20 oct. 2016, 18:22

Hello!
Ma neuro m'a proposé le fampyra donc on test
Manger et boire c pareil?
Je me lève à 7h et je vois mon kfe et je déjeune à 8h45 une fois déposée ma fille à l'école
Mais le kfe compte pour petit déjeuner ou pas?
mdr

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 20 oct. 2016, 18:51

Bonjour lélé
je me doutais bien que tu allais poser des questions sur le Fampyra...

Il est compliqué à prendre parce c'est
2 fois par jour
toutes les 12 heures
en dehors de repas
et donc 1h avant un repas
et 1h30 après un repas

Il faut donc s'adapter à ses horaires et à ses modulations... (par exemple, je peux rentrer assez tard le soir et donc dîner tard aussi.)

Je le prends entre 11h et 11h30 (parfois plus tard) le matin
et entre 23h et 23h30 le soir, mais parfois aussi plus tard

Pour le café, je ne suis pas certain.
Dans le doute je m'en abstiens avant et après selon les instructions de ma pharmacienne pour l'espacement des repas. Le Fampyra est à dispersion lente et je crains que même le café, qui doit être digéré, n'accélère sa diffusion.

Le Fampyra doit d'abord être prescrit pour 15j afin de tester ses effets, à la fois ses effets secondaires possibles et son efficacité sur la marche. Tu devrais avoir un premier test de marche chronométré et observé, sur 10 m et sur 500 m. Le second 15j plus tard, même procédure.
S'il n'y a pas d'effet secondaire rédhibitoire et qu'il y a bien une amélioration de la marche (test et périmètre) tu pourras alors continuer le traitement (sur le rythme habituel des traitements Sep, pour moi 6 mois).
Bien à toi
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 20 oct. 2016, 19:06

Merci bashogun
Je me suis lue les 24 pages lol
Bon je vais adapter mes horaires lol
Je débute samedi

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 20 oct. 2016, 19:13

Le Fampyra m'a fait beaucoup de bien
j'espère qu'il en sera de même pour toi
Tu nous diras !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

khadija
Célébrité
Messages : 8422
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 20 oct. 2016, 23:37

@ lélé : Kom tu as pu le lire, j'suis aussi sous fampyra. D'abord tu le test pendant 15j. pour voir si il te convient. Si il t'apporte un "mieux" niveau marche.
Contrairement à bashogun, le neuro ki me l'à prescrit à insisté sur le fait q c'était important de le prendre toute les 12h. Donc, 2x/j. Si g oubliée de le prendre, je pe toujours le prendre sans dépasser 30 mn (ex. Je dois le prendre à 11h. Il est 11h20, g oubliée, je peux kan même le prendre. Par contre, si il est 11h40, 30mn sont passés, je ne le prends pas.).
Par contre, depuis peu, je test la méthode de bashogun à savoir : en dehors de repas et donc 1h avant un repas et 1h30 après un repas.

Bon courage à toi. J'te souhaite q fampyra te soit bénéfique..
Tiens nous au courant de ton ressenti.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 21 oct. 2016, 00:42

Bonsoir Khadija, ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 21 oct. 2016, 20:17

Sur tous les effets secondaires il y en a un qui me terrorise lol c'est infection des voies urinaires
Bien sûr c la plus fréquente ragee
Plus d'un sur 10
Avez vous des infections souvent????

khadija
Célébrité
Messages : 8422
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 21 oct. 2016, 20:56

@ "Bashogun" : Bonsoir ! Tu demandes de mes nouvelles (ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?) Et je t'en remercie. Tkt, je reviens répondre à ta kestion. Escuz mi.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 21 oct. 2016, 23:45

lélé a écrit :Sur tous les effets secondaires il y en a un qui me terrorise lol c'est infection des voies urinaires
Bien sûr c la plus fréquente ragee
Plus d'un sur 10
Avez vous des infections souvent????

Rien de ce côté-là pour ma part, lélé.
Attention à ne pas te laisser submerger par cette crainte, au risque de renforcer les risques.
Reste zen, ce n'est pas un effet secondaire si fréquent.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 22 oct. 2016, 09:00

Oui tu as raison bashogun <2

khadija
Célébrité
Messages : 8422
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 24 oct. 2016, 00:27

@ "Bashogun" : Bonsoir ! Me revoilà pour te donner de mes nouvelles (ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?). G été longue.. G du faire des recherches.

G débutée fampyra en 2014, étoi ? G constaté q mes problèmes d'ékilibre etaient plus important. Étoi ?
Javé zappé, mais ma neuro m'avait bien dit de le prendre 1a2h AVANT chaq repas. Choz q je n'ai pas fait.
Environ 1h30/2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra".
Donc, depuis début octobre, grâce à toi, g testé "Ta façon de faire" Au nivo de la priz du fampyra à savoir : 1h avant un repas - 1h30 après un repas. Malheureusement, Je ñ'ai pas constatée de changement.
G suivi ton conseil (Une semaine ce n'est sans doute pas assez pour être sûr.). Donc, g poursuivie la priz de fampyra..
Mon constat : D fois, g l'impression kil y a un Léger mieux.. D'autres fois, g le sentiment q rien n'à changé.. Koi penser ?? J c +.
Étoi, k'en dis-tu ?

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 24 oct. 2016, 01:24

Bonsoir Khadija,
il faudra que tu en parles à ton neuro, mais ce que tu dis me semble tout de même aller dans le bon sens.
khadija a écrit :Environ 1h30/2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra".

khadija a écrit :D fois, g l'impression kil y a un Léger mieux.. D'autres fois, g le sentiment q rien n'à changé..

Le Fampyra aurait donc un effet, malgré tout.
Il y aurait même parfois du mieux.
Je me demande si le fait d'avoir pris le Fampyra sans tenir compte des repas, et donc en accélérant sa diffusion, n'oblige pas ton corps à prendre un autre rythme, ce qui demanderait donc du temps.
Le mieux, c'est tout de même que tu continues de le prendre en dehors des repas et que tu en parles à ta neuro dès que tu la vois.
N'hésite pas à nous redonner des nouvelles régulièrement.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

khadija
Célébrité
Messages : 8422
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 24 oct. 2016, 01:52

@ bashogun : J'envisage de continuer et d'en parler à ma neuro. Oui, je vous donnerez des nouvelles..
Depuis kan Es-tu sous fampyra ?

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 28 oct. 2016, 07:09

Moins d'une semaine de fampyra
Mon releveur du pied n'accroche pratiquement plus
Je boite quand même car ma jambe et mon psoas me fait souffrir à chialer mais je ressens un petit truc
Ece que ce sera suffisant pour le continuer? à voir!
Bon ça fera une semaine demain mais je pense pas que ça avance dans le bénéfice au fil des semaines lol
Autrement en janvier je cours mdr

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 28 oct. 2016, 08:46

Je prends le Fampyra depuis un an et demi, Khadija, et il a assez rapidement fait effet, sans effet secondaire notable pour moi, sinon une accentuation de mes problèmes d'équilibre, qui restent néanmoins gérables.
Ceci dit, tous les jours ne sont pas du même niveau. Mes jambes se sentent parfois moins bien. Et depuis quelques temps, je ressens une faiblesse au lever, surtout de ma jambe gauche. Ce matin notamment, mais cela peut être dû à ma petite nuit à cause du syndrôme des jambes sans repos qui a tendance à se porter en particulier sur ma jambe gauche depuis quelques semaines.

Je suppose, lélé, que tu as fait les tests initiaux de marche chronométrés, sur 10m et sur 500m. C'est l'amélioration du temps et le résultat de l'observation de la marche qui seront prises en compte pour la poursuite du traitement s'il n'y a pas d'effet secondaire.
Tu as déjà noté une amélioration physique ; les améliorations ne sont pas continues ni régulières, plutôt par paliers, et il y a toujours un seuil infranchissable (je ne cours jamais !). D'après ce que tu dis, ça va dans le bons sens et c'est encourageant.
Il ne faudra pas oublier de rappeler, lors des prochains tests dans une semaine, les autre soucis qui peuvent gêner ta marche.
Je te souhaite vraiment une deuxième semaine riche en améliorations !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

lélé
Passionné(e)
Messages : 1855
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: fampyra

Messagepar lélé » 28 oct. 2016, 11:53

Oui bashogun je verrais dans une semaine la différence
Pour les jambes sans repos j'en pleure la nuit en ce moment
J ai vu que liloouparlait du laroxyl mais si c pour l énurésie aussi je me dis que ça doit pas être bon pour les vessies paresseuses ragee

Une amie sepienne se passe les jambes avec de l'huile essentielle de gaulthérie mélangée à une huile neutre ou une crème neutre
J'ai pas tentee

khadija
Célébrité
Messages : 8422
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: fampyra

Messagepar khadija » 30 oct. 2016, 00:23

@ lélé : Y'a du mieux, c un bon point. Tu nous diras la suite.. Bon courage.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4174
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: fampyra

Messagepar Bashogun » 30 oct. 2016, 01:17

khadija a écrit :@ lélé : Y'a du mieux, c un bon point. Tu nous diras la suite.. Bon courage.

Et pour toi, Khadija, c'en est où ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « FAMPYRA »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité