Rivotril

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Re: Rivotril

Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 11:28

Moi c'est un professeur réputé sur Lyon qui me l'avait prescris...

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fab78
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Re: Rivotril

Messagepar fab78 » 18 janv. 2014, 11:39

Et tu as des soucis avec?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 12:16

perso, les 4 années ou je l'ai eu , le rivotril ont été super, plus de douleurs, il est vrai que la spasticité venait d'etre installée et n'était pas aussi forte, mais toutes les autres douleurs traditionnelles, j'avais plus . j'en prenais 30 gts le soir, je dormais super bien.
j'ai eu beau insister aupres de mon nouveau neurologue, je venais de déménager, il m'a dit que si j'en réclamais c'est que j'étais une droguée !!! l'abruti, il ne sait pas ce qu'est la douleur, ya que lui qui peut en prescrire, si il savait que je prend la dose maxi de codéine par jour, maintenant, la il me traiterait de junky.
pénurie de toubib en seine et marne, 100 km de paris, c'est trop court ou trop long, pas d'autres neuro dans la région et celui ci ne vient qu'un jour par semaine en plus. donc visites rapides, il ne veut rien entendre.
il serait capable de m'interdire le sativex ! alors que je suis pile poil pour l'indication, douleurs de spasticité résistant à tout traitement.
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Messagepar fab78 » 18 janv. 2014, 12:24

Ah oui tu douille toi dit donc :(
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
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Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 12:27

J'en avais pris 3 jours et ça m'avait mis HS...

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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 12:33

j'ai tiré la mauvaise sep à la loterie fab, !!!j'ai la forme la plus douloureuse, mais je fais avec, et surtout un bon moral.
en fait je ne suis pas sure que ce ne soit pas avec le temps que la douleur s'intensifie à ce point. 44 ans de sep déclarée, mais 50 ans si on dit que ma première hémiplégie je l'ai eu à 13 ans c'était surement la sep.
heureusement, vous n'aurez pas à subir tout ça, d'ici 10 ans au plus, la sep fera partie des maladies curables complètement, grâce au progrès des cellules souches qui réparent tout.

par contre, oui un des effet secondaire est le risque de fatigue yoyo, chez certains, chez d'autres ça n'a aucune efficacité, et chez d'autres c'est miraculeux.
comme tout traitement. si on a un neurologue sympa, on peut l'essayer.
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Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 12:44

Je devrais peut être réessayer mais je suis sous Fampyra en ce moment...

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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 13:14

de ttoutes façons, yoyo tu dois en parler à ton neurologue d'abord.
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Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 13:18

Oui bien sur. Je vais essayer d'attendre vendredi prochain... Mais j'ai peur

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Messagepar lobidique » 18 janv. 2014, 13:24

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Zen ! Une semaine ne change rien à la maladie.
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Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 13:27

Oui c'est vrai mais quand même tout frai en 3 mois je ne peu plus travailler et aller faire mes courses et encore moins balader mes chiennes donc je suis effrayé!

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Messagepar lobidique » 18 janv. 2014, 13:33

Je comprends mais tout peux changer dans le sens inverse. Alors pas de panique ...
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Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 13:37

Si tu le dis je veux bien te croire. merci beaucoup

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Messagepar fafalarousse » 18 janv. 2014, 13:38

yoyo, la sep n'est pas une maladie d'urgence, elle ne va pas s'aggraver comme ça, quand elle s'aggrave, elle le fait en plusieurs années. donc reste cool, tu es fatigué, ça te dérange, mais c'est le point commun à toute les sep la fatigue, et il faut malheureusement s'y adapter, tu n'as pas le choix, faire tester sont taux de vitamine D et prendre des compléments alimentaires, et essayer de te trouver des moments de repos dans la journée, et surtout se forcer à bouger. clique sur ce lien.
http://www.youtube.com/watch?v=XqAImN9e47o
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Messagepar YOYO69 » 18 janv. 2014, 13:48

Oui j'étais en carence de vitamine D mon médecin m'a fait prendre une ampoule cette semaine. Mais en plus de la fatigue mes jambes me portent plus pourtant je m'éforce de descendre mes deux étages 3 fois par jour pour sortir mes chiennes.

Hier soir par exemple j'ai eu du mal à rejoindre mon lit j'avais peur de m'endormir et me réveiller sans plus pouvoir marcher c'est atroce

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Messagepar fabienne37 » 18 janv. 2014, 14:01

Par exemple sur la même journée je peux marcher sans cannes, puis soudain plus de jambe, puis de nouveau... La maladie imprévisible par excellence... Il faut se reposer pour mieux repartir, en faire mais pas trop, jongler avec sa fatigue et les symptômes, et espérer <2
Fafa a raison, pas d'urgence, ça varie on ne peux pas prévoir...
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Messagepar Didou17 » 25 mars 2014, 16:45

Moi depuis un mois à peu près je prends 5 gouttes de Rivotril avant le coucher parce que j'ai des crampes abominables aux jambes (surtout) ça me soulage mais j'en ai encore quand même. Par contre je dors mieux, effet du médoc sur mes jambes ou effet endormisseur??? peu importe. Apparemment en Belgique pas de soucis pour le prescrire puisque c'est une spécialiste en médecine physique qui me l'a prescrit. Mais j'ai remarqué que si je me lève la nuit et même le matin je dois faire attention parce que mes jambes sont plus "molles"
Je suis tellement fatigué qu'il m'arrive de m'endormir au milieu d'un rêve." [Vassilis Alexakis]

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Messagepar pioute » 25 mars 2014, 17:47

Dur dur je suis avec vs de tout cœur .....

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Messagepar fafalarousse » 25 mars 2014, 18:27

pioute, c'est vrai que quand on lit ça , ça peut faire peur, mais tu vois pourtant que personne n'est particulièrement angoissé, parmi les sepiens de plus de 2 ans, ça veut dire simplement qu'on s'adapte à tout, et que la douleur faisant partie de notre quotidien, on ne peut rien y faire,
et puis, pour la spasticité, elle n'apparait pas avant 10 ou 20 ans de sep, donc on s'est habitué aux autres joyeusetés des douleurs de la sep, coup de couteau absolument partout, tortures du moyen âge en compressant les articulations, brulures aux jambes et aux pieds, fourmis, décharges électriques en tout genre. qui arrivent progressivement.
sauf vapoter un peu de cannabis, bio, cultivé par soi, le soir ça c'est le plus efficace pour toutes les douleurs, mieux que le rivotril à mon avis (et pourtant, j'en prenais 30 gttes le soir ! par rapport aux 5 gt qu'ils donnent habituellement, par contre, excellent somnifère.) vivement la sortie du sativex, cannabis thérapeutique début 2015.
en tout cas c'est bien moins dangereux que les quantités incroyables de nicodine que je prenais avant, et que j'ai diminué en même temps que l'action du cannabis augmentait. (ça n'est pas efficace du jour au lendemain, il faut attendre qq mois pour en sentir les effets vraiment bénéfiques, en tout cas pour moi)

il faut se le dire, pioute, au début on n'y croit pas, mais rapidement on se rend compte qu'on l'accepte, qu'on est peut être résigné parce qu'on n'a pas le choix, et on vit avec, plutôt bien pour la majorité des sepiens du forum. disons on cohabite lol.
moins de 30% des sépiens ont ma forme de sep extrêmement douloureuse, j'ai pas eu de bol sur ce coup la !! ça rassure aussi. quand on me voit pour la première fois, personne ne peut imaginer que j'ai la sep et que je suis handicapée à 80% , surtout à cause de la douleur.
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Re: Rivotril

Messagepar fab78 » 25 mars 2014, 18:36

A chaque fois que tu dit quelque chose Fafa tu met dans le mille, comment tu fais??? :)

Pour ma part je prend 1 ou 2 gouttes de rivotril le soir alors que j'en es prit jusqu’à 20 il y a quelques années, je le prend pour des impatience des membres (petite décharge électrique dans la jambe ou le bras), mais comme tu dit ont s'y fait.
Et malgré tes noooombreeeeeuuuuses incitation je ne vais pas remplacer le rivotril par un joint ;)
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